عزتاله نژاداسکندر از دست و پنجه نرم كردنش با هموفيلي و هزار و يك مشكل ديگر مي‌گويد
تقصير من نيست، تقدير من است
تا به حال شده از راه رفتن بترسي؟ از اينكه زمين بخوري وحشت داشته باشي؟ و يكي از بزرگ‌ترين كابوس‌هايت اين باشد كه دستت به جايي بگيرد و خراش بردارد؟ نه؛ حتما پيش خودت مي‌گويي آدم‌ها هر روز صدجور از اين زخم‌ها و خراش‌ها برمي‌دارند و هيچ‌چيزيشان هم نمي‌شود...
تو درست مي‌گويي ولي اشتباه مي‌كني. حتما نام بيماري هموفيلي را شنيده‌اي. اگر خودت را جاي يكي از مبتلايان فرض كني، نظرت كاملا تغيير خواهد كرد. آن‌وقت زخم‌هاي كوچك زندگي براي تو ديگر به هيچ‌وجه كوچك نيست. هر زخم كوچك روي بدنت مي‌تواند آنقدر خونريزي كند كه تو را از پا درآورد. وقتي هموفيلي داري، حتي راه رفتن براي تو خطرزاست، بازي، دويدن، پريدن و هر كاري كه امكان خراشيدگي در آن باشد، براي توحكم بازي با زندگي‌ات را خواهد داشت. امروزه با تمام پيشرفت‌هايي كه در پزشكي به وجود آمده، هنوز خيلي از آنهايي كه به اين بيماري مبتلا هستند حتي به سن بلوغ نمي‌رسند.
اگر جاي يكي از اين آدم‌ها باشي به چه چيزهايي فكر كني؟ يا به چه چيزهايي فكر نمي‌كني؟ وقتي شرايط جسمي‌ات اين طور باشد به كار كردن فكر مي‌كني، به ازدواج، به ايستادگي، به فرزند، به آينده؟ اصلا آينده براي تو چه مفهومي دارد؟ ميهمان امروز «بازگشت به زندگي» عزتاله نژاد اسكندر است كه ابتلا به هموفيلي تنها يكي از مشكلات متعدد اوست. با اين حال او هنوز ايستاده است و مي‌خواهد فردايش را آنطور كه آرزو دارد بسازد. عزتاله با خانواده‌اش در اردبيل زندگي مي‌كرد. يك خانواده معمولي كه دل‌خوشي‌شان به خوشي‌هاي كوچك زندگي بود و فرزنداني كه مي‌خواستند آنها را به جايي برسانند. اما انگار تقدير مي‌خواست مسير آنها به آرامي طي نشود. خونريزيهاي مكرر عزتاله مدام آنها را راهي بيمارستان مي‌كرد. جواب آزمايش‌ها، بيماري فرزندشان را تاييد كرد. عزتاله 3 ساله هموفيلي داشت. خانواده براي دسترسي به امكانات درماني بايد به تهران مي‌آمدند. سخت بود ولي آمدند تا مبادا فرزندشان... و پدر و مادر از آن روز هميشه دل‌نگران فرزندشان بودند. مادر مدام هواي زمين خوردن‌هاي او را داشت. پدر هر روز او را تا مدرسه قلم‌دوش مي‌كرد و هر بار كه بدن عزتاله خراشي برمي‌داشت او را دوان‌دوان روي دست تا بيمارستان امام مي‌بردند تا آنجا كاري براي او انجام دهند.
