دکتر فريده موسوي/ فوق‌تخصص هماتولوژي انکولوژي،
عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي
بيماري کامران استئوسارکوم بود

بيماري آقاي سالاري، استئوسارکوم است. اين بيماري شايع‌ترين تومور بدخيم استخوان محسوب مي‌شود....


آمار خاصي از تعداد مبتلايان به اين بيماري نداريم، اما به اين دليل کامران گفته تعداد زيادي بيمار مانند من بودند که اين مرکز حالت مرکزيت ريفرال دارد به خصوص در دوره‌اي که او بستري بود تعداد زيادي بيمار استئوسارکوم داشتم، ولي بايد گفت اين بيماري شايع‌ترين بدخيمي نيست . شايد از نظر شيوع در بين سرطان‌هاي کودکان رده هفتم و هشتم باشد. سرطان خون از همه شايع‌تر است بعد تومورهاي مغزي، بعد از آن لنفوم، هوچکين، تومورهاي کليوي و سپس استئوسارکوم قرار دارد. معمولا اکثر بچه‌ها به طور تصادفي در اثر يک ضربه به پاي‌شان متوجه وجود اين تومور بدخيم استخواني مي‌شوند. ضربه وارده به تورم منجر شده و با علامت ورم و درد بررسي‌هاي اوليه مي‌کنند و سپس همانند کامران با بررسي دقيق‌تر به اين تشخيص مي‌رسند.

البته در مورد درمان همان‌طور که کامران گفته است عمل مي‌کنيم، ولي همه موارد به قطع عضو منجر نمي‌شود.

در مورد کامران قرار بود توده شيمي‌درماني شود و شيمي‌درماني انجام مي‌شد که حين کار دوباره توده سرطاني برگشت و مجبور شديم او را بفرستيم پيش دکتر جمشيدي ارتوپد و پا قطع شد تا توده کنترل شود. راجع به اين پسر 13 ساله و پدر و مادرش نکاتي است که در خاطرم مانده ؛اول روحيه خيلي خوب کامران و بعد هم تلاش والدين‌اش که در تمام مراحل درمان با وجود راه دور عين توصيه‌هاي ما را اجرا مي‌‌کردند.

چهره پدر کامران را به ياد دارم. پيرمردي 70، 80 ساله، روستايي و ساده که بسيار پيگيرانه درمان پسرش را کنترل مي‌کرد و با وجود راه دور هر بار که در مراحل مختلف درماني مي‌گفتيم سرموقع کامران را مي‌‌آورد. با وجود اينکه امکانات مالي آن‌چناني نداشت، اما هر کاري براي درمان مي‌گفتيم بدون درنگ انجام مي‌داد. مادر کامران هم جوان نبود و به دليل مشکلات قلبي گاهي مجبور مي‌شديم او را در بخش داخلي بستري کنيم تا فشارخون‌اش را تحت کنترل داشته باشيم و درمان کنيم. هر بار که مي‌خواستيم براي ادامه درمان يا پيگيري مراجعه کنند هر دوي آنها کامران را همراهي مي‌‌کردند و با همه سختي‌هاي راه دور او را مي‌آوردند و مي‌بردند. گفتن‌اش آسان است، اما شرايط سختي است که مجبور باشيد در ماه دو يا سه بار اين مسير طولاني را آمد‌و‌رفت کنيد و 24 ساعته بالاي سر بچه خود باشيد که تحت شيمي‌درماني است. به خاطر مي‌آورم که حتي در بعضي مواقع پدر کامران براي اينکه مزاحم چند مادري که در کنار بچه‌هاي‌شان بودند نشود از اتاق خارج مي‌شد و ساعت‌ها در راهروي بيمارستان منتظر مي‌ماند که البته اين مناسب سن او هم نبود، اما شرايط سخت و غيرقابل توصيف را تحمل مي‌کردند و از هيچ کاري فروگذار نبودند. حالا خدا را شکر مشکل تحت کنترل است و کامران هم توانسته به موفقيت‌هاي چشم‌گيري دست يابد. نه تنها بازگشت سلامتي‌اش باعث خشنودي‌ والدين و البته خوشحالي ما شده است، بلکه قهرماني او هم اين حس خوشايند را دوصد چندان مي‌کند. چه خوب شد که داستان زندگي او را نقل مي‌کنيد. او نمونه خوبي از بيمار با روحيه و مقاوم است و به خاطر قهرماني‌اش بايد مورد تقدير قرار مي‌گيرد.

