همین که مادر باشی کافی است تا یک عمرخسته نشوی از قاشق قاشق سوپی که نرم می‌کنی و می‌ریزی توی حلق یک بچه که دیگر کودک نیست.بچه‌ای که حالا پشت لب‌هایش سبز شده، قد هم کشیده است اما پا‌هایش جان بلند شدن ندارد، اصلا تمام این سال‌ها همین‌طور خوابیده قد کشیده است
وقتی بچه‌ها روی ویلچر قد بکشند یا وقتی دچار عقب ماندگی ذهنی باشند، وقتی با سندرم داون به این دنیا بیایند آن‌وقت مادر‌ها زودتر پیر می‌شوند، بعد خیلی زود کمرشان می‌شکند زیر بارپاهایی که نمی‌دوند، چشم‌هایی که نمی‌بینند و یا زبانی که نمی‌گوید «مامانی...».
اصلا مهم نیست که این بچه‌ها کجا دو پا،آن زبان شیرین ویا عقل و هوششان را جا گذاشته‌اند، چه فرقی می‌کند که از همان روز، ما یک نوزاد معلول مادرزاد داشته باشیم یا اینکه یک روزحوادث یا بیماری‌های مختلف بخشی از داشته‌های بچه ما را بگیرد، او را ببرد و وارد جمعیت بچه‌های معلول، استثنایی و... کند، مهم واکنش احساسی و عاطفی والدین است که به‌عقیده دکتر محمد کمالی (استادیار دانشگاه علوم پزشکی ایران) می‌تواند آنها را تا مرحله انکار ماجرا و یا حتی طلاق و جدایی پیش ببرد.
● سه واکنش والدین
پدر پشت در اتاق عمل بالا و پایین می‌رود. پرستارها طفره می‌روند، هیچ‌کدام آنها دلشان نمی‌خواهد اولین کسی باشند که بیایند به پدر بگویند چشمتان روشن هر دو سالم هستند وقتی بچه آدم مثل یک تکه گوشت بیفتد گوشه اتاق آن وقت والدین شوکه می‌شوند اما دکتر کمالی، حضور روانشناس و یک مددکار اجتماعی را برای تلطیف فضای شوک‌آور اولیه بسیار موثر می‌داند و معتقد است هر قدر مرحله شوک تا مرحله پذیرش والدین کوتاه‌تر باشد می‌توان به نتایج درمانی بهتری رسید اما وقتی والدین از شوک اولیه بیرون بیایند آن وقت عکس العمل‌های متفاوتی دارند،آن قدر که خیلی از آنها داشتن فرزند معلول را منکر می‌شوند تا جایی که به هیچ طریقی نمی‌شود به آنها باوراند که این بچه پایی برای دویدن ویا زبانی برای قان و قون کردن ندارد، مادر مدا م علی‌رغم آنکه ناتوانی‌های فرزند را می‌بیند می‌گوید: «چیز مهمی نیست بزرگ‌تر که شود بهتر می‌شود،» هرچند که در این مرحله والدین مراحل درمانی را انجام می‌دهند اما همیشه دنبال یک جواب هستند و می‌خواهند یک روز از یک پزشک بشنوند «که مشکل مهمی نیست با گذر زمان خوب می‌شود» اما ممکن است این مرحله انکار حتی تا ۵ و ۶ سال هم طول بکشد.
از سوی دیگر والدینی هم هستند که با یک نگاه دیگر به ماجرا می‌نگرند، آنها می‌نشینند، پیشانی این طفلکی‌ها را می‌بوسند و آنها را موهبت‌های الهی می‌دانند اما ماجرای واکنش پدر، مادرها شکل سومی هم دارد که به عقیده دکتر کمالی آنها مهم‌ترین گروه را تشکیل می‌دهند.
آنها کسانی هستند که توانسته‌اند معلولیت بچه را بپذیرند که البته این گروه بیشترین گروه هستند، همچنین گروه‌های توانبخشی بیشترین کار را با این گروه دارند چرا که همیشه بیشترین تعداد بچه‌ای که وارد اجتماع می‌شود از سوی این دسته از والدین بوده‌اند، چراکه آنها مشکل و محدودیت کودک را پذیرفته‌اند و بیشترین وقت خود را صرف مراحل درمانی مناسب کرده‌اند. به اعتقاد کمالی مرحله پذیرش، زمانی برای آغاز برنامه‌های توانبخشی و همچنین رشد کودک است.
اما والدین در هرکدام از این مرحله که باشند تفاوت چندانی در آن بخش از صبوری و مهربانی مادرانه نمی‌کند. چنانچه به‌قول دکتر محمد کمالی تحقیقات نشان داده است تحمل پدران در پذیرش معلولیت فرزند بسیار کمتر از مادران است تا جایی که گاهی آنها قید زندگی مشترک را می‌زنند و ترجیح می‌دهند فرار کنند.
