جستجو در سایت توسط گوگل

صفحه 3 از 3 ابتداابتدا 123
نمایش نتایج 21 تا 30 از 30 مجموع

موضوع: بیماری هموفیلی / مقاله و خبر

  1. #21
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    عزت‌اله نژاداسکندر از دست و پنجه نرم كردنش با هموفيلي و هزار و يك مشكل ديگر مي‌گويد
    تقصير من نيست، تقدير من است

    تا به حال شده از راه رفتن بترسي؟ از اينكه زمين بخوري وحشت داشته باشي؟ و يكي از بزرگ‌ترين كابوس‌هايت اين باشد كه دستت به جايي بگيرد و خراش بردارد؟ نه؛ حتما پيش خودت مي‌گويي آدم‌ها هر روز صدجور از اين زخم‌ها و خراش‌ها برمي‌دارند و هيچ‌چيزيشان هم نمي‌شود...

    تو درست مي‌گويي ولي اشتباه مي‌كني. حتما نام بيماري هموفيلي را شنيده‌اي. اگر خودت را جاي يكي از مبتلايان فرض كني، نظرت كاملا تغيير خواهد كرد. آن‌وقت زخم‌هاي كوچك زندگي براي تو ديگر به هيچ‌وجه كوچك نيست. هر زخم كوچك روي بدنت مي‌تواند آنقدر خون‌ريزي كند كه تو را از پا درآورد. وقتي هموفيلي داري، حتي راه رفتن براي تو خطرزاست، بازي، دويدن، پريدن و هر كاري كه امكان خراشيدگي در آن باشد، براي توحكم‌ بازي با زندگي‌ات را خواهد داشت. امروزه با تمام پيشرفت‌هايي كه در پزشكي به وجود آمده، هنوز خيلي از آنهايي كه به اين بيماري مبتلا هستند حتي به سن بلوغ نمي‌رسند.


    اگر جاي يكي از اين آدم‌ها باشي به چه چيزهايي فكر كني؟ يا به چه چيزهايي فكر نمي‌كني؟ وقتي شرايط جسمي‌ات اين طور باشد به كار كردن فكر مي‌كني، به ازدواج، به ايستادگي، به فرزند، به آينده؟ اصلا آينده براي تو چه مفهومي دارد؟ ميهمان امروز «بازگشت به زندگي» عزت‌اله ‌نژاد اسكندر است كه ابتلا به هموفيلي تنها يكي از مشكلات متعدد اوست. با اين حال او هنوز ايستاده است و مي‌خواهد فردايش را آنطور كه آرزو دارد بسازد. عزت‌اله با خانواده‌اش در اردبيل زندگي مي‌كرد. يك خانواده معمولي كه دل‌خوشي‌شان به خوشي‌هاي كوچك زندگي بود و فرزنداني كه مي‌خواستند آنها را به جايي برسانند. اما انگار تقدير مي‌خواست مسير آنها به آرامي‌ طي نشود. خون‌ريزي‌هاي مكرر عزت‌اله مدام آنها را راهي بيمارستان مي‌كرد. جواب آزمايش‌ها، بيماري فرزندشان را تاييد كرد. عزت‌اله 3 ساله هموفيلي داشت. خانواده براي دسترسي به امكانات درماني بايد به تهران مي‌آمدند. سخت بود ولي آمدند تا مبادا فرزندشان... و پدر و مادر از آن روز هميشه دل‌نگران فرزندشان بودند. مادر مدام هواي زمين خوردن‌هاي او را داشت. پدر هر روز او را تا مدرسه قلم‌دوش مي‌كرد و هر بار كه بدن عزت‌اله خراشي برمي‌داشت او را دوان‌دوان روي دست تا بيمارستان امام مي‌بردند تا آنجا كاري براي او انجام دهند.


    خون، خون، خون

    هموفيلي يعني بيمارستان، بستري، نياز هميشگي به فرآورده‌هاي خوني. عزت‌اله بايد براي دريافت فاكتورهاي انعقادي به بيمارستان مي‌رفت. اين كار چند سال ادامه داشت تا اينكه يك روز خبر رسيد فرآورده‌هاي خوني يكي از كشورها كه به بيماران ايراني تزريق شده بود، آلوده بوده، آلودگي؟! چه آلودگي‌اي‌‌؟ هپاتيت c. چه كساني از فرآورده‌ها استفاده كرده‌اند؟ بيماران هموفيلي و تالاسمي. عزت‌اله؟ جزو دريافت‌كننده‌ها بوده. حالا؟ حالا عزت‌اله علاوه بر بيماري هموفيلي دچار مشكل ديگري هم شده است. او به خاطر دريافت خون‌آلوده به هپاتيت c هم مبتلا شده. شايد مثل خيلي از آنهايي كه خسته‌ شدند، مي‌توانست بنشيند. شايد مي‌توانست خم شود، بشكند، خرد شود. شايد مي‌توانست از همه‌چيز و همه‌كس فاصله بگيرد ولي اين كارها را نكرد. ترجيح داد ايستاده زندگي كند. او حالا علاوه بر مدارا كردن با هموفيلي به فكر درمان هپاتيت c خود نيز است.


    ازدواج؛ تولدي دوباره

    عزت‌اله دخترخاله‌اش را دوست داست. مي‌خواست با او ازدواج كند. شايد در نگاه اول اين كار او خودخواهي بود ولي دوست‌داشتن او بيشتر از اينها بود كه بخواهد پا پس بكشد. نمي‌دانست قبول مي‌كند يا نه. با خانواده‌اش صحبت كرد. با خانواده او هم. مشكلات‌اش را گفت. بيمار‌ي‌هايش را و احتمالاتي كه در انتظار آينده‌اش بود. دخترخاله‌اش پذيرفت. مشكلات او را شنيد و پذيرفت. عزت‌اله آن روز را از بهترين روزهاي زندگي‌اش مي‌داند. حالا او فقط براي زندگي خودش تلاش نمي‌كرد. حالا آنها دو نفر بودند و اين موضوع انگيزه را در او بيشتر مي‌كرد. عزت‌اله بيمار بود، ازدواج كرده بود و كار مي‌كرد.


    كار و زندگي

    گاهي اوقات همين‌‌طور است. درست همان موقع كه احساس مي‌كني همه‌چيز كاملا همان‌طور است كه بايد باشد، اوضاع عوض مي‌شود. عزت‌اله در كنار پدرش در كارگاه توليد لباس‌هاي بيمارستاني كار مي‌كرد و از همين راه امرار معاش مي‌كرد. او در كار خود مهارت پيدا كرده بود و برش‌ و دوخت انواع روپوش‌ها و لباس‌ها را به راحتي انجام مي‌داد. كارگاه آنها زيرنظر وزارت بهداشت بود. يك روز از وزارتخانه آمدند و گفتند كارگاه بايد منحل شود. دليل اين موضوع عدم سودآوري بود. كارگاه تعطيل شد و كارگران بيكار شدند. حالا عزت‌اله مانده بود و بيكاري. دوباره دنبال كار گشت. چند شغل ديگر را هم تجربه كرد. مدتي هم در كارگاه توليد دستكش‌هاي صنعتي مشغول به كار شد. ولي هيچ‌كدام از آنها دايم نبودند. او خياط بود، او بيمار بود، او ازدواج كرده بود، او بيكار شده بود، او مي‌خواست زندگي كند ولي آيا بدون كار مي‌شد؟!


    باز هم مشكل

    در همان ايام كه عزت‌اله به شدت دنبال كار مي‌گشت، دچار مشكل جديدي هم شد. آزمايش‌ها نشان داد كه او سنگ‌صفرا دارد. هموفيلي، هپاتيت c و سنگ صفرا. به خاطر هموفيلي و عدم انعقاد خون، نمي‌توانست براي درمان سنگ صفرا جراحي كند. درد مي‌كشيد ولي تحمل مي‌كرد. هنوز جايي برايش كار پيدا نشده بود. خرج او و همسرش را پدرش تامين مي‌كرد. شايد اگر كس ديگري بود خم مي‌شد ولي او نشد. دوباره ايستاد. به خصوص اينكه حالا قرار بود صاحب فرزند هم بشود. هر جا براي كار مي‌رفت به‌خاطر بيماري‌اش به او جواب رد مي‌دادند. خودش مي‌گويد از بهزيستي هر ماه 32 هزار تومان به ما مي‌دهند. همسر عزت‌اله بارش را زمين گذاشت. ابوالفضل اسم پسر آنها شد. عز‌ت‌اله بيمار، بدون اينكه كاري داشته باشد، با سنگ صفرايي كه آزارش مي‌داد و پسري كه روشني خانه آنها شده بود.


