بطور کلی افرادزیادی وجوددارندکه می خواهند در مورد تشکیل گروههای پشتیبانی درمحل زندگی خوداطلاعات کسب کنند. اگر چه هزاران نفر در سراسر ايالات متحده زندگی می کنند، اما معمولا" گروههای پشتیبانی برای بسیاری از افرادی که خواهان آنها هستند، وجود ندارند. گروههای پشتیبانی نه تنها در زمينه مشاوره و حمايت ،بلکه در خصوص امور اجتماعی و ارائه اطلاعات نيز می توانندخدمات ارزشمندی را ارائه دهند.دراین راستا قديمی تر ها اطلاعاتی دارند که می توانند آنهارادراختیار افرادی که به تازگی ضايعه دید ه اند ، قرار دهند . اگر در منطقه ای هیچ گروه حمايتی وجود نداشته باشد و مردم دائما" در مورد نحوه ايجاد آن در منطقه خودشان جویا باشند ، می توانند بیشتراز فروشندگان و حرف پزشکی که دارای اطلاعات هستند و محصولاتی را ارائه می دهند،استفاده نمایند. اصولا" مراحل تشکیل يک گروه حمايتی به نظر می رسدبا مشکلاتی همراه باشد، ولی چنانچه ما فرآيند مذکور را به بخشهای کوچکتر تبديل کنيم، کار آسانتر خواهد شد.برای تشکیل گروههای مذکورمی توان پنج مرحله زیر راموردتوجه قرارداد:

· افرادگروه

· طرح و برنامه ريزی

· مکان

· تبليغات

· وضع قوانين

مرحله اول - مردم

بعد از اينکه تصميم به تشکيل يک گروه پشتیبانی گرفتيد، بايستی دو يا سه نفر را که به تشکيل گروه ( نه صرفا" پيوستن به آن ) علاقمند هستند، تعيين نمائيد. با وجود اينکه امکان دارد ، گروه پشتیبانی توسط خودتان تداوم یابد، ولی با در اختيار داشتن افراد کمکی ،شانس از بين رفتن گروه کاهش می يابد. چنانچه يکی از افراد کمک کننده به شما رایانه داشته باشد، يک مزيت محسوب می شود،چرا که درصورت تمایل می توانید فهرست آدرسهای پستی گروه را درآن ذخیره و اعلاميه های موردنیاز را تنظیم و جهت ارسال آماده نمائيد.

همچنين شما نياز داريد معياری از نحوه درخواست مردم در خصوص گروه پشتیبانی داشته باشيد. آيا گروه به تشکيل جلسات حمايتی ابراز علاقمندی می نمايد؟ در يک منطقه تعدادافراد نخاعی چقدراست؟ درهرصورت توجه به ويژگيهای جمعيتی ،نه تنها در مورد افراد گروه بلکه در مورد محل جلسات گروه و حتی آنچه که برای گروه مهم می باشد، ازاهمیت زیادی برخورداراست. چه کسانی می تواننددرجلسات شرکت نمايند. پایه گذاران گروه هستندکه بايستی تصميم بگيرند ، چه کساني می توانند در جلسات حضور يابند. آيا شما می خواهيد که گروه فقط برای افراد نخاعی و کسانی که اختلالات حاصل از آن را دارند کار کند و يا اينکه افرادی با ضايعات ديگر نيز می توانند شرکت داشته باشند. تصميم خيلی مهم ديگر اين است که آيا شما می خواهيد جلسات مذکور منحصرا" برای افراد ناتوان باشد و يا افراد خانواده و دوستان آنان نیزمی توانند حاضر شوند. بسياری از مواقع، افراد معلول می خواهند که مکانی رانیز داشته باشند تا در آنجا بتوانند در مورد موضوعات خودشان بدون حضور افراد خانواده صحبت کنند. البته، اعضای خانواده آنان نيز مقوله های خودشان را دارند و آنان نيز ممکن است درخواست صحبت بدون حضور معلول را داشته باشند. ازجمله راه حلهای ممکن اين است که دو جلسه جداگانه در نظر گرفته شود. يکی برای افراد نخاعی و ديگری برای اعضای خانواده آنان. راه حل ديگر اين است که جلسه ای برای اعضای خانواده هر سه ماه يکبار گذاشته شود. البته چاره ای نیست ،مگراین که اعضای خانواده نیزدر آغاز مراحل شکل گیری گروه پشتیبانی دخالت کنند.