خون، خون، خون
هموفيلي يعني بيمارستان، بستري، نياز هميشگي به فرآورده‌هاي خوني. عزتاله بايد براي دريافت فاكتورهاي انعقادي به بيمارستان مي‌رفت. اين كار چند سال ادامه داشت تا اينكه يك روز خبر رسيد فرآورده‌هاي خوني يكي از كشورها كه به بيماران ايراني تزريق شده بود، آلوده بوده، آلودگي؟! چه آلودگي‌اي؟ هپاتيت c. چه كساني از فرآورده‌ها استفاده كرده‌اند؟ بيماران هموفيلي و تالاسمي. عزتاله؟ جزو دريافت‌كننده‌ها بوده. حالا؟ حالا عزتاله علاوه بر بيماري هموفيلي دچار مشكل ديگري هم شده است. او به خاطر دريافت خون‌آلوده به هپاتيت c هم مبتلا شده. شايد مثل خيلي از آنهايي كه خسته شدند، مي‌توانست بنشيند. شايد مي‌توانست خم شود، بشكند، خرد شود. شايد مي‌توانست از همه‌چيز و همه‌كس فاصله بگيرد ولي اين كارها را نكرد. ترجيح داد ايستاده زندگي كند. او حالا علاوه بر مدارا كردن با هموفيلي به فكر درمان هپاتيت c خود نيز است.
ازدواج؛ تولدي دوباره
عزتاله دخترخاله‌اش را دوست داست. مي‌خواست با او ازدواج كند. شايد در نگاه اول اين كار او خودخواهي بود ولي دوست‌داشتن او بيشتر از اينها بود كه بخواهد پا پس بكشد. نمي‌دانست قبول مي‌كند يا نه. با خانواده‌اش صحبت كرد. با خانواده او هم. مشكلات‌اش را گفت. بيمار‌ي‌هايش را و احتمالاتي كه در انتظار آينده‌اش بود. دخترخاله‌اش پذيرفت. مشكلات او را شنيد و پذيرفت. عزتاله آن روز را از بهترين روزهاي زندگي‌اش مي‌داند. حالا او فقط براي زندگي خودش تلاش نمي‌كرد. حالا آنها دو نفر بودند و اين موضوع انگيزه را در او بيشتر مي‌كرد. عزتاله بيمار بود، ازدواج كرده بود و كار مي‌كرد.
كار و زندگي
گاهي اوقات همين‌‌طور است. درست همان موقع كه احساس مي‌كني همه‌چيز كاملا همان‌طور است كه بايد باشد، اوضاع عوض ميشود. عزتاله در كنار پدرش در كارگاه توليد لباس‌هاي بيمارستاني كار مي‌كرد و از همين راه امرار معاش مي‌كرد. او در كار خود مهارت پيدا كرده بود و برش و دوخت انواع روپوش‌ها و لباس‌ها را به راحتي انجام مي‌داد. كارگاه آنها زيرنظر وزارت بهداشت بود. يك روز از وزارتخانه آمدند و گفتند كارگاه بايد منحل شود. دليل اين موضوع عدم سودآوري بود. كارگاه تعطيل شد و كارگران بيكار شدند. حالا عزتاله مانده بود و بيكاري. دوباره دنبال كار گشت. چند شغل ديگر را هم تجربه كرد. مدتي هم در كارگاه توليد دستكش‌هاي صنعتي مشغول به كار شد. ولي هيچ‌كدام از آنها دايم نبودند. او خياط بود، او بيمار بود، او ازدواج كرده بود، او بيكار شده بود، او مي‌خواست زندگي كند ولي آيا بدون كار مي‌شد؟!
باز هم مشكل
در همان ايام كه عزتاله به شدت دنبال كار مي‌گشت، دچار مشكل جديدي هم شد. آزمايش‌ها نشان داد كه او سنگ‌صفرا دارد. هموفيلي، هپاتيت c و سنگ صفرا. به خاطر هموفيلي و عدم انعقاد خون، نمي‌توانست براي درمان سنگ صفرا جراحي كند. درد مي‌كشيد ولي تحمل مي‌كرد. هنوز جايي برايش كار پيدا نشده بود. خرج او و همسرش را پدرش تامين مي‌كرد. شايد اگر كس ديگري بود خم مي‌شد ولي او نشد. دوباره ايستاد. به خصوص اينكه حالا قرار بود صاحب فرزند هم بشود. هر جا براي كار مي‌رفت به‌خاطر بيماري‌اش به او جواب رد مي‌دادند. خودش مي‌گويد از بهزيستي هر ماه 32 هزار تومان به ما مي‌دهند. همسر عزتاله بارش را زمين گذاشت. ابوالفضل اسم پسر آنها شد. عزتاله بيمار، بدون اينكه كاري داشته باشد، با سنگ صفرايي كه آزارش مي‌داد و پسري كه روشني خانه آنها شده بود.