    پاهايش

    عزت‌اله دنبال كار بود. اما چه كاري؟! مي‌خواست روي پاي خودش بايستد ولي چطور؟! داستان به همين‌جا ختم نمي‌شد. يك روز صبح عزت‌اله متوجه پاهايش شد. ديگر مثل قبل نبودند. زانوهايش مثل چوب خشك مي‌شدند. به پزشك مراجعه كرد. پزشك گفت اين يك اتفاق طبيعي است كه براي بسياري از مبتلايان به هموفيلي اتفاق مي‌افتد. خون‌ريزي عروق مفاصل زانو به تدريج باعث از كارافتادگي آنها مي‌شود. عزت‌اله بايد چه كار مي‌كرد. هموفيلي، هپاتيت‌‍c، سنگ صفرا و حالا زانوهايش. نمي‌خواست از پا بيفتد. بايد مي‌ايستاد. عصا برداشت. حالا عزت‌اله به عصايش تكيه مي‌كرد و راه مي‌رفت و هنوز تسليم نشده بود. او هنوز هم دنبال كار مي‌گشت.


    عزت‌اله حالا كجاست؟

    او هنوز هم در تلاش است بار زندگي‌اش را از دوش خانواده‌اش بردارد. مي‌خواهد روي پاي خودش بايستد. او براي پيدا كردن كار تلاش مي‌كنند ديپلم فني خياطي‌اش را بگيرد تا با آن بتواند در توليدي‌‌هاي لباس مشغول به كار شود. عزت‌اله در حال حاضر در يكي از كلاس‌هاي آموزش فني و حرفه‌اي مشغول به فراگيري چيزهايي است كه بايد آنها را به دست آورد. چند وقتي هم هست كه كبدش دچار مشكل شده ولي هنوز سرپا ايستاده و مي‌خواهد به زندگي لبخند بزند. يك بار درمان با اينترفرون را نيز براي درمان هپاتيت امتحان كرده كه بي‌نتيجه بوده و مي‌خواهد براي بار دوم اين كار را انجام دهد. عزت‌اله هر روز با عصا، هموفيلي، هپاتيت c، سنگ صفرا، درد كبد، بيكاري و بسياري مشكلات ديگر دست و پنجه نرم مي‌كند ولي هر كس او را از دور مي‌بيند فقط لبخندش را مي‌بيند، نمي‌دانم چگونه مي‌تواند ادامه دهد ولي كاش بتواند...

    گپي با عزت‌اله نژاد اسکندر درباره نگاهش به زندگي

    از خـدا، از زنـدگـي، از هيـچ‌كـس طـلـب نـدارم

    سلامت: آقاي نژاد‌اسکندر! گفتي از 3 سالگي درگير بيماري‌ات بودي. يعني از آن موقع زندگي‌ات هميشه همراه با احتياط بوده. از اين موضوع ناراحت نيستي؟

    ناراحت بودم. وقتي کودک باشي و بداني که بازي و دويدن چه حس خوبي دارد، حتما از محروم شدن از آن ناراحت مي‌شوي. دوران کودکي زمان‌هايي مي‌شد که حسرت اين چيزها را داشته باشم ولي وقتي بزرگ‌تر شدم فهميدم با حسرت نداشته‌ها را خوردن، دارم داشته‌هايم را هم از دست مي‌دهم. زماني را به حسرت خوردن مي‌گذرانم را مي‌توانم صرف خوب زندگي کردن با داشته‌هايم کنم و به همين دليل تصميم گرفتم ايستاده زندگي کنم.

    سلامت: كدام داشته‌ها؟

    خيلي چيزها. من فرصت زندگي دارم؛ فرصتي که هر کس فقط يک بار آن را خواهد داشت و خوب يا بد، اگر گذشت، ديگر گذشته است. من نمي‌توانم به بهانه چيزهايي که زندگي به من نداده، آن را هم از دست بدهم، اين عاقلانه نيست. لذت زندگي کردن، بزرگ‌تر از هر لذتي در دنياست. غير از آن خانواده‌ام، فرزندم، مهارت‌هايم و تمام آن چيزهايي که شايد وقتي داري متوجه آن نيستي. تا به حال به بالا رفتن يک مورچه از تنه درخت نگاه کرده‌اي؟! وقتي به آن هم دقيق مي‌شوي، مي‌بيني که آن هم لذت‌بخش است.

    سلامت: از خدا دلگير نيستي؟ فکر نمي‌کني اين همه مشکل تقصير اوست؟

    دلگير؟ براي چه؟! مگر به خاطر چيزهايي که داده چه گلي به سرش زده‌ام که بخواهم به خاطر نداده‌هايش طلبکار باشم؟ من هيچ‌وقت فکر نمي‌کنم که بايد از زندگي طلب داشته باشم. وضعيت من تقصير نيست، تقدير است. من با تقدير خودم زندگي مي‌کنم و بايد با همين تقدير بهترين زندگي را براي خودم بسازم.

    سلامت: راضي هستي؟

    از خدا بله، از خودم نه. مي‌توانم بيشتر و بهتر از اين باشم و تا روزي که به قله‌هايم نرسم راضي نيستم. من تمام تلاش خودم را خواهم کرد تا نوشته تقديرم چگونه باشد.

    سلامت: خسته نشده‌اي؟

    از چي؟!

    سلامت: از اين همه مشكل!

    گاهي خسته مي‌شوم ولي نااميد نه. دارم تلاش مي‌كنم كه روي پاهاي خودم بايستم، زندگي كنم و از بودن خود استفاده كنم. همه مشكل دارند. همه بايد براي انداختن زندگي در مسير خودش تلاش كنند. فرق من فقط اين است كه جنگ سخت‌تري دارم.

    سلامت: چرا مي‌خواهي ديپلم خياطي بگيري؟

    خياطي كار من است. گفته‌اند با ديپلم خياطي مي‌توانم در توليدي‌ها مشغول به كار شوم. مرد با كار مرد مي‌شود. مي‌خواهم دوباره سركار بروم.

    سلامت: كار براي تو سخت نيست؟

    كار سخت است ولي بيكاري سخت‌تر است. من كارم را دوست دارم.

    سلامت: دوست داري چه چيزي بدوزي؟

    من دوختن لباس‌هاي راحتي را دوست دارم ولي احتمالا در توليدي‌ها كارم سري‌دوزي باشد و زياد به ميل من ربطي ندارد.

    سلامت: به كسي بدهكار نيستي؟

    چرا. پدر و مادرم، همسرم و فرزندم كه هميشه و همه‌جا سختي‌هاي زندگي مرا با من به دوش مي‌كشند. هميشه مديون آنها هستم كه تحمل‌شان، مرا هم دلگرم مي‌كند به ادامه مسيري كه آخرش نمي‌دانم كجاست. وقتي آنها را كنار خودم حس مي‌كنم، همه زندگي را روشن مي‌بينم و احساس مي‌كنم، مشكلات پله‌هاي رسيدن به جايي هستند كه بايد به آن برسم. اميدوارم بتوانم به آنچه مي‌خواهم برسم و اميدوارم دردهاي من هيچ‌وقت از خودم بزرگ‌تر نباشند.

    هفته نامه سلامت
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  2. #22
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    نظر كارشناس/ دكتر سيداسداله موسوي/ فوق‌تخصص خون و مديكال انكولوژي، عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران
    نيمه پنهان هموفيلي

    بيماري هموفيلي به دو شكل a و b تقسيم مي‌شود. در نوع a كمبود فاكتور 8 و در نوع b كمبود فاكتور 9 وجود دارد كه البته ميزان مبتلايان به نوع a اين بيماري نسبت به نوع b بيشتر است. اين بيماران بايد فاكتورهاي انعقادي 8 و 9 را از طريق فرآورده‌هاي خوني دريافت كنند تا دچار خون‌ريزي نشوند...


    در گذشته بيماران مبتلا به هموفيلي به علت دريافت فرآورده‌هاي خوني شامل فاكتور 8 و فاكتور 9 و به دليل ضعف تكنيك تشخيص، در معرض ابتلا به بيماري‌هايي نظير هپاتيت c، هپاتيت b و به‌ندرت hiv قرار مي‌گرفتند. البته با پيشرفت تكنولوژي و انجام آزمايش‌هاي لازم، اين احتمال به صفر نزديك شده است. ابتلا به هپاتيت c در اين بيماران در نهايت منجر به اشكال در كار كبد، سيروز و نارسايي كبد مي‌شود كه در گذشته متاسفانه اين عارضه بسيار اتفاق افتاده است.