● دیگر خانه‌ای نیست
بی خود که نگفته‌اند بهشت زیر پای مادران است باورتان می‌شود خیلی از پدرها حضور یک بچه معلول را در خانه تاب نمی‌آورند و می‌روند بدون آنکه یادشان بیاید این طفلکی‌های معصوم سر جهازی همسرشان نبوده بلکه ماحصل زندگی مشترکشان بوده است. دکتر کمالی معتقد است آسیب‌های روانی که حضور یک کودک ناتوان در خانواده ایجاد می‌کند می‌تواند آنها را تا مرز جدایی پیش ببرد و خانواده را متلاشی کند که البته این درخواست بیشتر از جانب مردها صورت می‌گیرد اما هر قدر مردها در خانواده‌ای مردسالار بزرگ شده باشند و درگیر آداب و رسوم قومی و اعتقادی باشند و یا اینکه کم‌سواد‌تر باشند آن وقت درصد بیشتری نمی‌توانند حضور یک بچه معلول را تحمل کنند البته مردهای دیگر هم هستند که از پس مشکلات بچه‌های این چنینی بر نمی‌آیند و آنها مردهای به شدت ضعیف با اعتمادبه‌نفس پایین هستند اما برخورد خانواده‌های هردو زوج درتشدید این ناملایمات روحی بسیار موثر است، آنها می‌توانند با گوشه کنایه‌ها، حرف‌هایی مثل اینکه ما گفتیم «این وصلت عاقبت خوشی ندارد، من از روز اول هم از زنت خوشم نمی‌آمد، بالاخره هم نحسی او دامن زندگی مان را گرفت! و...»
چه شد؟ فکر می‌کنید باز هم افتاده ایم به اغراق و رفته‌ایم تو جبهه زنانه ایستاده‌ایم، نه اگر شما هم نتایج تحقیق یکی از دانشجویان کارشناسی ارشد دکترکمالی را می‌دانستید با ما هم عقیده می‌شدید،این تحقیق که با عنوان (نحوه کنارآمدن با معلولیت در خانواده‌ها) در حال بررسی است نشان می‌دهد، درخیلی از خانواده‌هایی که به خاطر حضور یک فرزند ناتوان به جدایی رسیده‌اند حرف‌هایی از این جنس رد و بدل شده بود اما نه اینکه همه پدرها این طور باشند، آنها در این تحقیق پدرهایی را هم دیده‌اند که تمام زندگی شان شده همان یک تکه گوشت گوشه اتاق، برایش وبلاگ درست کرده‌اند، ازرفتن با یک بچه معلول به پارک هیچ ابایی نداشته‌اند، اصلاً تمام کیفشان از زندگی شده است غروب روزهای جمعه و بردن این طفلکی معصوم به پارک سر کوچه.
اما غیر از این اتفاقات ناخوشایند یک حس مشترک دیگر در پدر، مادرها وجود دارد و آن احساس گناه است آنقدر که مدام در خلوت تنهایی از خود می‌پرسند «مگر من چه گناهی کرده‌ام که باید این بلا سرم می‌آمد.»
● درمان بدون مادران
مادر وقت سر خاراندن ندارد، سال‌ها است که قاشق غذا را تا دم دهانش می‌برد، هنوز مثل چند سال اول تولدش بعضی از شب‌ها تشک خیس را آب می‌کشد و باد می‌دهد در آفتاب، بعد باید بنشیند و مداد را با دست‌های کوچک او توی دست بگیرد و هر دو با هم بنویسند (بابا نان داد). او روزهای زیادی را باید جگر گوشه‌اش را به دندان بکشد و بعد یک ساعتی پشت در‌های بسته منتظر بماند تا کارهای درمانی انجام شود تا اینکه کسی لای در را باز کند و بی‌آنکه به مادر بگوید تمام این چند دقیقه را چه کرده است، داد بزند: « نفر بعدی، خانم بیا بچه‌ات را ببر!»
زن می‌رود بچه را به کول می‌کشد اما دیگر نمی‌پرسد «خب این ورزش‌ها و کارها را به من هم یاد بدهید تا درخانه با او کار کنم،» می‌داند که همان جواب همیشگی را خواهد شنید، «لازم نیست شما همان ورزش‌های معمول را انجام دهید اصل کار را خودمان انجام می‌دهیم.»اما دکتر کمالی معتقد است تا وقتی که ما به توانبخشی مبتنی بر خانواده اعتقاد داریم نمی‌توانیم مادران را پشت درهای بسته نگه داریم درحالی می‌توان ادعا کرد ۷۰ درصد از خدمات توانبخشی در خانواده قابل انجام است اما متاسفانه در ایران کمترین بهره از مادران برده می‌شود، درواقع سیستم‌هایی مثل بهزیستی و حتی آموزش و پرورش استثنایی ما هیچ جایگاهی برای مادر در نظر نمی‌گیرند،احساس می‌شود آنها می‌خواهند به تنهایی تمام کارها را انجام دهند در حالی که از ۲۴ ساعت شبانه روز تنها یک ساعت بچه‌های ناتوان در اختیار آنها هستند و ساعات دیگر را در اختیار مادر و خانواده هستند.
