مهديه آقازماني/نگاهي به مشکلات بيماران کليوي در آستانه روز جهاني حمايت از اين بيماران
سالانه 20درصد به تعداد بيماران کليوي افزوده مي شود

23 آذر روز جهاني حمايت از بيماران کليوي است. کافي است چشمانتان را ببنديد و خودتان را يك بيمار كليوي تصور كنيد؛ در هفته 3 بار بايد دياليز شويد، اگر دستگاه‌هاي دياليز كهنه و فرسوده باشد، كيفيت دياليز پايين مي‌آيد...

نمي‌توانيد با اتوبوس و ساير وسايل نقليه به مركز درماني برسيد، پس يا بايد با آژانس برويد يا به كمك خانواده‌تان. با وضعيت جسماني‌تان، قادر به كاركردن نيستيد پس هميشه نگران هزينه درمان هستيد. به داروخانه مراجعه مي‌كنيد تا نسخه‌تان را بگيريد، اما داروي تجويزي شما تحت پوشش بيمه نيست و دكتر تاكيد كرده حتما بايد همين‌ دارو را مصرف كنيد. هنوز در ليست انتظار پيوند كليه هستيد و هر روز به اين اميد روزتان را شروع مي‌كنيد كه شايد نوبت پيوندتان باشد. ضعف جسماني و داروهايي كه بايد براي ساير بيماري‌هايتان بخوريد، امانتان را بريده ولي از همه اينها بدتر، نگاه اطرافيانتان به شماست... اينها بخشي از مشكلات بيماران كليوي در كشور است كه سالانه 15 تا 20 درصد به تعدادشان افزوده مي‌شود. علاوه بر مشكلات بيان‌شده، مشكلات معيشتي بيماران كليوي بسيار قابل‌توجه است و بخش عمده‌اي از اين بيماران در پرداخت هزينه‌هاي درمان خود ناتوان هستند. گزارش اين هفته «سلامت»، نگاهي به مشكلات بيماران كليوي انداخته است...


از زمان كودكي يكي از كليه‌هايم دچار نارسايي بود ولي چون كليه ديگرم سالم بود، متوجه آن نشدم. تقريبا 20 ساله بودم كه با انجام سونوگرافي و آزمايش معلوم شد كليه ديگرم نيز در حال نابودي است. 2 سال با يك كليه سر كردم تا اينكه نفس آن نيز به شماره افتاد. بعد داستان دياليز شروع شد، اما كليه‌هاي من به دياليز جواب نداد و پيوند تنها راه باقي‌مانده بود. چون گروه خوني‌ام o مثبت بود، كليه پيوندي سخت پيدا مي‌شد، حدود 7 سال پيش، يك كليه با قيمت 4 ميليون تومان خريدم. كسي كه كليه‌اش را به من اهدا كرد، يك جوان 26 ساله بود كه به دليل بي‌پولي، مجبور بود كليه‌اش را بفروشد. بعد از عمل پيوند، حال و روزم بهتر شد و مشكل خاصي نداشتم جز هزينه بالاي داروهاي خارجي، اما داروهاي ديگري كه به جاي اين دارو به بازار آمده، كيفيت داروهاي سابق را ندارد و به من نمي‌سازد؛ هر روز صبح حالت تهوع و استفراغ شديد دارم و علاوه بر آن، پوكي استخوان شديد گرفته‌ام و نمي‌توانم سر كار بروم. حتي به دليل بيماري‌ام، از سال دوم دانشگاه ديگر نتوانستم ادامه تحصيل بدهم.


بيماران دياليزي رو به افزايش هستند

انجمن حمايت از بيماران كليوي كشور، تنها نهاد غيردولتي و رسمي است كه حمايت از بيماران كليوي و رسيدگي به مشكلات آنها را برعهده دارد و تاكنون بخش عمده‌اي از مشكلات بيماران كليوي را حل كرده است. شايد بهترين نهادي كه در زمينه مشكلات بيماران كليوي فعاليت مي‌كند، همين انجمن باشد.