    به دليل كمبود اين دو فاكتور انعقادي 8 و 9 بيماران به كرات ممكن است در مفاصل خود (به‌ويژه مفاصلي كه وزن بدن را تحمل مي‌كنند؛ مثل مفصل زانو) با وارد آمدن ضربات خفيفي دچار خون‌ريزي ‌شوند. خون‌ريزي‌هاي مكرر داخل مفاصل باعث از بين رفتن تدريجي غضروف داخل آن و چسبندگي (آنلكيوز) ستون مفصلي مي‌شود و اندام‌هايي مثل زانو را در حركت دچار مشكل مي‌كند. اين عارضه در صورت تداوم در نهايت منجر به آرتروز و بي‌حركتي زانو خواهد شد.

    متاسفانه در خون‌ريزي‌هاي مكرر، آسيب وارد شده به زانو معمولا جبران‌ناپذير است. البته در مراحل اوليه مي‌توان از صدمات جلوگيري كرد به اين نحو كه فرد مبتلا به هموفيلي به محض احساس درد در مفاصل خود مي‌تواند از فاكتورهاي انعقادي استفاده و با اين كار از بروز عوارض بيشتر جلوگيري كند. در صورتي كه در خون‌ريزي‌ مفاصل از فاكتورهاي انعقادي به موقع استفاده نشود و آرتروز رخ دهد، براي فرد، جايگزيني پروتز تجويز مي‌شود كه البته استفاده از پروتز نيز در بيماران هموفيلي مشكلات خود را دارد.

    بيماران هموفيلي همانند ساير افراد شانس ابتلا به سنگ صفراوي دارند. به‌علاوه كبد اين افراد وقتي به هپاتيت مبتلا مي‌شوند، دچار مشكل مي‌‌‌شود و در نتيجه احتمال ابتلا به سنگ صفراوي در آنها افزايش پيدا مي‌كند. متاسفانه جراحي در بيماران مبتلا به هموفيلي با اشكالات فراواني از جمله خون‌ريزي‌ شديد همراه است. به همين دليل وقتي نياز به عمل جراحي پيدا مي‌كنند، بايد تمهيدات ويژه‌اي مثل استفاده از فاكتورهاي نوتركيب براي آنها در نظر گرفت.

    هفته نامه سلامت
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  3. #23
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    پنجمين دوره مسابقات ورزشي بيماران هموفيلي برگزار شد
    مديرعامل كانون هموفيلي:
    ورزشكاران هموفيلي از مربيان مجرب و امكانات ورزشي محروم هستند


    پنجمين دوره مسابقات ورزشي بيماران هموفيلي امروز به ميزباني يزد برگزار شد و با قهرماني تيم‌هاي يزد، كردستان و اصفهان در گروه‌هاي مختلف سني پايان يافت.

    به گزارش خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، 35 ورزشكار در حالي در اين مسابقات شركت كردند كه اين رقابت‌ها برخلاف سال‌هاي گذشته تنها در رشته تنيس روي ميز برگزار شد و در گروه سني 14 تا 17 تيم‌هاي گلستان و آذربايجان غربي، در رده سني 18 تا 24 تيم‌هاي خراسان رضوي و گلستان و در رده سني 25 سال به بالا تيم‌هاي خراسان رضوي و تهران به مقام‌هاي دوم و سوم دست‌ يافتند.

    بر اساس اين گزارش با توجه به موافقت ديرهنگام فدراسيون بيماري‌هاي خاص، فقط 13 استان كشور موفق به شركت در اين مسابقات شدند به گونه‌اي كه استان يزد به عنوان ميزبان با دو تيم و هر يك از استانهاي تهران، لرستان، زنجان، گلستان، اصفهان، فارس، آذربايجان شرقي،آذربايجان غربي،‌خراسان رضوي، كردستان،هرمزگان و استان مركزي با يك تيم در اين مسابقات شركت كردند.

    پنجمين دوره مسابقات ورزشي بيماران هموفيلي در رده سني زير 18 سال به صورت دوره‌اي و در رده‌هاي سني 18 تا 24 سال و 25 سال به بالا به صورت دو حذفي برگزار شد و نفرات اول تا سوم علاوه بر كسب مدال طلا، نقره و برنز و حكم قهرماني كشوري،هداياي نقدي از طرف فدراسيون ورزشي بيماران خاص دريافت كردند.

    احمد قويدل- مديرعامل كانون هموفيلي ايران- در گفت و گو با خبرنگار ايسنا با بيان اين كه برگزاري اين گونه مسابقات تاثير بسيار زيادي در افزايش روحيه بيماران هموفيلي دارد، اظهار كرد: امكانات رفاهي مناسب براي شركت اين بيماران در مسابقات با توجه به شرايط جسمي آنان بايد فراهم شود. به عنوان نمونه اختصاص بودجه‌ كافي براي استفاده اين ورزشكاران از هواپيما نقش مهمي در افزايش تعداد شركت‌كنندگان در مسابقات كشوري بيماران هموفيلي و كيفيت مسابقات دارد.

    وي با اشاره به چگونگي شركت ورزشكاران آذربايجان غربي و آذربايجان شرقي در پنجمين دوره از مسابقات بيماران هموفيلي گفت: آنان پس از 20 ساعت سفر با اتوبوس، شب گذشته به يزد رسيدند كه با توجه به شرايط خاص بيماران هموفيلي و مشكلات مفصلي آنان، اين دسته از ورزشكاران نتوانستند با آمادگي كامل در اين مسابقات حضور يابند.

    مدير عامل كانون هموفيلي تاكيد كرد: تعامل مثبت فدراسيون ورزشي بيماران خاص با انجمن‌هاي حامي بيماران مي‌تواند كيفيت برگزاري اين مسابقات را دگرگون كند اين درحاليست كه بيماران هموفيلي براي برگزاري مسابقات ورزشي از مربيان مجرب، امكانات ورزشي و مسابقات تداركاتي محروم هستند.

    وي با بيان اينكه به بركت وجود جانبازان،امكان ورزش براي بيماران هموفيلي در كشور وجود دارد، اظهار كرد: بيماران هموفيلي تحت پوشش بهزيستي از طريق فدراسيون ورزشي جانبازان و معلولان از امكانات اين فدراسيون استفاده مي‌كنند. از سوي ديگر در حال حاضر فدراسيون ورزشي بيماران خاص، فاقد تقويم ورزشي و برنامه‌هاي از پيش اعلام شده براي ورزش بيماران هموفيلي است.علاوه بر آن تاكنون امكان شركت ورزشكاران مبتلا به هموفيلي در هيچ مسابقه ورزشي فراملي مانند مسابقات بين المللي معلولان فراهم نشده است.

    قويدل ادامه داد: اين فدراسيون،چهاررشته تنيس روي ميز، شطرنج، دارت و تيراندازي را به طور رسمي به عنوان ورزش‌هاي قهرماني مجاز براي بيماران هموفيلي شناخته و در ماه‌هاي اخيررشته شنا - كه از مفيدترين ورزش‌ها براي بيماران هموفيلي است - را در اين دسته قرار داده است و در حال فراهم كردن شرايط براي برگزاري بازيهاي قهرماني اين رشته براي بيماران هموفيلي است. البته كانون هموفيلي ايران افزودن رشته‌ گلف به جمع رشته‌هاي ورزشي بيماران هموفيلي را به فدراسيون ورزشي بيماران خاص پيشنهاد كرده است چراكه گلف از ايمن ترين ورزشها براي مبتلايان به هموفيلي است.

    وي پيشنهاد كرد: با توجه به ظرفيتهاي گردشگري استان يزد،امكان برگزاري مسابقات منطقه‌اي حداقل در حوزه مديترانه شرقي - كه از تقسيم بندي‌هاي سازمان بهداشت جهاني است - در اين استان وجود دارد.

    قويدل در پايان خبر داد: كانون هموفيلي ايران به زودي مسئولان ورزش را در هريك از دفترهاي نمايندگي خود مشخص و پس از برگزاري گردهمايي مشورتي مسئولان كميته‌هاي ورزشي، كميته‌ منتخبي را براي تعامل با هيات ورزشي بيماران خاص در هراستان معرفي مي‌كند.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  4. #24
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    دانش‌آموزان هموفيلي نيازبه چه مراقبت‌هايي دارند؟
    توصيه‌هاي مديرعامل كانون هموفيلي درآستانه بازگشايي مدارس:
    ضرورت آگاهي كاركنان مدارس از بيماري اين دانش‌آموزان


    مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: بسياري از معلمان مدارس با وجود برخورداري از اطلاعاتي درباره بيماري هموفيلي، ممكن است تصور غلطي از خونريزي اين بيماران داشته باشند. به گمان آنها خونريزي بيماران هموفيلي و ديگر مبتلايان به اختلالات انعقادي سريع‌تر از مردم عادي است در صورتي كه اين تصور، غلط است.