مرحله دوم- برنامه ريزی

شما نياز خواهيد داشت که قبل از برگزاری اولين جلسه گروه، يکسری نکات از جمله موضوع جلسات، محل تشکیل آنها و سفارش گروه را مورد توجه قرار دهيد. مشخص کنيد که گروه شما اغلب به چه نحوی جلسات را برگزار خواهد کرد. (گروههای حمايتی NSCIA بايستی حداقل يکبار در ماه جلسه داشته باشند). چنانچه جلسات کمتر از يکبار در ماه تشکیل شود، معمولا" باعث افت پويايی و تمرکز گروه می گردد و علاقمندی افرادنیز طی هفته های بعدی جهت تشکيل جلسات آتی از بين می رود. بعضی از گروهها ممکن است علاقمند باشند که بيش از يکبار در ماه جلسه تشکيل دهند. در اينصورت ، افراد بايستی جهت حضور علاقمندانه آزاد باشند. ولی بطورکلی فکر نکنيد که تشکيل جلسات نیزیک معیاروقانونی دارد( مثلا"بصورت هر دو هفته). گروههائی بوده اند که فقط با يکبار در ماه جلسات خود را شروع کرده اند و کاملا" هم موفق گشته اند.

تصميم بگيريد که چطور می خواهيد فهرستی از افراد علاقمند به شرکت در گروه حمايتی و يا گروه مذاکره را در اختيار داشته باشید. مراکزتوانبخشی بيمارستانهای محلی ممکن است علاقمند باشند که اطلاعيه های مریوط به تشکيل جلسات شما را برای بيماران نخاعی (که سابقا"درآنجا بستری بوده اند) از طريق پست ارسال نمايند. ولی انتظار نداشته باشيد که فهرست اطلاعات خود را بطور کامل در اختيار شما قرار دهند. همچنين خيلی از مواقع هم وجودداردکه بيمارستان های محلی ممکن است در خصوص هزينه های پست و کپی اعلامیه ها کمکهايی را ارائه کنند.

مکانهای ديگری نيز برای دريافت اسامی درخواستی و انجام آگهی های موردنیاز وجود دارند. از جمله مراکز زندگی مستقل محلی ( ILC ) و حتی فروشندگان تجهيزات پزشکی. البته از مراکز کاردرمانی نیز غافل نشوید. بخاطر بسپاريد که مشاورين مراکزمذکور هميشه با افراد دارای معلوليت های مختلف ارتباط دارند و معمولا" روشهايی را برای تعلیم و آموزش مشتريان خود ارائه می کنند. آگهی در روزنامه های محلی نيزنباید فراموش شود. بيشتر روزنامه ها بخشی را برای آگهی اخبار جلسات اختصاص می دهند.

اما شماچه نوع گروهی رامی خواهید؟ گروههای حمايتی انواع مختلفی دارندو هر کدام از آنها نیز سبک خاص خودشان را دارند و به روشهای مختلفی با مردم صحبت می کنند. شما و ساير افراد علاقمند به تشکيل گروههای پشتیبانی نیز حتما" سابقه ای از يک گروه حمايتی را در ذهن خود داشته ايد.

انواع مهم گروههای حمايتی از اين قرارند:

- گروههای حمايتی هم رده : این گروهها، گروههايی هستند که از معلولين مشابه (دارای ضایعات شبیه هم) تشکيل شده اند. معمولا" اين گروهها بوسيله کارشناسانی مثل مددکاران اجتماعی يا مشاوران روانشناسی ومتخصصان توانبخشی اداره می شوند. می توان يک توافق منطقی میان گروه ويک روانشناس يا مشاور امور معلولین برقرار نمود.



- گروههای حمايتی که بوسيله متخصصين مديريت می شوند: اين گروهها بوسيله متخصصينی از جمله روانشناسان توانبخشی، مددکاران اجتماعی يا مشاورين توانبخشی هدايت يا مشاوره می شوند.

- گروههای مشورتی: وجوداین گروهها ضرورت ندارد ولی درصورت تشکیل، بر آموزشی بودن افراد اين گروه تاکيد شده است. اين گروهها ممکن است در جلسات خود از وسايل کمک آموزشی مانند ويدئو، بلندگو يا ساير تجهيزات استفاده نمايند. همچنين گروههای مذکور می توانند در جايی مناسب،زمانی را جهت بحث پيرامون مسايل و موضوعات مورد علاقه افراد يا نگرانی های آنان در نظر بگيرند تا چنانچه پيشنهادات يا تجربيات مشابه ای ارائه می شود، مورد بحث و تبادل نظر قرار گيرد.

