بیماری ام اس - ms (مجموعه مقالات)

[دکتر سید حمید سجاد]

همانطوری که میدانید در حدود 30000 بیمار MS در کشور هستند( تعدادی هم در خارج از کشور)
که اینها اغلبشان هم از اقشار جوان جامعه ما هستند و متاسفانه تقدیر خداوند بر این بوده که بقیه زندگیشان را با مشکلات زیادی سپری کنند. اتفاقی که شاید دیر یا زود برای هر کدام از ما ممکن هست که رخ دهد.انجمن هایی برای حمایت از این بیماران ایجاد شده ولی هیچ وقت نمیتونه به پای اینترنت برسه.کاری که اینترنت میتونه برای اینها انجام بده این هست که این آگاهی را به اونها بده که اولا تنها نیستند و هم وطنان زیادی هستند که دچار اون قبیل مشکلات هستند.و اینکه اونها میتونند از تجربیات افرادی استفاده کنند که مدت زیادی هست که گریبانگیر این بیماری هستند.کمک های زیادی میتوان به این طریق برای اونها انجام داد..چه از نظر حمایت روانی , حمایت های مالی ,احیانا خبر دار شدن ار آخرین پدیدهای علمی..ارتباط با دیگر بیماران با سایر کشور ها.. کسب حمایت های مختلف از اشخاص و سازمانهای گوناگون. ما در درجه اول وظیفه داریم این آگاهی را به اونها برسونیم که اینترنت میتونه خیلی از آلام اونها را کم کنه و حتما لازمه به امکانات اینترنت مجهز بشن.بعد باید تا جاییکه که ممکنه همه را در یک محل بطور مجازی جمع کنیم..تالار مخصوص اونها را راه اندازی کنیم..خبر های خارجی را هرچه سریعتر ترجمه کنیم در اختیارشون بگذاریم,خبر نامه های مخصوص MS را راه اندازی کنیم..امکان خرید آن لاین کتاب های مربوط به ms را فراهم کنیم بطوری که براحتی کتاب درب منزل تحویل گردد.از متخصصان مغز و اعصاب دعوت کنیم هر چند روز یک بار بطور voice chat یک کنفرانس برقرار کنند..برنامه های صدا و سیما را معرفی کنیم..مشاوره رایگان تلفنی را راه اندازی کنیم.امیدوارم خداوند کریم توان انجام این کار را به ما بدهد.

به عنوان شروع به کار انجمن بیماریهای مغز و اعصاب سعی کردم مجموعه ای از کاملترین اطلاعات را در باره بیماری MS گرد آوری کنم

این لینکها مطالبی هست که من از جدیدترین کتب پزشکی اقتباس کردم و به زبان ساده برای استفاده عموم آماده کردم.که شامل کتاب نورولژی مغز و اعصاب امینف 2002 ,کتاب پاتولژی basic pathlogy , کتاب چشم پزشکی vougan , کتاب زنان زایمان cuurent است.

بررسی علل دخیل در بیماری MS
http://news.iransalamat.com/archives...004_083757.php
علائم بیماری و تشخیص MS
http://news.iransalamat.com/archives...004_084058.php
درمان و پیش آگهی بیماری MS
http://news.iransalamat.com/archives...004_084326.php

در اینجا سلسله مباحثی از بیماری MS نمایش داده میشه که آقای سعید ناصری در وبلاگشون http://saeednt125.persianblog.com/ درج کرده اند. گرچه وبلاگشون مدتها هست که به روز نشده ولی به نظر من اونقدر مطالب جالبی را تهیه کرده اند و اونقدر زحمت زیادی را متحمل شده اند که مطالب حالا حالا ها قدیمی نمیشه و واقعا بیماران دچار این بیماری و خانواده هاشون میتونند با خوندن این مطالب خیلی بهتر با بیماریشون کنار بیان. من فقط کاری که کرده ام این نوشته ها رو منظم کردم تا خواننده بهتر و سریعتر به اطلاعات دسترسی داشته باشه. در اینجا لازم هست که از زحمات دكتر سرائي و دكتر صنعتي همينطور انجمن ام اس ایران هم تشکر کنم که بنوعی من دارم از مطالبشون استفاده میکنم.