پاهايش
عزتاله دنبال كار بود. اما چه كاري؟! مي‌خواست روي پاي خودش بايستد ولي چطور؟! داستان به همين‌جا ختم نمي‌شد. يك روز صبح عزتاله متوجه پاهايش شد. ديگر مثل قبل نبودند. زانوهايش مثل چوب خشك مي‌شدند. به پزشك مراجعه كرد. پزشك گفت اين يك اتفاق طبيعي است كه براي بسياري از مبتلايان به هموفيلي اتفاق مي‌افتد. خونريزي عروق مفاصل زانو به تدريج باعث از كارافتادگي آنها ميشود. عزتاله بايد چه كار مي‌كرد. هموفيلي، هپاتيتc، سنگ صفرا و حالا زانوهايش. نمي‌خواست از پا بيفتد. بايد مي‌ايستاد. عصا برداشت. حالا عزتاله به عصايش تكيه مي‌كرد و راه مي‌رفت و هنوز تسليم نشده بود. او هنوز هم دنبال كار مي‌گشت.
عزتاله حالا كجاست؟
او هنوز هم در تلاش است بار زندگي‌اش را از دوش خانواده‌اش بردارد. مي‌خواهد روي پاي خودش بايستد. او براي پيدا كردن كار تلاش مي‌كنند ديپلم فني خياطي‌اش را بگيرد تا با آن بتواند در توليدي‌‌هاي لباس مشغول به كار شود. عزتاله در حال حاضر در يكي از كلاس‌هاي آموزش فني و حرفهاي مشغول به فراگيري چيزهايي است كه بايد آنها را به دست آورد. چند وقتي هم هست كه كبدش دچار مشكل شده ولي هنوز سرپا ايستاده و مي‌خواهد به زندگي لبخند بزند. يك بار درمان با اينترفرون را نيز براي درمان هپاتيت امتحان كرده كه بي‌نتيجه بوده و مي‌خواهد براي بار دوم اين كار را انجام دهد. عزتاله هر روز با عصا، هموفيلي، هپاتيت c، سنگ صفرا، درد كبد، بيكاري و بسياري مشكلات ديگر دست و پنجه نرم مي‌كند ولي هر كس او را از دور مي‌بيند فقط لبخندش را مي‌بيند، نمي‌دانم چگونه مي‌تواند ادامه دهد ولي كاش بتواند...
گپي با عزتاله نژاد اسکندر درباره نگاهش به زندگي
از خـدا، از زنـدگـي، از هيـچ‌كـس طـلـب نـدارم
سلامت: آقاي نژاداسکندر! گفتي از 3 سالگي درگير بيماري‌ات بودي. يعني از آن موقع زندگي‌ات هميشه همراه با احتياط بوده. از اين موضوع ناراحت نيستي؟
ناراحت بودم. وقتي کودک باشي و بداني که بازي و دويدن چه حس خوبي دارد، حتما از محروم شدن از آن ناراحت مي‌شوي. دوران کودکي زمان‌هايي مي‌شد که حسرت اين چيزها را داشته باشم ولي وقتي بزرگ‌تر شدم فهميدم با حسرت نداشته‌ها را خوردن، دارم داشته‌هايم را هم از دست مي‌دهم. زماني را به حسرت خوردن مي‌گذرانم را مي‌توانم صرف خوب زندگي کردن با داشته‌هايم کنم و به همين دليل تصميم گرفتم ايستاده زندگي کنم.