    احمد قويدل در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا) افزود: خونريزي بيماران هموفيلي مانند مردم عادي است البته پروتئين مورد نياز براي توقف اين خونريزي‌ها در خون اين بيماران وجود ندارد بنابراين به آنان تزريق مي‌شود.

    وي به معلمان و كاركنان مدارس توصيه كرد: کمک‌هاي اوليه براي دانش آموزان هموفيلي در هر حادثه‌اي مانند ديگر دانش‌آموزان است، اما بايد به سرعت امکان بهره‌مندي اين ‌گونه دانش‌آموزان از درمان اصلي از طريق تماس با والدين يا مرکز درماني ميسر شود. گزارش دقيق نوع حادثه و صدمه، نقش مهمي در درمان اوليه آنان دارد.

    مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: در صورت اعلام نياز والدين، امکان نگهداري داروي احتمالي مورد نياز اين گونه دانش آموزان با هماهنگي و اطلاع معلم بهداشت مدرسه در محيط‌هاي آموزشي فراهم شود.

    قويدل با بيان اينكه از شايعترين خونريزي‌ها در بيماران هموفيلي خونريزي در مفاصل آنان است، گفت: معلمان و مديران بايد به گفته دانش آموز مبني بر وقوع خونريزي توجه كنند و به ‌سرعت اين موضوع را به والدين اطلاع و پيگيري‌هاي بعدي را انجام دهند. اين نوع توجه شامل خونريزي ماهيانه دانش‌آموزان دختر نيز مي‌شود.

    مديرعامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: با توجه به غيرطبيعي بودن حجم و مدت خونريزي ماهيانه دختران مبتلا به اختلالات انعقادي،استراحت آنان يکي از عوامل موثر در حفظ سلامت آنان طي اين دوره است. غيبت اين دانش آموزان تا 2 روز در ماه بدون گواهي پزشک با تائيد والدين مي‌تواند موجه شود.

    وي با اشاره به ورزش بيماران هموفيلي اظهار كرد: اين بيماران برخي حرکات ورزشي را نمي‌توانند انجام دهند البته از ورزش معاف نيستند. ورزشهاي مناسب اين بيماران از طريق مراکز درماني آنان توصيه شده و والدين موظف هستند اطلاعات لازم را در اين زمينه به معلمان ورزش بدهند.

    مديرعامل كانون هموفيلي ايران پيشنهاد كرد: غيبت دانش آموزان به مدت 2 روز در ماه با تائيد والدين و بيشتر از آن با گواهي مراکز درماني هموفيلي موجه شود و در صورت وقوع حادثه‌اي براي دانش آموز در ايام امتحانات که منجر به عدم شرکت وي در جلسه امتحان شود لازم است پس از ارايه گواهي مراکز درماني خاص اين بيماران در سراسر کشور، امتحان خارج از موعد از دانش آموز مبتلا به هموفيلي و مبتلايان به ديگر اختلالات انعقادي گرفته شود.

    وي توصيه كرد: با توجه به مشکلات مفصلي بيماران هموفيلي، اختصاص کلاس اين بيماران در طبقات همکف و اول براي جلوگيري از بالا رفتن از پله در حفظ سلامت اين بيماران بسيار موثر است.

    قويدل تاكيد كرد: تمام معلمان و كاركنان مدرسه بايد از بيماري دانش آموزان هموفيلي مطلع باشند، اما دانش آموزان و همکلاسي‌هاي دانش آموز هموفيل با موافقت والدين و او بايد از بيماري فرد مطلع شوند.

    مديرعامل كانون هموفيلي ايران با بيان اينكه دانش آموزان هموفيلي نبايد از شركت در اردوها و بازديدهاي علمي و گروهي تفريحي مدارس محروم شوند، گفت: آنان مانند دانش آموزان ديگر با آمادگي قبلي درماني و رضايت والدين مي‌توانند در اين ‌گونه فعاليت‌ها شرکت كنند البته حضور پرستار معرفي شده از سوي والدين و يا يکي از والدين در کنار معلمان و مديران در اين نوع برنامه‌ها مي‌تواند بسيار مفيد باشد.

    قويدل در پايان به انجمن‌هاي اوليا و مربيان مدارس توصيه كرد: در مناسبت‌هاي خاص درباره بيماري هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي به والدين و دانش‌آموزان اطلاع رساني عمومي كنند و در اين زمينه انجمن حمايت کننده اين بيماران به نام کانون هموفيلي ايران آماده هر نوع همکاري با مدارس است.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  5. #25
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    يک متخصص اطفال:
    مراقب ضربه به اندام کودکان هموفيلي خود باشيد!
    بررسي سابقه ابتلا به هموفيلي قبل از هر نوع عمل جراحي ضروري است

    يک متخصص اطفال اظهار داشت: والدين بايد مواظب ضربه‌هايي که ممکن است به اندام کودکان هموفيلي آنها وارد شود، باشند.

    دکتر اکبر کوشانفر متخصص اطفال و عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا منطقه علوم پزشکي تهران گفت: هموفيلي يک اختلال انعقادي خون موروثي است که از بدو تولد ظاهر شده و باعث خونريزي‌هاي متعدد در اندام‌هاي مختلف کودکان مي‌شود.

    اين متخصص اطفال با بيان اينکه در کودکان مبتلا به هموفيلي، خونريزي ممکن است در اثر ضربه به اندام‌ها يا عضلات هنگام راه افتادن کودکان و سقوط آنان ايجاد شود، گفت: والدين در هنگام رانندگي بايد از کمربند ايمني براي کودکان خود استفاده كنند تا از آسيب‌هاي احتمالي به آنها جلوگيري شود.

    اين عضو هيات علمي دانشگاه شهيد بهشتي با بيان اينکه هموفيلي انواع مختلفي دارد، گفت: هموفيلي نوع a از کمبود فاکتور 8 در 85 درصد پسران و هموفيلي نوع b از کمبود فاکتور 9 در 10 تا 15 درصد کودکان ديده مي‌شود، بروز مي‌کند.

    کوشانفر با اشاره به اين که سابقه فاميلي در مبتلا شدن کودکان به هموفيلي موثر است، گفت: در چنين مواردي انجام اقدامات پيشگيرانه ضروري است.

    اين متخصص اطفال بيان کرد: خونريزي گاهي اوقات در مفاصل زانو و آرنج اتفاق مي‌افتد که در طولاني مدت منجر به بروز آرتروز و درد در زانو و اندام‌ها مي‌شود.

    وي با بيان اينکه ممکن است خونريزي در مفصل لگن نيز ديده شود، گفت: گاهي اوقات در افراد هموفيلي ممكن است خونريزي مغزي با علائم تشنج ديده شود.

    کوشانفر خاطرنشان کرد: وارد شدن ضربه به كودكان مبتلا، کشيدن دندان و يا عمل جراحي در آنها ممکن است منجر به خونريزي شود لذا قبل از هر گونه عمل جراحي در کودکان بايد سابقه هموفيلي در خانواده بررسي و در صورت لزوم آزمايشات لازم انجام شود.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  6. #26
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    الهه رضائيان/ پاي حرف‌هاي احمد قويدل مدير کانون هموفيلي و دکتر فريده موسوي هماتولوژيست

    اگر دخترتان ناقل هموفيلي است...

    توي تحريريه نشسته بودم که يکي از همکاران صدايم کرد: «تلفن داري.» گوشي را برداشتم....

    خانمي که آن سوي خط بود با لحني گلايه‌آميز گفت: «خانم! پس داستان زندگي من و امثال من کجا بايد نقل شود؟ چه کسي بايد به دختراني مثل من، قبل از بدبخت شدن و درماندگي، بياموزد که راه زندگي‌مان چيست؟ من هم مثل خيلي از کساني که مشکل من را دارند، منتظر بودم در آخرين روز فروردين که روز بيماران هموفيلي است، در «سلامت» از زندگي ما بگوييد؛ اما شما فراموش‌مان کرديد. براي من که «سلامت» مي‌خوانم خيلي تلخ بود که ديدم هيچ حرفي از من و مشکل‌ام، آن هم در روز جهاني هموفيلي، نزديد...»

    خشک‌ام زده بود. نمي‌دانستم چه بگويم. صداي لرزان آن خانم نشان مي‌داد قصه تلخي دارد. انتظارش به‌جا بود. راضي‌اش کردم دعوت‌ام را بپذيرد تا در مورد مشکلات او با هم صحبت کنيم اما قبول نکرد و گفت: «از من گذشته. ديگر براي جبران مشکل من دير است اما اگر مي‌خواهيد کمک کنيد، به من بگوييد چگونه بايد به خواهرم کمک کنم. حاضرم با شما به کانون هموفيلي بيايم و داستان‌ام را آنجا تعريف کنم. اين فقط درد زندگي من نيست؛ درد ما هموفيلي‌ها دردي خاموش است. اما گله من اصلا از بيماري‌ام نيست. من هرچه مي‌کشم از مادرم است که...»