در حالی که می‌توان بسیاری از اطلاعات مربوط به وضعیت کودک را از مادر گرفت، همچنین بسیاری از آموزش‌ها را از کانال ارتباطی مادران انجام داد. دکتر کمالی معتقد است در حال حاضر تنها بخش ناچیزی از آموزش‌های مدارس استثنایی به مادران منتقل می‌شود و در بخش پزشکی هرگز مادران را مشارکت نمی‌دهند، در حالی که در بحث‌های عملی یکی از مهم‌ترین مباحث روز دنیا همین ارتباط و مشارکت مراکز توانبخشی با خانواده‌ها است که متاسفانه در ایران انجام نمی‌شود، هر چند که ما توانسته‌ایم تقریبا همگام با مباحث تئوری دنیا پیش برویم اما هنوز در مباحث عملی با استانداردهای جهانی فاصله بسیاری داریم. در حالی که با آموزش مادران می‌توانیم به بهبود نتایج درمان امیدوارتر بود.
● غم‌های مادرانه
وقتی سطح معابر ما آنقدر به سامان نباشد که بشود بدون سکندری خوردن یک ویلچر را روی آن راه برد،یا وقتی نتوان چرخ‌های ویلچر را داخل اتوبوس برد، بچه را نشاند روی صندلی پشت‌سر راننده اتوبوس، دیگر چه فرقی می‌کند که این صندلی برای افراد کم‌توان در نظر گرفته شده باشد یا نه؟ آن‌وقت مجبور می‌شویم با ماشین کرایه‌ای برویم مرکز توانبخشی، یا اینکه از آنها بخواهیم تا بیایند خانه که البته آن وقت باید سر کیسه را شل کرد و مبلغی حدود ۳۰ هزار تومان برای هر جلسه توانبخشی پرداخت کرد.
وقتی نتوان به سادگی به مراکز درمانی رفت، نشود از آن همه پله و ساختمان‌های نامناسب گذشت آن وقت تمام این کمبودها کوهی از مشکلات اقتصادی، روانی و حتی فرهنگی برای مادران به ارمغان می‌آورد اما تلخ‌ترین بخش ماجرا عدم حمایت‌های دولتی و بیمه‌ای است چنانچه دکتر کمالی می‌گوید هیچ بیمه‌ای وجود ندارد که این هزینه‌ها را تقبل کند بلکه تنها در حد خیلی مختصر آن هم بعضی از بیمه‌ها به این دسته از افراد خدمات می‌دهند اما یکی دیگر از غم‌های این مادران نگرش‌های اجتماعی است یا آن نگاه‌های ترحم آمیز آزار دهنده، تصور وحشتناکی است که یک مادر همین که از خانه پایش را بیرون می‌گذارد مجبور باشد به همه جواب پس بدهد که «چرا بچه‌اش این طوری است؟ بچه‌اش چه شده است؟»
اما دکتر کمالی کتاب (نوع خاصی از عشق ) ترجمه حیدرزاده نائینی از انتشارات گوتنبرگ را کتاب مناسبی می‌داند که می‌توان با مطالعه آن به راهکارهای عملی خوبی برای مقابله با این مشکلات رسید.
● مادران بهشتی
وقتی مادر یک بچه معلول یا کم‌توان باشی آن وقت به‌جای روزی ۶ تا ۷ ساعت باید چیزی حدود ۱۴ــ۱۳ ساعت وقت صرف تر و خشک‌کردن بچه بکنی اما تمام اینها تو را توانمند‌تر از مادران دیگر می‌کند، آنقدر که صبورتر و آرام‌تر هم می‌شوی، هر چند خیلی وقت‌ها کمرت زیر بار آن همه کار، بدو بدو یا آن نگاه‌های ترحم‌آمیز و گوشه و کنایه‌ها می‌شکند! حتی ممکن است گاهی هوار بکشی «دیگر نمی‌توانم، از عهده‌ام بر نمی‌آید!» اما دکتر کمالی معتقد است بیشتر شما خیلی زود آرامشتان را به دست می‌آورید، این استرس و اضطراب‌های دائمی نیستند، می‌توانید دوباره خودتان را پیدا کنید و یک سرو سامانی به وضع آشفته تان بدهید.
چنانچه آمارها نشان داده است که ۹۵ درصد شما مادر‌ها به‌خوبی از عهده این مسوولیت برمی‌آیند، هر چند شاید خیلی زودتر از هم سن و سالان خود فرسوده شوید یا دچار یک پیری زودرس شوید اما باور کنید همه اینها شایستگی شما را برای آنکه پایتان را بلند کنید و کلید بهشت را از زیرش بردارید بیشتر می‌کند.


مرضیه سبزعلیان


روزنامه تهران امروز