تجمع مادرزادی آب بطن های مغزی وبزرگی سر نوزاد(هیدروسفالی)

[بهناز]

با سلام
پسر خواهر من 8 ماهه با عمل سزارين ضروري به علت خفگي در شكم مادر متولد شده و دچار هيدروسفالي 4 بطني شديد گشته و دكتر پيشنهاد عمل شنت گذاري داده بود.ولي از طرف والدين ممانعت به عمل امد . با توجه به اينكه حال 2 ماهش تمام شده(به علت نگهداري در بيمارستان دچار سوتغذيه بوده و 2.700كيلو ميباشد) و با مراجعه دوباره به پزشك ، ايشان اميدواري داده اند كه چنان كه تصور ميشد پيش نرفته و انشاالله رو به بهبود است .در واقع دور سرش در 1 ماه روي 39 سانت ثابت مانده ،پس دكتر توصيه كردتا يك ماه ديگر شنت گذاشته نشود و صبر شود. ميخواستم شما نيز بفرماپيد احتمال موفقيت چقدر است :?: وايا چنين موردي تا حال مشاهده شده :?: و چه نوع عوارض احتمالي خداي ناكرده ممكن است در اينده پيش ايد :?: (توجه به اين نكته ضروري است رفلكسهاي نوزاد كاملا طبيعي است)
ممنون از لطفتان بخشي

[دکتر سید حمید سجاد]

در مورد شما
باید بگم که بهترین روش قضاوت در باره بیمار معاینه و بررسی عکس های رادیولوژی بیمار است..وبه شما پیشنهاد میکنم که صحبتهای من را به عنوان ملاک کار خودتون قرار ندید... اینها فقط صحبتهای کلی هست..وقضاوت اصلی با پزشک شما ست... منتها سعی کنید تا حد ممکن از مشاوره پزشکانی استفاده کنید که مطمئن باشید تجربه کافی در بر خورد با مشکل شما داشته باشند ولی من سعی میکنم اطلاعاتی را در اینباره به شما بدم...

هیدورسفالی در 3/.-2.5 در هزار نوزاد بدنیا آمده دیده میشود.گاهی دیده میشه که همراه با این حالت بیماریهای دیگه ای هم هست که پزشک مربوطه حتما باید مطمئن بشه که نوزاد همراه با هیدروسفالی اونها را نداشته باشه..مثل Chiari II وDandy
Walker ودیگه اینکه گاهی اشتباها با بیماری بزرگی بطن های مغزی ventriculomegaly اشتباه میشه که پزشک باید حتما حواسش جمع باشه که با اون اشتباه نشه

.نهایتا اگرنوزادی مطمئن شدیم که تنها دچار هیدروسفالی شده و هنوز 9 ماه کامل را سپری نکرده..بهترین کار این هست که اگر نوزاد در شکم مادر هست و مادر هم مشکلی از نظر تداوم حاملگی ندارد اجازه دهیم که به حاملگی ادامه دهد تا 9 ماه کامل شود چون دیده شده که نتایج اینکار خیلی بهتر از این هست که بچه را در بیاریم و شانت بزاریم ..برای اینکه مشکلات زیادی ناشی از شانت ( تا 20% و حتی در جامعه آمریکا) دیده شده .. اینجا که بماند..

اما اگر مثل مورد شما مجبور شدیم که بچه را خارج کنیم..تصمیم والدین نوزاد مبنی بر عدم دخالت صحیح بوده است..( من حدس میزنم با پزشکان دیگری مشورت کرده اند..) برای اینکه باید صبر میکردند که ببیند آیا این هیدروسفالی سیر پیشرونده دارد یا نه..
اما اگر سن بچه از 32 هفته گذشته باشد..وسیریشرونده داشته باید در باره گذاشتن شانت فکر کرد.
http://fetalsurgery.chop.edu/HYDRint7.shtml

http://www.hydroassoc.org/information/prenatal.html
اما در این مرحله نوزاد شما که 2 ماهه هست و ظاهرا هم دیگه هیدروسفالی پیشرفتی نداشته..شما باید با پزشکان زیادی مشورت کنید تا قضاوت کنند آیا گذاشتن شانت به صلاح بیمار هست یا نه..ولی به نظر من اگه در حال پیشرفت بوده که حرفی نیست که باید شانت گذاشت.. اگر کوچک نشده یا در همان حد و اندازه خودش بوده به نظر میرسه تخلیه مایع بطنهای مغز بیمار از نظر پیش آگهی آینده بیمار بهتر است..چون دیده شده که در همه انواع هیدرسفالی مادرزادی میزان بزرگی بطن ها به طور تقریبی با سرانجام بیمار(پیش آگهی) ارتباط دارد. اما به روشنی دیده شده است که در مواردی که کودکان هیدروسفالی شدید داشته اند و برای آنها شنت های بطنی-صفاقی گذاشته شده است بعد ها رشد طبیعی داشته اند