سلامت: كدام داشته‌ها؟
خيلي چيزها. من فرصت زندگي دارم؛ فرصتي که هر کس فقط يک بار آن را خواهد داشت و خوب يا بد، اگر گذشت، ديگر گذشته است. من نمي‌توانم به بهانه چيزهايي که زندگي به من نداده، آن را هم از دست بدهم، اين عاقلانه نيست. لذت زندگي کردن، بزرگ‌تر از هر لذتي در دنياست. غير از آن خانواده‌ام، فرزندم، مهارت‌هايم و تمام آن چيزهايي که شايد وقتي داري متوجه آن نيستي. تا به حال به بالا رفتن يک مورچه از تنه درخت نگاه کرده‌اي؟! وقتي به آن هم دقيق مي‌شوي، مي‌بيني که آن هم لذت‌بخش است.
سلامت: از خدا دلگير نيستي؟ فکر نمي‌کني اين همه مشکل تقصير اوست؟
دلگير؟ براي چه؟! مگر به خاطر چيزهايي که داده چه گلي به سرش زده‌ام که بخواهم به خاطر نداده‌هايش طلبکار باشم؟ من هيچ‌وقت فکر نمي‌کنم که بايد از زندگي طلب داشته باشم. وضعيت من تقصير نيست، تقدير است. من با تقدير خودم زندگي مي‌کنم و بايد با همين تقدير بهترين زندگي را براي خودم بسازم.
سلامت: راضي هستي؟
از خدا بله، از خودم نه. مي‌توانم بيشتر و بهتر از اين باشم و تا روزي که به قله‌هايم نرسم راضي نيستم. من تمام تلاش خودم را خواهم کرد تا نوشته تقديرم چگونه باشد.
سلامت: خسته نشده‌اي؟
از چي؟!
سلامت: از اين همه مشكل!
گاهي خسته مي‌شوم ولي نااميد نه. دارم تلاش مي‌كنم كه روي پاهاي خودم بايستم، زندگي كنم و از بودن خود استفاده كنم. همه مشكل دارند. همه بايد براي انداختن زندگي در مسير خودش تلاش كنند. فرق من فقط اين است كه جنگ سخت‌تري دارم.
سلامت: چرا مي‌خواهي ديپلم خياطي بگيري؟
خياطي كار من است. گفته‌اند با ديپلم خياطي مي‌توانم در توليدي‌ها مشغول به كار شوم. مرد با كار مرد ميشود. مي‌خواهم دوباره سركار بروم.
سلامت: كار براي تو سخت نيست؟
كار سخت است ولي بيكاري سخت‌تر است. من كارم را دوست دارم.
سلامت: دوست داري چه چيزي بدوزي؟
من دوختن لباس‌هاي راحتي را دوست دارم ولي احتمالا در توليدي‌ها كارم سري‌دوزي باشد و زياد به ميل من ربطي ندارد.
سلامت: به كسي بدهكار نيستي؟
چرا. پدر و مادرم، همسرم و فرزندم كه هميشه و همه‌جا سختي‌هاي زندگي مرا با من به دوش مي‌كشند. هميشه مديون آنها هستم كه تحمل‌شان، مرا هم دلگرم مي‌كند به ادامه مسيري كه آخرش نمي‌دانم كجاست. وقتي آنها را كنار خودم حس مي‌كنم، همه زندگي را روشن مي‌بينم و احساس مي‌كنم، مشكلات پله‌هاي رسيدن به جايي هستند كه بايد به آن برسم. اميدوارم بتوانم به آنچه مي‌خواهم برسم و اميدوارم دردهاي من هيچ‌وقت از خودم بزرگ‌تر نباشند.
هفته نامه سلامت