معاونت ارتباطات و بين‌الملل انجمن حمايت از بيماران كليوي كشور، در گفت‌وگو با «سلامت» با بيان اينكه حدودا بيش از 50 هزار بيمار دياليزي و پيوند كليه در كشور وجود دارد، مي‌گويد: «يكي از ضعف‌هاي عمده، نداشتن آمار دقيق از بيماران كليوي است و همين مساله تصميم‌گيري‌ها و برنامه‌ريزي‌ها را براي بيماران دچار مشكل مي‌كند.» داريوش آرمان در مورد مهم‌ترين مشكلات بيماران كليوي به فرسوده بودن دستگاه‌هاي دياليز اشاره مي‌كند: «براساس استانداردهاي جهاني، عمر مفيد هر دستگاه دياليز بين 5 تا 8 سال است اما در كشور ما گاهي عمر دستگاه‌ها به 15 تا 20 سال هم مي‌رسد. هرچند طي 2 تا 3 سال اخير، با پيگيري‌هاي انجمن، شاهد تحول نسبتا خوبي در اين زمينه بوده‌ايم ولي هنوز كافي نيست و با استانداردهاي جهاني فاصله داريم.»

مشاور مدير عامل انجمن حمايت از بيماران كليوي، فرسوده بودن دستگاه‌هاي دياليز را بر كيفيت دياليز تاثيرگذار مي‌داند و توضيح مي‌دهد: «در برخي از استان‌هاي محروم، به دليل استفاده از دستگاه‌هاي دياليز غيراستاندارد، بيماران رغبت به انجام دياليز نشان نمي‌دهند و به جاي آنكه هفته‌اي 3 بار مراجعه كنند، ممكن است فقط يك بار در هفته دياليز شوند و اين مساله تبعات جبران‌ناپذيري براي آنها خواهد داشت.»

آنگونه كه اين عضو هيات امناي انجمن بيان مي‌كند، سالانه 15 تا 20 درصد به تعداد بيماران حاد كليوي و دياليزي در كشور افزوده مي‌شود، بنابراين لازم است 2 اقدام مهم انجام شود، تجهيز و نوسازي مراكز درماني براي بيماران كليوي و احداث مراكز جديد دياليز متناسب با تعداد بيماران. متاسفانه بخش‌هاي دياليز به دليل سودآور نبودن براي صاحبان بيمارستان‌ها، كمتر مورد توجه قرار مي‌گيرند. آرمان نيز اين موضوع را تاييد مي‌كند و با انتقاد از برخي مديران بيمارستان‌ها مي‌گويد: «برخي از مديران بيمارستان‌ها به دليل آنكه بخش‌هاي دياليز، بخش‌هاي سودآوري نيستند، رغبت چنداني براي احداث آن در بيمارستان ندارند و حتي برخي از مراكز خصوصي، بخش‌هاي دياليز بيمارستان خود را تعطيل كرده‌اند بنابراين دولت بايد توان بيشتر و توجه ويژه‌اي به احداث بخش‌هاي دياليز در بيمارستان‌ها داشته باشد.»