    به هر حال، قرار گذاشتيم و با هم به کانون هموفيلي «آسمان» رفتيم؛ آن خانم دوست داشت من او را با همين نام صدا کنم... و اما قصه «آسمان»:

    «من دختر کوچک خانواده هستم. يک خواهر و يک برادر دارم. البته بهتر است بگويم يک برادر داشتم؛ چون او را نديده‌ام. ‌گفتند در اثر يک بيماري مادرزادي، سال‌ها پيش، وقتي من کوچک بودم از دنيا رفته. دوران کودکي و جواني شاد و پرنشاطي داشتم. ديپلم گرفتم و وارد دانشکده شدم. مانند خيلي از شماها دغدغه‌اي نداشتم جز درس و رويا‌پردازي درمورد همسر ايده‌آل، زندگي خوب، مادر شدن و... اتفاقا هر وقت با دوستان‌ام از بچه‌داري حرف مي‌زديم مي‌گفتم خدا کند من پسردار شوم و نام او را علي بگذارم. عاشق اين اسم هستم. بچه‌هاي دانشکده هم مي‌خنديدند و مي‌گفتند تو حالا شوهر تو پيدا کن و بعد به فکر اسم‌گذاري پسرت باش! بالاخره مرد زندگي من هم پيدا شد و عروسي‌مان سر گرفت. هر دو عاشق بچه بوديم. رويايم در مورد «علي» براي همسرم نيز جالب بود و قرار شد اگر پسردار شديم نام‌اش را علي بگذاريم. خوشبختي من تکميل بود. سونوگرافي مي‌گفت پسر است. همه خوشحال شدند، به غير از مادرم. نمي‌دانستم چرا به محض شنيدن خبر پسردار شدن من اخلاق‌اش عوض شد. مهرباني و دلسوزي‌اش گاهي آن‌قدر تعجب‌آور بود که خواهرم و شوهرش نيز متوجه مي‌شدند. نسبت به نوه ديگرش که يک دختر 5 ساله بود چنين رفتاري نداشت. حتي يکي دو بار خواهرم از او گله‌مند شد. خلاصه علي کوچولوي من به دنيا آمد. حس مي‌کردم خوشبخت‌ترين زن روي زمين‌ام. همسرم جشن گرفت و گفت تا علي کوچک است، بايد ختنه‌اش کنيم. من هم براي جشن ختنه‌سوران علي کلي تدارک ديدم. مادرم مدام سعي مي‌کرد منصرف‌ام کند و مي‌گفت چرا عجله مي‌کنيد، بچه ضعيف است، نبايد الان ختنه‌اش کنيد و از اين حرف‌ها.. اما مراسم انجام شد و هنگام تعويض پوشک علي متوجه شدم از محل زخم خون‌ريزي دارد. اول به مادرم گفتم. مادرم با شنيدن اين خبر بي‌هوش شد. ترسيده بودم و نمي‌دانستم واقعيت چيست ولي مادرم همه‌چيز را مي‌دانست و مطمئن شد که علي هم مانند دايي‌اش مبتلا به هموفيلي شديد است. او که تا حالا از ما مخفي کرده بود، با اشک و زاري از داغ مرگ زودرس فرزندش بر اثر هموفيلي در سال‌هاي دور گفت. ما هم پس از آزمايش و بررسي از مبتلا بودن علي به هموفيلي مطمئن شديم. خانواده شوهرم من و مادرم را به کلاه‌برداري متهم کردند و چه زخم زبان‌هايي که نثارمان نکردند. همسرم فرياد مي‌زد که دل‌اش نمي‌خواهد با يک دروغگو و فريبکار زندگي کند و پدر يک بيمار باشد و خلاصه، خوشبختي من پايان يافت. بگومگوها و کشمکش‌ها همچنان از آن زمان تاکنون ادامه دارد. علي من کلاس اول است. پدرش البته هنوز طلاق‌ام نداده و به قول خودش لطف کرده و مرا نگه داشته است اما ازدواج مجدد کرده و من هم مي‌سوزم و مي‌سازم و مسبب همه اين بدبختي‌ها را پنهان‌کاري‌ مادرم مي‌دانم. من مي‌توانستم خوشبخت واقعي باشم و علي مي‌توانست رنج بيماري را تحمل نکند و هرگز به دنيا نيايد. مادرم مرا بدبخت کرد اما به احترام نام مادر هنوز گاهي به ديدن‌اش مي‌روم...»

    شايد قصه «آسمان» مي‌توانست اين‌گونه تلخ تمام نشود. شايد در نگاه اول، مادر او بدبخت‌اش کرده باشد اما قطعا مادر «آسمان» از روي ندانم‌کاري چنين راز مهمي را از همه مخفي کرده بود. به اتفاق «آسمان» به دفتر آقاي احمد قويدل، مدير کانون هموفيلي ايران رفتيم و سپس با دکتر فريده موسوي، فوق‌تخصص هماتولوژي آنکولوژي و عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي شهيد بهشتي صحبت کرديم. اين راهنمايي‌ها تقديم به همه شما زنان و دختران هموفيلي که مطمئن‌ام، اگر شرايط خود را بشناسيد، قطعا زندگي‌تان به تلخي داستان «آسمان» نخواهد بود.

    هفته نامه سلامت
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  7. #27
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    نظر کارشناس/ احمد قويدل مدير کانون هموفيلي ايران
    هموفيلي مانع ازدواج نيست

    هميشه مقاومت در برابر پذيرش يک مشکل است که دردسرساز خواهد شد؛ چون تا وقتي شما باور نکنيد مشکلي داريد، در جستجوي راه‌حل نخواهيد بود....

    متاسفانه مقاومت برخي از مادران در برابر پذيرش اين مشکل احتمالي که امکان دارد دختران آنها ناقل بيماري هموفيلي باشند و پنهان‌کاري آنان، در وهله اول به بدبختي جگرگوشه خودشان مي‌انجامد که مي‌توانست صاحب يک زندگي سالم و فرزندان سالم باشد. اين مخفي‌کاري مادران هموفيل حتي به نابودي زندگي پسري منجر مي‌شود که داماد آنهاست و به موازات آسيب روحي همسر خود شاهد موج افسردگي در خانواده‌اش خواهد بود. از همه بدتر اينکه در مواردي مانند مادر خانم «آسمان» بار و فشار مذهبي هم به مساله داده مي‌شود و بعضي از مادران مي‌گويند به دامادم نمي‌گويم دخترم ناقل است، انشاا... از آنجا که احتمال سالم بودن بچه هم وجود دارد، صاحب پسر سالمي ‌شوند و همه‌چيز ختم به خير شود! اين مادرها اغلب چيزي جز تشويش براي دختر خود ندارند و همه دوران بارداري او، اگر بچه پسر باشد، با استرس همراه خواهد بود. ضمنا معمولا مردها عکس‌العمل خوبي در مورد اين بي‌اطلاعي نخواهند داشت و اگر مجبور باشند اين حالت رودست خوردن و بي‌صداقتي را ببينند، برخورد تندي مي‌کنند. از همه اينها گذشته براي پيمان مقدس ازدواج و عقد يک قرارداد، چنين مخفي‌کاري بزرگي، تقلب محسوب مي‌شود و تبعات ناگواري خواهد داشت. قضيه آن‌قدرها که فکر مي‌کنيد غير قابل حل نيست. همه‌چيز واضح است و در چند نکته خلاصه مي‌شود. اگر اين نکات رعايت مي‌شد سرنوشت شما غير از اين بود که هست. اول از همه چون برادر «آسمان» مبتلا به هموفيلي بوده، بايد در بين خواهران او بررسي صورت مي‌گرفت که آيا ناقل بيماري هموفيلي هستند يا نه؛ يعني آيا امکان دارد خواهر ديگر «آسمان» هم ناقل باشد؟ پس هم او و هم فرزند دخترش که الان بايد 14، 15 ساله باشد، بايد بررسي شوند که ببينيم آيا ناقل هموفيلي هستند يا نه. قدم بعدي اين است که خانم ناقل هموفيلي به مراکز تشخيص ژنتيکي که در همين کانون هموفيلي وجود دارد و همه آزمايشات را تحت پوشش بيمه انجام مي‌دهد و يا ديگر آزمايشگاه‌هاي ژنتيک مراجعه ‌کنند تا موتاسيون آنها شناسايي شود... وقتي موتاسيون فرد، يعني شکل آن ژن معيوب شناسايي شود، کارت خاصي براي فرد درست مي‌کنند که در اختيار متخصصان قرار مي‌گيرد. از روي اين مشخصه بعد از اينکه آن خانم باردار شد، مي‌توانند تا قبل از 4 ماهگي متوجه شوند آيا جنيني که در شکم دارد داراي آن ژن معيوب است يا خير. اگر چنين بود اجازه سقط پزشکي صادر مي‌شود و در مراکز قانوني مي‌توان جنين بيمار را سقط کرد. در واقع، تا وقتي موتاسيون اين خانم‌ها پيدا نشده، عملا مجوز بارداري به آنها داده نمي‌شود. به زبان ساده، مي‌توان روند شناسايي موتاسيون خانم را به چهره‌نگاري‌هاي پليس شبيه کرد که براي شناسايي مظنون بر اساس شواهد موجود يک تصوير فرضي مي‌کشند و سپس اطلاعات ديگر را اضافه مي‌کنند و تصوير را آن‌قدر به واقعيت نزديک مي‌کنند که قادرند مجرم را بشناسند. امکان دارد شناسايي موتاسيون در خانمي دو ماه طول بکشد، در فرد ديگري 5 ماه و براي شخص سوم حتي سه سال.