معمولا کار خاصي از دست ما بر نمي آيد و لي از آنجا که مي‌دانم با شنيدن نام بيماري سرطان شوک شديدي به والدين و بچه‌ها وارد مي‌شود و لرزه به تن آنها مي‌افتد و با توجه به اينکه داشتن اميد خيلي کمک‌کننده است سعي مي کنم ديداري را ترتيب ‌دهم که افراد درمان شده اين بچه‌ها را ببينند.گمان نمي کردم کامران اين موضوع را به عنوان انگيزه بهبودي مطرح کند و الان خوشحالم.

اين کار به ويژه براي والدين و براي بچه‌هايي که عقل‌شان مي‌رسد درماني طولاني در انتظارشان است سود مند است. دختربچه‌هايي که مي‌ترسند موهاي‌شان بريزد و هرگز درنيايد و چهره قبلي‌شان همچون خاطره‌اي شود وقتي مي بينند بيماراني که سال‌هاي سال است از درمان‌شان گذشته و حالا بزرگ شده‌اند، ازدواج کرده‌اند و حتي گاهي با بچه‌هاي‌شان مي‌آيند در مقابل آنها سالم و سر حال مي‌ايستند، اميد مي‌گيرند. خوشبختانه چون بيماران ما پيگيري‌هاي طولاني‌مدت دارند و با اشتياق مي‌آيند و به ما سر مي‌زنند اين ديدار ها ميسر مي شودو اغلب وقتي از آنها خواهش مي‌‌کنم بيايند تا بيماران و والدين نگران آنها را ببينند قبول مي کنند. آنها را به بچه‌ها نشان مي‌دهم و مي‌گويم اين خانم يا آقا قبلا بيماري‌اش مثل شما بوده و حالا ده‌ها سال است از خاطره آن سرطان گذشته و او زندگي خوبي دارد.

از ميان بيماران‌ام که قطع عضو داشته اند (آمپوته شدند) کامران روحيه خاصي دارد و شايد اين روحيه مثبت و پرانرژي با شيوه برخورد اطرافيان هم مرتبط باشد. اينکه ديگران مدام افسوس بخورند که اي واي با اين قطع عضو، دنيا به آخر رسيده است خيلي در روحيه فرد موثر است.

گاهي متاسفانه بيماراني داشتيم که مطمئن بودم خوب مي‌شوند، اما بعد از چند بار رفت و آمد والدين‌شان آنها را نياوردند (خوشبختانه تعدادشان انگشت‌شمار است) و نااميد گفتند نيازي نمي‌بينيم شيمي‌درماني شود. اغلب آنها مسير طولاني و مشقت‌هاي رفت و آمد را بهانه مي‌‌کنند و چون مهم‌ترين سرمايه زندگي يعني اميد را ندارند براي اقدامات درماني، بچه‌هاي‌شان را نمي‌آورند. البته اين خيلي سخت است که شما شاهد بيماري فرزندتان باشيد آن هم بيماري سرطان که ابتلاي به آن حتي براي بزرگسالان هم با هراس همراه است، اما نکته مهم اين است که رفتار درستي داشته باشيم و علاوه بر تسلط بر خود به بچه‌هاي بيمار روحيه دهيم.

خواهشي که از شما دارم اين است که اگر مي‌توانيد در نشريه‌تان کاري کنيد که با استفاده از نفوذ و اعتبار سلامت در ميان مسوولان و دست‌اندرکاران مرتبط بتوانيد براي کامران پروتز باکيفيت تهيه کنيد. وقتي مي‌بينم مدام به خاطر پروتز‌ش احساس ناراحتي مي‌کند و ماهي دو، سه بار مجبور است اين راه دور و درد‌سرهاي‌اش را تحمل کند و علاوه بر هزينه کردن از جيب خود باز هم دردسرهاي پروتز را داشته باشد، احساس ناراحتي مي‌کنم. کاري از دست ما برنمي‌آيد اما شايد نشريه سلامت که همواره درخصوص پيگيري چنين مشکلاتي پشتکار دارد بتواند چاره‌ساز باشد.