مرحله سوم - مکان

مکانی را بعنوان مرکز در نظر بگيريد. در بسياری از جاها، جابجائی و حمل و نقل افراد از مشکلات عمده محسوب می شود. دردرجه اول ،بيمارستانهای توانبخشی هستند که می توانند محل مناسبی را در اختيار گروههای حمایتی قرار دهند، زيرا خيلی ها با اين مکانها از پيش آشنايی دارند و شما نيز می توانيد از فضای مکانهای مورد نظر جهت تشکیل جلسات استفاده کنید و همچنين از متخصصان علاقمند به مسائل نخاعی آنهايک ارزيابی داشته باشيد. خيلی از افراد ممکن است به دلايل شخصی از برگزاری جلسات در مراکز پزشکی احساس خوبی نکنند، بنابراين عاقلانه است که از عده کمی از افراد گروه در مورد محل جلسات يک نظرسنجی بعمل آيد.

يک مکان اختصاصی که شامل يک اتاق بزرگ باشد و يا يک باشگاه هم می تواند گزينه ی خوبی باشد. همينطور مساجد و يا مراکز زندگی مستقل و غيره نيز مي توانند مورد استفاده قرار گيرند. البته محل مورد نظر بايستی قابل دسترسی همه افراد بوده و به خصوص دارای پارکينگ مناسبی باشد و تا حد امکان نیز برای جابجائی ويلچر مناسب سازی شده باشد. فراموش نکنيد که از مناسب بودن وضعيت سرويسهای بهداشتی حتما"مطمئن شويد.

بعضی ها ممکن است به فکر برگزاری جلسات بصورت دوره ای و در مکانهای مختلف باشند . اين موضوع می تواند دسترسی و جابجائی افراد را با مشکلاتی مواجه سازد. البته مزايا و معايب بالقوه ای نیزدارد. مثلا"يکی از مزايای آن اين است که برخی ها در منطقه خودشان حداقل تعداد جلسات را می توانندداشته باشند. ولی اين موضوع می تواند منجربه افزايش تعداد کل شرکت کنندگان در طول سال شود.ازسوی دیگر يک مشکل هميشگی اين است که امکان دارد گروه به چند گروه ديگر تقسيم شود. زيرا تنها افراد خاصی می توانند در جلسات شرکت کنند. همچنين، ممکن است مردم محل جلسه را به دلیل تغییرمکررآن فراموش کنند. مگر اينکه مکان مو ردنظربطور مکرر و مناسب از طريق اطلاعيه به آگاهی افراد برسد.ولی اگر مکان ثابتی وجود داشته باشد، مردم می دانند که بايستی به کجا مراجعه کنند.

مرحله چهارم - تبليغات

تبليغات برای آغاز تشکيل گروه نقش تعيين کننده ای دارد. آنچه اهميت دارد اين است که می توان از کليه رسانه های قابل استفاده ( مخصوصا" قسمت آگهی های رايگان ) بهره برد. برای مثال:

· روزنامه ها معمولا" بخشی را برای اعلام تشکيل جلسات و مجامع در نظر می گيرند.

· ايستگاههای راديوئی نيز می توانند اطلاعيه های عمومی را اعلان نمايند. البته در اين رابطه تلاش خاصی لازم است، تا جمعيت مورد نظرتان مطلع شوند.

· تلويزيون و مخابرات - اعلام از طريق تلويزيون و تماس از طريق شبکه های کابلی نيز می توانند مورد استفاده قرار گيرند. بسياری از کانالهای کابلی قسمتی را جهت اعلاميه تشکيل جلسات در نظر گرفته اند. همچنين ممکن است شما بتوانيد از طريق شبکه محلی نیز،زمانی راجهت اطلاع رسانی هماهنگ کنيد، زيرا بسياری از آنها نيز نيازمند برنامه هستند.