جزوه انجمن ام اس ايران در باره ام اس۰ موضوع:توضيح كلي
http://news.iransalamat.com/archives...004_090005.php
برشورهاي شماره يك تا شش مركز تحقيقات ژنتيك
http://news.iransalamat.com/archives...004_090152.php
برشورهاي شماره شش تا دوازده مركز تحقيقات ژنتيك
http://news.iransalamat.com/archives...004_090320.php
صحبت هاي خارج از بروشور
http://news.iransalamat.com/archives...004_090443.php
علت شناسي – بيماري زايي و آسيب شناسي ام اس (1)
http://news.iransalamat.com/archives...004_084651.php
علت شناسي,بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (۲)
http://news.iransalamat.com/archives...004_084938.php
علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس 3
http://news.iransalamat.com/archives...004_085151.php
علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس (4)
http://news.iransalamat.com/archives...004_085352.php
علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس5
http://news.iransalamat.com/archives...004_085546.php
علت شناسي- بيماری زايی و آسيب شناسی ام اس 6
http://news.iransalamat.com/archives...004_085739.php
علائم و نشانه هاي بيماري MS
http://news.iransalamat.com/archives...004_090632.php
مشكلات مثانه و ام اس
http://news.iransalamat.com/archives...004_091002.php
مشكلات مثانه در ام اس 2
http://news.iransalamat.com/archives...004_011756.php
دارو درمانی مثانه بيش از حد پر كار
http://news.iransalamat.com/archives...004_012154.php
مقدمه اي بر بي رمقي ناشي از بيماري ام اس
http://news.iransalamat.com/archives...004_015157.php
انجام امور روزانه زندگي با وجود خستگي ناشي از ام اس
http://news.iransalamat.com/archives...004_015710.php
فيزيوتراپي : رويكردي مشاركتي
http://news.iransalamat.com/archives...004_021052.php
دارو شناسي درمان خستگي
http://news.iransalamat.com/archives...004_032425.php
افسردگي در بيماران M S جزوه انجمن ام اس ايران
http://news.iransalamat.com/archives...004_090811.php
طب سوزني و ام اس ---- اثر بخشي آنتي اكسيدانتها
http://news.iransalamat.com/archives...004_033220.php
يافته هاي جديد در مورد ام اس و تغذيه
http://news.iransalamat.com/archives...004_013515.php
سئوالهايي كه اغلب در مورد ام.اس پرسيده ميشود(1)
http://news.iransalamat.com/archives...004_014204.php
سئوالهايي كه اغلب در مورد ام.اس پرسيده ميشود(2)
http://news.iransalamat.com/archives...004_014707.php
مالتيپل اسكلروزيس فصل اول-تجربیات بیمار
http://news.iransalamat.com/archives...004_032643.php
مالتيپل اسكلروزيس فصل دوم -تجربیات بیمار
http://news.iransalamat.com/archives...004_032821.php
مالتيپل اسکلروزيس فصل سوم-تجربیات بیمار
http://news.iransalamat.com/archives...004_032946.php
مالتيپل اسكلروزيس فصل چهارم-تجربیات بیمار
http://news.iransalamat.com/archives...004_033100.php


اخبار کوتاه

دبیرا نجمن MS ایران گفت: به نظر میرسد این بیماری در خانواده های مرفه ایرانی بیشتر دیده میشود.
پژوهشهایی در حال انجام است که از سلولهای بنیادی در درمان این بیماران استفاده شود.
میزان پیشرفت این بیماری خیلی کندتر ازآن چیزی است که تصور میشود.تا 50% بیش از 10 سال تقریبا زندگی عادی داشته اند.
در کشور ما 30,000 بیمار MS وجود داردکه با توجه به جمعیت ما و سایر کشور ها, آمار بالایی نیست.

[پارميس]