هزينه داروي بيماران كليوي؛ ماهيانه 300-150 هزار تومان

هزينه سرسام‌آور داروهاي بيماران كليوي، از مهم‌ترين مسايلي است كه اين بيماران با آن دست‌وپنجه نرم مي‌كنند. تصور كنيد يك بيمار كليوي سال‌هاست داروي خارجي مصرف مي‌كند، اما بيمه‌ها تصميم مي‌گيرند اين دارو را از گردونه حمايت خود خارج كنند. از طرف ديگر، پزشك معالج توصيه مي‌كند فقط همين دارو را مصرف كند، در غير اين صورت اگر كليه‌اش پس زد، مسووليت عواقبش با خودش است. در چنين شرايطي بيمار چه كار بايد كند؟ معاون ارتباطات و بين‌الملل انجمن در مورد هزينه دارويي بيماران حاد كليوي مي‌گويد: «هر بيمار كليوي حداقل بايد 150 تا 300 هزار تومان براي تهيه داروهاي خارجي بپردازد. علاوه بر آن، معمولا بيماري كليوي با بيماري‌هاي قلبي، فشارخون، تنفسي و مشكلات استخواني نيز همراه است. به بيان ديگر، هر بيمار كليوي به طور معمول با 3-2 بيماري جدي ديگر نيز درگير است، بنابراين هزينه دارويي اين بيماران سرسام‌آور خواهد بود.» آرمان در ادامه حرف‌هايش هزينه بيماران را از زاويه ديگر بررسي مي‌كند: «هر بيمار كليوي كه عمل پيوند انجام داده است، به همراه ساير هزينه‌هاي درماني، بين 100 تا 150 هزار دلار هزينه به دولت و جامعه تحميل مي‌كند، از سوي ديگر، زماني كه يك پزشك داروي خاصي تجويز مي‌كند، بيمار ناچار است براي آنكه كليه‌اش دچار مشكل نشود، هر هزينه‌اي پرداخت كند.» وي به هزينه آزمايش‌هايي كه بيماران بايد به صورت روتين انجام دهند نيز اشاره مي‌كند: «بيماران كليوي ناچارند آزمايش‌هايي براي بررسي وضعيت عملكرد كليه و ساير بخش‌هاي بدنشان انجام دهند. به طور مثال آزمايش CMV كه يك آزمايش تخصصي است، حدود 500 هزار تومان هزينه دارد، در حالي كه بيمه فقط 100 هزار تومان بابت هزينه اين آزمايش در سال به بيماران پرداخت مي‌كند. همچنين برخي از پزشكان از بيمار مي‌خواهند كه حتما آزمايش‌هاي خود را در يك آزمايشگاه خاص انجام دهد كه هزينه آن بسيار بالاست.» به گفته آرمان، در كلينيك‌هاي «شفا»، وابسته به انجمن كليه، آزمايش‌ها رايگان انجام مي‌شود اما تعداد بيماران زياد است و اين مراكز براي عرضه خدمات محدوديت دارند.


هزينه رفت و آمد بيماران كليوي؛120 تا 150 هزار تومان

هر بيمار دياليزي بايد در هفته 3 بار دياليز شود. حال اگر فاصله منزل او تا مركز درماني 20 كيلومتر باشد، نمي‌تواند سوار وسيله نقليه عمومي شود بنابراين هر جلسه رفت‌وآمد او تا مركز درماني 10 هزار تومان هزينه خواهد داشت كه در ماه تقريبا بين 120 تا 150 هزار تومان مي‌شود. با اين اوصاف، در ماه 400 تا 500 هزار تومان بايد بابت رفت و آمد و داروهايش پرداخت كند. درحالي كه بيشتر بيماران كليوي توان كاركردن ندارند.

آرمان در اين زمينه به گلايه بيماران كليوي در مورد مشكل طرح ترافيك و جريمه‌هاي راهنمايي و رانندگي اشاره مي‌كند: «مشكل جدي‌اي كه بيماران كليوي به خصوص در شهر تهران با آن مواجه هستند، تردد در محدوده طرح ترافيك براي انجام دياليز است و جريمه‌هايي كه براي آنها صادر مي‌شود. پيشنهاد ما اين است با كمك كارت‌هاي معتبر انجمن، اين بيماران بتوانند به راحتي در محدوده طرح ترافيك تردد كنند.»


خانم‌ها به همسران دياليزي خود وفادارترند

زندگي بيماران كليوي يك زاويه ديگر نيز دارد كه در آن شايد بحث هزينه و دارو و دستگاه دياليز خيلي كمرنگ باشد و كمتر به آن توجه ‌شود؛ آنگونه كه داريوش آرمان مي‌گويد، پديده طلاق در بيماران مبتلا به كليه اپيدمي شده است: «معمولا بيماران كليوي به دليل مسايل و مشكلاتي كه نشأت‌گرفته از بيماري‌شان است، از طرف همسرانشان مورد بي‌مهري قرار مي‌گيرند و كارشان به طلاق كشيده مي‌شود. مراجع قانوني نيز به دليل وجود بيماري صعب‌العلاج، حكم طلاق را به سرعت صادر مي‌كنند.» وي توضيح مي‌دهد: «انصافا خانم‌ها بيشتر همسرانشان (بيمار كليوي) را درك مي‌كنند و با مشكلاتش كنار مي‌آيند، اما مردها به خصوص وقتي همسرانشان ضعيف مي‌شوند و بعضا ميل جنسي‌شان كاهش پيدا مي‌كند، به فكر جدايي مي‌افتند. درحقيقت يكي از معضلات جدي بيماران كليوي، همين مساله است.»