    خانم آسمان: پس با اين حساب، اگر دختر خواهرم از مادرش اين حالت ناقل بودن را گرفته باشد، محکوم به پذيرش سرنوشت من نيست و مي‌تواند صاحب فرزندي سالم شود؛ اما يک نکته مبهم در اينجا وجود دارد. شما گفتيد که شناسايي موتاسيون اين خانم‌هاي ناقل يک پروسه طولاني است. پس امکان دارد سال‌ها از ازدواج بگذرد و اين زوج مجوز بارداري نگيرند چون موتاسيون شناسايي نشده. با اين حساب، کدام مردي حاضر است با يک ناقل هموفيلي ازدواج کند؟

    آقاي قويدل: بگذاريد موضوع را روشن‌تر کنم. هر دختري که احتمال ناقل بودن او وجود دارد (يعني خواهر يک بيمار هموفيلي است و برادر مبتلايي در خانواده دارد) وقتي قطعا متوجه شد که ناقل است، مي‌تواند قبل از ازدواج براي شناسايي موتاسيون خود اقدام کند. دو گروه از خانم‌ها نيز هستند که ناقل بودن‌شان قطعي است و مي‌توانند براي شناسايي موتاسيون مراجعه کنند. اول، دختر يک بيمار هموفيلي و دوم، زني که يک فرزند بيمار به دنيا آورده؛ يعني شما با به دنيا آوردن «علي» اثبات کرديد که ناقل هستيد. حالا اگر علي بزرگ شود و ازدواج کند نيز يقيناً دختراني خواهد داشت که ناقل هموفيلي‌اند اما پسران او سالم خواهند بود. پس اين سه گروه ناقل هموفيلي مي‌توانند وقتي 15،16 ساله شدند براي شناسايي موتاسيون خود به آزمايشگاه‌هاي ژنتيک مراجعه کنند تا هنگام ازدواج کارت خود را داشته باشند. آنها قطعا بايد قبل از ازدواج به همسرشان بگويند که ناقل هموفيلي‌اند و احتمال دارد پروسه بارداري آنها با چنين واقعيتي، يعني سقط مواجه شود، البته 50 درصد احتمال دارد پسري سالم و 50 درصد هم پسر مبتلا به دنيا آورند. شما که خودتان چنين سرنوشتي را تجربه کرده‌ايد با خواهر و دختر خواهرتان صحبت کنيد. من توصيه مي‌کنم که حتي در عقدنامه رسمي عنوان شود که همسر از هموفيلي من مطلع است و اگر چنين امري ميسر نباشد خودمان با دعوت عروس و داماد در محل کانون ضمن تبريک و شادباش، فرمي را مبني بر مطلع بودن همسر مي‌گيريم. اگر دختر خواهر شما ناقل باشد، بايد قبل از ازدواج به همسر آينده‌اش توضيح دهد که بارداري او با ديگران کمي متفاوت است و به مراقبت‌هايي نياز دارد. اول اينکه در ماه دوم و سوم براي تعيين جنسيت زودتر از موعد اقدام مي‌شود. اگر جنين دختر بود که هيچ؛ اما اگر پسر بود بايد از مايع دور جنيني نمونه‌اي بگيرند تا در آزمايشگاه بررسي شود. اگر آن جنين داراي ژن معيوب مادر باشد، تا قبل از چهارماهگي بايد سقط شود چون بيمار است اما اگر ژن معيوب را نداشت، اجازه مي‌دهند بارداري ادامه يابد و اطمينان مي‌دهند جنين پسر سالم است.

    خانم آسمان: مادرم مي‌گفت براي اين احتمال ناقل بودن من و خواهرم را مخفي کرده که اميدوار بوده کسي نفهمد و ما صاحب يک بچه‌ بيمار نشويم. اين توجيه تا حدي منطقي است؟ اگر دختر خواهرم ناقل باشد، چه کسي او را به همسري مي‌گيرد؟

    آقاي قويدل: هرگز اين تفکر را نداشته باشيد که يک دختر ناقل نمي‌تواند ازدواج کند. او با آگاهي از موقعيت خودش مي‌تواند ازدواج کند و صاحب بچه‌هاي سالم شود ولي بايد همسرش را مطلع کند تا متهم به کلاه‌برداري نشود و مشکلات حقوقي پيش نيايد. آنچه ما به خانواده‌ها توصيه مي‌کنيم اين است که در مراحل اوليه خواستگاري و آشنايي از طرح اين موضوع بپرهيزند و اجازه بدهند تا معلوم شود آيا اصلا اين دو نفر و خانواده‌هاي‌شان به تفاهم مي‌رسند يا خير. اگر مادري دانايي و هوشمندي لازم را نداشته باشد يا از اين طرف پشت‌بام مي‌افتد يا از آن طرف؛ يعني يا مثل مادر شما مخفي‌کاري مي‌کند و حقوق داماد را نديده مي‌گيرد و يا برعکس، در ميان آشنا و همسايه و دوست جار مي‌زند که دخترم ناقل هموفيلي است و با اين کار، هاله ابهامي در محيط پيرامون دختر دم‌بخت خود ايجاد مي‌کند. اتفاقا بعضي از دخترهاي ناقل از اين موضوع گله دارند و مي‌گويند مادرم در مراسم خواستگاري يا همان اول آشنايي مي‌گويد: «قبل از هر چيزي بگويم که دختر من ناقل هموفيلي است!» اين خانواده‌ها حتما نيازمند مشاوره هستند و يک مادر هموفيل بايد بداند که چه‌طور رفتار کند تا دخترش بيش از پيش آسيب نبيند.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  8. #28
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    علل و درمان بيماري هموفيلي

    وقتي خون منعقد نمي‌شود

    جام جم آنلاين: هموفيلي بيماري خوني ارثي است كه مبتلايان به آن فاقد يكي از فاكتور‌هاي انعقادي شماره 8 يا 9 هستند. اين بيماران در صورتي كه دچار هر نوع خونريزي شوند، خون آنها به صورتي كه درافراد معمولي است، منعقد نمي‌شود و براي توقف خونريزي، تزريق فاكتور انعقادي كه فاقد آنند، ضروري است.

    فاكتورهاي انعقادي ، نوعي پروتئين هستند كه در كبد انسان توليد مي‌شوند، كمبود هر يك از فاكتورهاي 13 گانه در هر فرد موجب اختلال درانعقاد خون وي مي‌شود.

    علائم هموفيلي

    دكتر فاطمه اصفهاني ، فوق تخصص خون و آنكولوژي و دانشيار دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي در باره اين بيماري مي‌گويد: از هر 10 هزار مورد تولد در نوزادان مذكر يك مورد با كمبود يا اختلال فاكتور 8 به دنيا مي‌آيند كه به اين نوع اختلال هموفيلي نوع (a) گفته مي‌شود.

    اين بيماري با عوارضي چون خونريزي به داخل بافت‌هاي نرم، مفاصل وعضلات حفره‌هاي داخل شكم بروز مي‌كند و معمولا در زمان ختنه نوزدان پسر با خونريزي اين بيماري خود را نشان مي‌دهد.

    البته در موارد خفيف زماني كه كودك شروع به راه افتادن كرد با كوچك‌ترين ضربه عضلات كودك دچار خونريزي مي‌شود. همچنين بروز كبودي‌هايي با محل و تعداد غيرطبيعي، خون دماغ‌هايي كه بند نمي‌آيند، خونريزي بسيار زياد ازگزيدن لب يا پر كردن دندان، درد و ورم مفاصل و خون در ادرار از علائم هشدار دهنده اين بيماري است.