با تشكر از مسول گرامي سايت و قدر داني از راه اندازي اين انجمن
همانطور كه ميدانيد افرادي كه در ايران به بيماريهاي مزمن جدي مانند MSمبتلا هستند گذشته از خود بيماري از مسائل حاشيه اي آن نيز رنج ميبرند .در كشورهاي پيشرفته سيستم تمركز دادن اين بيماران به شيوه اي بسيار منظم و حساب شده انجام ميشود به طوريكه جائي براي نگراني بيمار و اطرافيانشان باقي نميماند به جز نگراني از روند بيماري .
در اينجا من به كارهاي مهمي كه اين گونه مراكز انجام ميدهند اشاره ميكنم:
1.آگاهي دادن به بيماران و افزايش سطح علمي آنها درباره بيمارئي كه به آن دچار هستند.
2.آموزش رفتارهاي ويزه و طراحي سبك تازه اي از زندگي براي بيمار و اطرافيان به طوريكه ايشان در عين كنار آمدن با بيماري و پذيرفتن واقعيت از چرخه زندگي جدا نشوند.
3.حمايت روحي و رواني بيماران
4.امكان انجام تمام آزمايشات مربوطه در يك مركز كلينيكي ويژه براي جلو گيري از سرگرداني بيمار.
5.ويزيت منظم با ثبت گزارشهاي مربوط به آن و تشكيل يك پرونده خوب و دقيق كه همه سوابق بيمار در ان نگاشته شده باشد كه از تشخيصهاي نادرست جلوگيري ميكند.
6.امكان تهيه همه داروها در همان مركز.
7.آشنائي بيماران با يكديگر و شركت در جلسات عمومي كه بيشتر با بوجود آوردن فضائي شاد علاوه بر در ميان گذاشتن تجربياتشان و ياد گرفتن چيزهاي تازه از انزوا وافسردگي آنها ميكاهد.
8.امكان مطالعه و پژوهش پزشكان براي دست يابي به دلائل آسيب شناختي و روشهاي درماني تازه.
9. معرفي درست اين افراد وبيماريشان به جامعه و مسو لان جامعه براي دريافت كمكهاي مالي و امكانات بهتر.
10.تحت پوشش قرار دادن بيماران بي بضاعت.
....و بسياري نكات مثبت ديگر كه از حوصله اين گفتگو خارج است.
اما همانطور كه ميدانيم امكان راه اندازي چنين مراكزي در كشور ما با توجه به مشكلات ساختاري و معايب سيستم پزشكي كشور فعلا نيست چرا كه انجام چنين كارهائي نيازمند همكاري گسترده و دراز مدت ارگانهاي متفاوت ميباشد....اما راه اندازي چنين مركزي در اينترنت ضمن اينكه بسيار ساده تر از تاسيس كلينيكي آن ميباشد ميتوان گفت كه نزديك به70 % از ويژگيهاي كلينيك را دارا ميباشد. انجام اين مهم همت و تلاش و همكاري پزشكان و حمايت جامعه را ميطلبد .براي اينكه اينگونه انجمنهاي اينترنتي كاذ آمد باشند ميبايست متخصصين گرامي در معرفي آن به بيماران و تشويق آنها به استفاده ازاينترنت و اينگونه سايتها بكوشند.
متاسفانه همانطور كه آقاي دكتر سجاد نيز اشاره كردهاندبيماري MSدر ايران رو به گسترش است.اين بيماران اغلب براي تهيه دارو دچار مشكل هستند.گاهي بازيچه دست دلالان شده و داروهاي گران قيمت و تقلبي استفاده ميكنند.عده اي سود جو تحت عنوان گياه درماني با دريافت هزينه هاي كلان تركيبات غير استاندارد و غير بهداشتي را به انها ميفروشند كه در بسياري موارد مشاهده شده است كه با داروهائي كه پزشك به آنها تجويز كرده است تداخل داده و وضع بيمار را وخيم كرده است.
چنين انجمنهاي اينترنتي دررساندن اطلاعات سريع و درست پزشكي وبالا بردن سطح آگاهي جامعه و بيماران و پيشگيري از بروز حوادث تلخ ناشي از كمبود اطلاعات و كوتاه كردن دست سودجويان بسيار موثر ميباشد.همچنين اين امكان براي بيماراني كه در شهرهاي مختلف زندگي ميكنند فراهم ميشود تا به موقع به اطلعات تازه دست پيدا كنند همچنين برگزاري كنفرانسهاي اينترنتي با حضور پزشكان و اساتيد خبره و امكان تعيين وقت قبلي براي ويزيت متخصصين در تهران و ديگر مراكز بزرگ ارطريق اينترنت از انجام سفرهاي مكرر و پر زحمت بيماران عزيز به تهران و ديگر مراكز جلو گيري ميكند.
با سپاس دوباره از آقاي دكتر سجاد و آرزوي موفقيت

[دکتر نادر]

کلیه مقالات متعلق به دکتر بختی می باشد

ام اس چیست ؟
http://www.drbakhti.com/index.php?To...icles&AID=2394
تقسیم بندی بیماری ام اس
http://www.drbakhti.com/index.php?To...icles&AID=2398
بیماری ام اس روی چه قسمت هایی از بدن اثر می کند؟
http://www.drbakhti.com/index.php?To...icles&AID=2469
درمان بیماری ام اس چیست؟
http://www.drbakhti.com/index.php?To...icles&AID=2471
به زبان ساده MS
http://www.drbakhti.com/index.php?To...icles&AID=2525