فروش كليه در بازار دلال‌بازي سودجويان

پيوند كليه در حقيقت راه نجات بيماران كليوي از بسياري از مشكلات است كه حاضرند هزينه‌هاي هنگفتي را براي آن بپردازند، حتي اگر مجبور باشند از دلالان اقدام به خريد كليه كنند. فروش كليه سال‌هاست در مبادي غيرقانوني با رقم‌هاي چندميليوني انجام مي‌شود اما هنوز هيچ مرجعي نتوانسته جلوي آن را بگيرد.

بنا بر اعلام انجمن حمايت از بيماران كليوي، با تعاملاتي كه اين انجمن با وزارت بهداشت انجام داده است، براساس دستورالعمل معاون درمان وزارت بهداشت، از تاريخ 1/9/1390 هرگونه عمل پيوند كليه در مراكز دولتي و خصوصي بايد با معرفي‌نامه و مجوز رسمي از انجمن حمايت از بيماران كليوي انجام شود و تنها مرجع و منبعي كه اختيار دارد مجوز براي پيوند و معرفي فرد دهنده و گيرنده صادر كند، انجمن حمايت از بيماران كليوي است. با اين اوصاف انتظار مي‌رود بازار بسياري از سودجويي‌ها به‌خصوص فروش كليه و دلال‌بازي‌هاي آن، جمع شود.


صندوق بيمه ويژه بيماران صعب?العلاج

بيماران كليوي براي ادامه حيات خود به درمان دياليز خوني، دياليز صفاقي و پيوند كليه نياز دارند. وي در مورد اقدام‌هاي وزارت بهداشت براي تامين دستگاه دياليز مورد نياز تاكيد مي‌كند: «از سال 76 به بعد، برنامه وزارت بهداشت افزايش تعداد تخت‌ها و بخش‌هاي دياليز متناسب با تعداد بيماران بود. متاسفانه به دليل رشد سريع بيماران، هنوز با مشكلاتي روبرو هستيم. در حال حاضر 430 بخش دياليز خوني و 45 بخش دياليز صفاقي در كشور داريم. يكي از نيازهاي بيماران، دستگاه دياليز است كه طي سال‌هاي اخير با همكاري دانشگاه‌هاي علوم پزشكي، متناسب با نياز بيماران تامين شده است و تا آخر امسال 1000 دستگاه دياليز پيشرفته تامين خواهد شد.»

رييس اداره بيماري‌هاي خاص و امور پيوند وزارت بهداشت در مورد مشكلات دارويي بيماران كليوي تصريح مي‌كند: «سالانه رقم قابل‌توجهي از يارانه دارو مربوط به بيماران پيوندي است و با يارانه‌اي كه اختصاص يافته، هزينه آن قابل پرداخت شده است و قطعا اگر هزينه‌هاي واقعي به عنوان قيمت تمام‌شده ارائه شود، هيچ بيماري توان پرداخت آن را نخواهد داشت. علاوه بر آن، برخي داروها نيز تحت پوشش بيمه نيستند و هزينه آنها بسيار بالاست. به نظر مي‌رسد راه‌حل مشكل اين است كه صندوق‌هاي بيمه ويژه‌اي براي بيماران صعب‌العلاج در نظر گرفته شود. همچنين بهتر است يارانه دارو به جاي آنكه به دارو تعلق گيرد، در اختيار سازمان‌هاي بيمه‌گر قرار گيرد تا پوشش بيمه‌اي افزايش يابد.»

به گفته رييس اداره بيماري‌هاي خاص و پيوند وزارت بهداشت، براي آموزش مردم براي پيشگيري از بيماري كليوي، برنامه‌اي به صورت پايلوت‌ در 4 استان كشور براي شناسايي افراد در معرض خطر بيماران كليوي انجام شده كه نتايج اين غربالگري به زودي اعلام مي‌شود.

هفته نامه سلامت