تهيه يک اعلاميه : در اين خصوص نياز نيست يک متن طولانی نوشته شود و تنها کافی است اطلاعات اصلی از جمله تاريخ ، محل، زمان و يک توضيح مختصر از هدف تشکيل جلسه درج شود. بخاطر داشته باشيد، اگر بخواهيد اعلاميه را در مکانهای عمومی قرار دهيد ، می توانيد تنها در عرض چند ثانيه توجه کليه رهگذران را به آن جلب کنيد. بنابراين بهتر است از حروف درشت تايپی و کمترين تعداد لغت استفاده نمائيد. همچنین اعلاميه های تهیه شده رامی توان از طريق فهرست پستی نیزبرای کليه افراد ارسال نمود. سعی کنيد که يک ملاقات شخصی نیزبا سازمانهايی نظير ILCs و یا بيمارستانها داشته باشيد، تا درصورت امکان بتوانیداز طريق آنها اعلاميه های خودتان را پست نمائيد. در غير اينصورت روی محلی از اعلاميه کلمه " لطفا" پست کنيد" را درج نموده و مجددا" ازطریق مراکز توانبخشی ، بيمارستانها، ILCs و ساير سازمانها و موسسات جهت ارسال پستی آنها درخواست کنيد.

مرحله پنجم - برنامه ريزی

شما در جلسات باید چه کاری انجام دهيد؟ چنانچه جلسه شما منحصرا" جلسه ای برای تشکيل گروه باشد، لازم است که کنترلهای خاصی را داشته باشید . دراین راستاابتداباید از افراد شرکت کننده ثبت نام بعمل آوريد و سپس جلسات را بر اساس برنامه های انتخاب شده برگزار نمائيد. ولی اگر جلسات شما دارای بخشهای آموزشی باشد، لازم است که تلاش مضاعفی را انجام دهيد. موضوعات مورد بحث در جلسات می تواندشامل ورزش و سرگرمی (نرم افزارهای مربوطه مي توانند منبع خوبی از اطلاعات برای معرفی جديدترين روشها و تجهيزات محسوب گردند )، شغل و مسکن ( در مورد موضوع مسکن می توانید از ILC محل زندگی خود يا بخش های توانبخشی يا کاردرمانی يک سخنزان درخواست نمائید ) ، آموزش ADA و غيره باشند.

درصورت تمايل اعضای گروه، بيمارستان توانبخشی محل زندگی شما نيز منبع بسيار مناسبی جهت دريافت اطلاعات بالینی محسوب می شود. از مشارکت گروه جهت موضوعاتی که تمايل به شنيدن آنها دارند،نیز استفاده نمائيد. خود شرکت کنندگان يک منبع مناسب برای اطلاعات هستند و اگر هر يک از اعضاء دارای اطلاعات و مهارتهای خاصی در موضوعات معينی باشند، می توانند سايرين رادر جريان آنها قرار دهند . بحث های جاری میان شرکت کنندگان و ابراز محدوديتها و مشکلات مي توانند موضوعات خوبی را برای جلسات فراهم نمايند و سرآغاز ساير مباحث باشند. محصولات سمعی-بصری ( عليرغم گرانی آنها ) که شامل فيلمهای تخصصی با موضوعات مختلف افرادنخاعی هستند، نيز منبع بسيار مناسبی محسوب مي گردند. فعاليت ديگری که موردپسنداکثر افرادبوده و می تواند باعث ايجاد شور و اشتياق در گروه گردد ،اين است که يک برنامه سرکشی و عيادت از هم نوعان خودداشته باشند. همچنین گروهها می توانند هماهنگیهای موردنیازجهت اجرای برنامه های آموزشی و پيشگيری راازطریق دانشکده ها آغاز نمایند.

زمانی را برای تجمع افراد، قبل و بعد از جلسه برنامه ريزی کنيد و مطمئن شويد که افراد بدون ثبت آدرس و شماره تلفن خود جلسه را ترک نکنند.اين موضوع باعث می شود نه تنها فهرست پستی اعضای خودرا به روز کنيد، بلکه باعث می شود که تشکيل گروه گسترش پيدا نمايد.

تداوم جلسات باعث افزايش مهارت می گردد .بنابراين اگر شما درست عمل کنيد، احساس دلسردی نخواهيد کرد. اگر کسی رادر دسترس داشته باشيد تا بتواند از قبل هماهنگی های لازم را انجام دهد، مفيد خواهد بود بنابراين سعی کنيد فردی را برای تداوم برگزاری جلسات داشته باشيد.

لازم به توضیح است مطالبی که دراین مقاله ارائه شده است، فهرست کامل آنچه که بايد انجام دهيد، نيست .



****

منبع:مقاله: " تشکيل گروههای پشتیبانی يا مشورتی افراد نخاعی" – مترجم:مهندس عباس کاشي(ohealth2007@yahoo.com)- انتشار : مركز ضايعات نخاعي جانبازان - شهریورماه 1387-برگرفته ازسایت:NSCIA