گفته میشه که اغلب هیدروسفالی های خفیف و متوسط در شکم مادراغلب خودشون رفع میشن.ونیازی به اقدامات دیگری.. مثل شانت نیست. و متاسفانه هنوز مطالعات کافی در باره این قبیل هیدوسفالی ها انجام نشده که بگه پیش آگهی این قبیل هیدروسفالی ها برای آینده نوزاد چی هست.. .واقعا نمیشه از روی تصاویر رادیولوژی قضاوت کرد که آیا کودک در آینده از نظر هوشی یا جسمی دچار مشکل خواهد شد یا نه..ولی بهترین روشی که باید در پیش گرفت برای اینکه که نوزاد ما بهترین پیش آگهی رو داشته باشه اینکه بهترین مراقبت رو از اون داشته باشیم و مخصوصا مراقب باشیم که کودک دچار عفونت و خونریزی اون قسمت نشه..

یک سایت خوب در باره هیدورسفالی های دوران جنینی
http://www.hydroassoc.org/information/prenatal.html
یک سایت بسیار خوب در باره هیدوسفالی های جنینی و روش برخورد با آن , از بیمارستان فیلادفیای آمریکا که لازمه شما بدونید و من هم باید در بارش صحبت کنم..
ولی متاسفانه فعلا وقت نیست..
http://fetalsurgery.chop.edu/HYDRint7.shtml
در باره یک بیماری شبیه هیدوسفالی بنام Ventriculomegaly یعنی بزرگی بطن ها که گاهی با هیدروسفالی اشتباه میشه و بایستی در بارش با شما صحبت میکردم
ولی فعلا وقت نیست..
http://www.thefetus.net/page.php?id=141
درباره اصول سونوگرافی های دستگاه عصبی جنینی با تکیه بر هیدروسفالی
http://www.ajronline.org/cgi/content/abstract/156/2/359
در باره شانت
http://www.hydroassoc.org/newsletter/shunt.html
اطلاعات کامل در باره همه انواع هیدروسفالی
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/hydrocephalus.html
خانواده های آمریکائی که نوزادشون دچار این بیماری هست و درmsn تشکیل گروه داده اند وعکس های
کودکانشونو گذاشتند که اول خیلی ناراحت و نا امید بودند که بچه هاشون دیگه هیچ وقت نمیتونن مثل بقیه بچه ها زندگی
عادی داشته باشند.. ولی خیلی هاشون الان مثل دیگه بچه ها دارن زندگی میکنند و والدینشون خواستند با گذاشتن
عکسهای بچه هاشون در اینترنت خوشحالیشون رو از این مسئله به همه نشون بدن... شما میتونید با اون ها ارتباط
برقرار کنید . و احیانا اگه مشکلی هست با اونها مشورت کنید..
http://groups.msn.com/HydrocephalusP...s/shoebox.msnw
سایت های مفیدی حاوی عکس ها و اطلاعات زیادی در اینباره
http://sun.science.wayne.edu/~bio340...ntPages/Gumma/
http://www.health.adelaide.edu.au/paed-neuro/hydro.html

[بهناز]

با سلام
اگر يادتان باشد9 ماه پيش ضمن پيامي مشكل هيدروسفالي خواهر زاده ام اميرحسين را با شما در ميان گذاشته بودم. ان زمان اميدي به درمان اميرحسين نبود . در واقع كلا هر تلاشي به پيشنهاد دكتر براي درمان نازنين پسر كنار گذاشته شد و تنها پيشنهاد شنت گذاري مانده بود كه آنهم خوشبختانه بگويم به خواست خدا چون امكان عوارضي بود مارا از گذاشتن ان منع كرد .ولي حال بعد از گذشت 9 ماه خواستم پيام دوباره اي مبني بر پيام اميدواري براي مادرپدر هايي كه با چنين موضوعي بر ميخورند بدهم.
اين موجود دوست داشتني به ياري خدا وتوسل بر امام حسين و به يمن دعاي مومنان در حالي كه اميدي به زنده ماندنش نبود ماشاالله الان در كمال صحت و سلامت ميباشد و ماه يازدهم از عمر خود را سپري ميكند . فقط اين را ميخواستم برسانم خداوند ياري رسان تمام بندگانش است و هيچگاه بنده اش را دست خالي از درگاهش رها نميكند .تصميم پاياني نه با پزشك است نه هيچكس ديگر . در مواقع بيماري و مشكلات تنها به خود او پنا ه بريدو به اپمه (ع) توسل كنيد.انشاالله كه خداوند به همه بيماران به زودي زود شفا عنايت فرمايد.
با تشكر
بخشي