    دانشيار دانشگاه علوم پزشكي شهيد بهشتي مي‌گويد: اين بيماران در زمان مراجعه به دندانپزشكي يا اعمال جراحي، بيشترين عوارض را ممكن است از كمبود فاكتور در خونشان داشته باشند و حتي ممكن است خونريزي ساعت‌ها، روزها و هفته‌ها طول بكشد و حتي به عوارض عضوي منجر شود.

    تاكيد اين متخصص جدي گرفتن علائم اين بيماري است چرا كه يكي ديگر از شايع‌ترين عوارض هموفيلي، خونريزي پشت حلق است كه منجر به بسته شدن راه‌هاي تنفسي بيمار مي‌شود.

    هموفيلي نوع (b) كه با كمبود فاكتور 9 همراه است و از هر 100 هزار نفر يك نوزاد با اين بيماري متولد مي‌شود البته اين نوع نسبت به نوع اول خفيف تراست و درمان آن از طريق پلاسماي منجمد تازه صورت مي‌گيرد.

    فاكتورهاي 8 و 9 ازخون اهداكنندگان استخراج و به نيازمندان تزريق مي‌شود، امروزه دانشمندان موفق شده‌اند اين فاكتورها را به صورت مصنوعي نيز توليد كنند؛ با اين محصولات فرآورده‌هاي نوتركيب ايمني بسيار بالايي دارند و نگراني‌هاي خاص محصولاتي كه از خون انسان‌ها تهيه مي‌شود، براي مصرف‌كنندگان وجود ندارد.

    توصيه‌هاي مهم براي بيماران

    بيماران هموفيلي نبايد آسپرين بخورند، چند روز قبل از جراحي بايد از از پلاسماي غني شده از فاكتور 8 يا 9 استفاده كنند، به طوري كه درصد آن به بالاي 50 درصد برسد و حداقل تا 3 هفته پس از جراحي بايد فاكتور خونشان كنترل شود تا در محل جراحي خونريزي ايجاد نشود.

    مشاوره ژنتيك قبل ازازدواج را جدي بگيريد

    دكتر اصفهاني با تاكيد به اين‌كه مهم‌ترين راه پيشگيري از تولد كودكان هموفيلي مشاوره و آزمايش قبل از ازدواج است مي‌گويد: بايد با انجام آزمايش حاملين اين بيماري بموقع شناسايي شوند و از تولد كودكان مبتلا به هموفيلي جلوگيري شود،در برخي موارد عده‌اي از زنان نيز حامل اين بيماري هستند كه چنانچه قبل از ازدواج آزمايش ژنتيك نداده باشند فرزندان آنها نيز دچار اين بيماري مي‌شود.

    پرهيز از ازدواج‌هاي فاميلي

    همچنين احمد قويدل رئيس كانون هموفيلي ايران نيز معتقد است: پرهيز از ازدواج‌هاي هموفيلي مي‌تواند نقش مهمي در جلوگيري از انتقال ارثي اين بيماري‌ها ايفا كند. با توجه به اين‌كه از هر 10000 مرد، يك نفربه اين بيماري مبتلا مي‌شوند تعداد مبتلايان نوع a حدود 4086 نفر بيمار و آمار بيماران نوع b حدود 854 نفر است.

    به گفته وي، متاسفانه بسياري از مبتلايان به اين بيماري به علت آن كه فقط در خونريزي‌هاي عميق بامشكل انعقاد خون مواجهند، قابل شناسايي نيستند واز بيماري خود اطلاع ندارند.

    قويدل تصريح مي‌كند: افسردگي از شايع‌ترين عوارض ملموس در جامعه مادران بيماران هموفيلي است، مشكلات عديده اجتماعي و هزينه‌هاي بسيار گزافي كه دولت براي ارائه خدمات به اين بيماران متحمل مي‌شود نيز مساله مهم ديگري است كه به اين افسردگي دامن مي‌زند.

    بيماران هموفيلي با توجه به اين كه از يك سو در معرض انواع معلوليت‌هاي مفصلي و از سوي ديگر، به علت آن كه مصرف كننده دائمي فرآورده‌هاي خوني‌اند، درمعرض انواع آلودگي‌هاي ويروسي نيز هستند.

    وي مي‌گويد: تولد يك بيمار هموفيلي در خانواده، شبيه پرتاب سنگي داخل آب است،هر لحظه كه مي‌گذرد، همان طور كه شعاع امواج بزرگ‌تر مي‌شود، مشكلات خانواده وبه موازات آن مشكلات جامعه نيز بيشتر مي‌شود به طوري كه دولت صرفا براي تامين داروهاي مورد نياز اين بيماران در سال بالغ بر 60 ميليون دلار هزينه مي‌كند و براي ديگر هزينه‌هاي دارويي و درماني اين بيماران نيز متحمل هزينه‌هاي زيادي مي‌شود.

    به نظر مي‌رسد چگونگي مصرف اين داروهاي گرانقيمت نيز از چالش‌هاي حوزه سلامت وزارت بهداشت است.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  9. #29
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    بيماران هموفيلي‌، دردمندان فراموش‌شده



    بيماری- گروه سلامت – سميه شرافتي:
    خون يكي از 7 چالش بزرگ دنياست، مثل جنگ، محيط‌زيست و آب. كساني كه مصرف‌كننده خون و فراورده‌هاي خوني هستند در حقيقت چيزي را مصرف مي‌كنند كه هنوز جايگزين ساختني براي آن به‌وجود نيامده است.
    بنابراين آنان به تعبيري پيش‌مرگ‌هاي سيستم بهداشتي و درماني كشورند. آنان هر روز به بيمارستان مي‌روند، هر روز خون مي‌گيرند و اگر اشكالي در كار باشد، نخستين كساني كه به خوبي آن را احساس مي‌كنند، بيماران هموفيلي هستند.

    هموفيلي يا خون تراوي نوعي بيماري ارثي است كه در آن خون در محل بريده شده بند نمي‌آيد و جز در موارد استثنايي اين بيماري فقط در افراد مذكر ديده مي‌شود. عارضه خونريزي در هموفيلي مي‌تواند بسته به‌شدت اختلال ژنتيك درجات مختلفي نيز داشته باشد.

    انواع هموفيلي

    هموفيلي a و b اختلالات انعقادي وابسته به كروموزوم جنسي هستند كه به‌ترتيب بر اثر جهش‌هايي در ژن‌هاي f8c و f9 ايجاد مي‌شوند. جهش‌هاي f8c موجب كمبود يا اختلال عملكرد عامل انعقادي 8 ( فاكتور 8 )و جهش‌هاي ژن f9 باعث كمبود يا اختلال عملكرد عامل انعقادي 11 مي‌شوند.

    هموفيلي نوعي اختلال در تمام نژادها و بدون ترجيح نژادي است. ميزان شيوع هموفيلي a از هموفيلي b بيشتر است. اين بيماري از طريق مادر به پسرانش منتقل مي‌شود و مردان خوشبختانه نمي‌توانند بيماري را به پسران‌شان منتقل كنند.

    درمان

    اگر چه كار آزمايي‌هاي فعلي ژن درماني بسيار اميدوار‌كننده به‌نظر مي‌رسند، هيچ درمان
    علاج دهنده‌اي بجز پيوند كبد براي هموفيلي a و b وجود ندارد. هر گاه شخص مبتلا به هموفيلي دچار خونريزي شديد و طولاني شود تقريباً تنها درماني كه واقعا مؤثر است تزريق فاكتور انعقادي شماره 8 خالص است.

    قيمت اين فاكتور بسيار گران بوده و زياد نيز در دسترس نيست زيرا اين فاكتور فقط مي‌تواند از خون انسان و آن‌هم فقط به مقادير فوق‌العاده اندك بدست آيد. فاكتور 8 كه به روش مهندسي ژنتيك تهيه شده اخيرا براي مصرف انساني در دسترس قرارگرفته است.

    وضعيت ايران

    در ايران، مانند همه دنيا از هر 20هزار نفر يك نفر هموفيلي است و با جمعيت70 ميليوني ما بايد حدوداً 30 هزار نفر مبتلا باشند؛ ولي اغلب آنان ناشناس مانده‌اند، چنانكه بيماري‌شان ناشناس مانده است.

    اكثر بيماران مبتلا به هموفيلي از ناراحتي‌هاي مزمن رواني رنج مي‌برند ولي مسائل روحي و شخصيتي آنان، هميشه فراموش شده است. آ‌نها كه بيمار مبتلا به هموفيلي را نديده‌اند، نمي‌دانند. آنها هم كه ديده‌اند، گمان مي‌كنند انسان‌هاي پرخاشگري هستند كه فقط اسباب زحمت براي ديگران را فراهم مي‌كنند.

    بيماران مبتلا به هموفيلي، وقتي مي‌خواهند ازدواج كنند، به‌دليل هموفيلي جواب رد مي‌شنوند وبه‌دليل وجود همين ذهنيت‌هاي منفي، طرد مي‌شوند.داشتن اطلاعات كافي و دقيق در مورد يك بيماري در برنامه‌ريزي‌هاي كلان براي پيشگيري و درمان آن، ضروري‌ترين اصل است؛

    اصلي كه در مورد خيلي از بيماري‌ها شايد به فراموشي سپرده شده است.دكتر سيد مويد علويان در اين رابطه معتقد است: «ما هميشه از بيمه‌ها، وزارت بهداشت و سازمان‌هاي غيردولتي عددهاي متفاوتي از تعداد بيماران هموفيلي در نقاط مختلف كشور داشتيم و در اين صورت نمي‌توانيم نوع و درصد بيماري آنها را تشخيص داده و فاكتورهاي لازم را به آنها برسانيم.» و مصرف فاكتورها در بيماران هموفيلي، همواره يكي از چالش‌هاي اساسي در سيستم بهداشت و درمان كشور بوده است.

    دكتر علويان در اين باره مي‌گويد: «گاهي از طريق رسانه‌ها اعلام مي‌شود كه بيماران هموفيلي با كمبود فاكتور مواجهند يا دچار آسيب شده‌اند و يا اينكه براي انجام عمل جراحي مشكلات مالي دارند، ولي براساس برآوردهاي ما ميزان اعتبار اختصاص داده شده به اين فاكتورها كم نيست.

    ما به اندازه كافي فاكتور داريم، ولي سيستم توزيع اين فاكتورها نقص دارد و عدم‌دسترسي بيماران به اين فاكتورها به‌طور مداوم آسيب‌پذيري اين بيماران را بيشتر مي‌كند و آنها را در معرض هزينه‌هاي بيشتري قرار مي‌دهد.»

    احمد قويدل رئيس كانون هموفيلي ايران نيز با اشاره به عوارض اين بيماري تاكيد مي‌كند: «خونريزي‌هاي داخلي خطرناك و خونريزي‌هاي مغزي و حتي مرگ جزء اين عوارض هستند.

    گذشته از آن ضايعه همه‌‌گيري كه اين نقصان دارويي ايجاد مي‌كند معلوليت اين بيماران است يعني بيشترين نقاط بدن اين بيماران كه دائم در معرض خونريزي است مفاصل دست و پايشان است.

    اگر به اين خونريزي مفاصل رسيدگي نشود، براي بيمار معلوليت ايجاد مي‌كند و اين معلوليت سرنوشت بيمار را به‌طور كلي تغيير خواهد داد، به‌خصوص در كودكان اين معلوليت مسير زندگي آنها را عوض مي‌كند و در ازدواج و انتخاب زوج آينده براي آنها محدوديت‌هاي جدي به‌وجود مي‌آورد.»

    ناقلان فراموش شده

    او به جامعه هدف كه مي‌توانند ناقلان اين بيماري باشند، اشاره مي‌كند و مي‌گويد: «بيماري هموفيلي از طريق زنان منتقل مي‌شود. ما بايد جامعه هدفي را كه در طرح پيشگيري قرار مي‌گيرند به درستي بشناسيم.

    جامعه هدف، زناني هستند كه فرزند مبتلا به هموفيلي دارند وهمچنين دختران مردان مبتلا به هموفيلي و خواهران بيماران هموفيلي هستند. اينها به‌عنوان ناقلان قطعي شناخته مي‌شوند. اين جامعه هدف بايد تحت حمايت دولت و تحت پوشش بيمه‌ها به‌طور كامل قرار گيرند.»

    البته مشكلات هموفيلي‌ها يكي‌دوتا نيست. يكي از شرايط استخدام در هر سازماني نداشتن معافيت پزشكي است و اين يعني حكم بيكاري تمام بيماران. قويدل در اين باره مي‌گويد: «با توجه به اينكه اين بيماران نمي‌توانند كارهاي بدني انجام دهند حتي وقتي ادامه تحصيل مي‌دهند و در آزمون‌هاي استخدامي شركت مي‌كنند، باز هم در بخش معافيت‌هاي پزشكي از استخدام اين افراد خودداري مي‌شود.»

    مديرعامل كانون هموفيلي ايران، با اشاره به وضعيت ارجاع بيماران هموفيلي در سيستم‌هاي بيمارستاني، معتقد است: سيستم ارجاع بيمارستاني براي بيماران هموفيلي نبايد مانند افراد عادي باشد؛ چرا كه اين امر صدمه زيادي به جان بيمار مي‌زند.

    وي با بيان اينكه با توجه به مشكلات بيماران هموفيلي، 5مطالبه در روز نخست هفته حمايت از اين بيماران پيگيري مي‌شود، درمان مستمر و مؤثر هموفيلي‌هاي آلوده به ويروس هپاتيت c را از جمله اين مطالبات عنوان كرده و ادامه مي‌دهد: ارائه برنامه جديد درماني و حمايت‌هاي رواني و اجتماعي براي بيماراني كه درمان آنها در يك دوره با شكست مواجه شده نيز لازم است، چرا كه اين بيماران از نظر روحي شرايط مناسبي ندارند و ارزيابي‌هاي اوليه نشان داده كه درمان هپاتيت c بيماران هموفيلي، 65 درصد وضعيت اين بيماران را بهبود مي‌بخشد.

    قويدل ادامه مي‌دهد: لازم است قانون بيمه محصولات خوني به‌طور كامل اجرا و آيين‌نامه اجرايي آن براي اطلاع عموم منتشر شود و به مصرف‌كنندگان خون و محصولات خوني بيمه‌نامه ارائه شود.

    همچنين برطرف كردن موانع دسترسي بيماران هموفيلي نيازمند فاكتور 7 و ايجاد فضاي امنيت درماني و دارويي براي آنها، از ديگر مطالبات روز نخست هفته حمايت از بيماران هموفيلي است.

    وي، بهره‌مندي بيماران هموفيلي از داروهاي انعقادي كافي، سالم و با تاييديه‌هاي بين‌المللي را از ديگر مطالبات روز نخست هفته حمايت از اين بيماران عنوان كرد.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  10. #30
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    ۶۰۰ پرونده خون‌های آلوده در بلاتکلیفی
    سلامت - آسمان نوشت:

    کانون هموفیلی در 15 سال گذشته به خاطر موضوع خون‌های آلوده سرزبان‌ها افتاد. از سوی برخی ستایش شد و گاهی دچار حواشی سیاسی شد و به محاق رفت. کانون هموفیلی این روزها درگیرودار دادسرا و قوه قضاییه است. دعوا بر سر مدیریت یک نهاد مردمی است به همین بهانه با احمد قویدل گفت‌وگویی داشتیم که در زیر می‌خوانید.
    در این روزها شما دوباره خبرساز شده‌اید، گویا اختلاف‌نظری بر سر انتخابات کانون با وزارت کشور پیش آمده است. در این مرد قدری توضیح می‌دهید؟
    تقریباً از سال 1387 حساسیت‌هایی در مورد فعالیت کانون به وجود آمد که تا کنون ادامه دارد. مبنای این حساسیت نیز پیگیری‌های انجمن در احقاق حق برخی بیماران هموفیلی است که با فاکتورهای خونی ناسالم آلوده شده‌اند. تاکنون با همکاری و کلا احقاق حق از بیماران آسیب‌دیده شده است، 144 بار وزارت بهداشت و سازمان انتقال خودن در مورد این موضوع محکوم و ملزم به عذرخواهی از بیماران نیز شده‌اند اما نهادهای دولتی با استناد به اینکه کانون تأثیر منفی روی افکار عمومی دارد، از ما خواسته تا موضوع را رها کنیم و دیگر پیگیر موضوع نباشیم. در نهایت، با وجودی که من در انتخابات پایان سال 87 به عنوان مدیرعامل کانون انتخاب شدم وزارت کشور در نامه‌ای اعلام کرد که این موضوع را قبول ندارد و حاضر به ثبت نتیجه انتخابات نیست. این ماجرا تا سال 90 ادامه د اشت تا اینکه به خاطر متهم شدن دو نفر از مسئولان عالی رتبه وزارت بهداشت فشارها روی کانون زیاد و پس از القاهایی که به برخی اعضای انجمن شد انتخاباتی با مشکلات قانونی برگزار و پس از جلوگیری از حضور من در انتخابات مدیرعامل دیگری برای کانون انتخاب شد اما در نهایت پس از پیگیری قضایی انتخابات جدید باطل شد و به استناد انتخابات سال 87 من مدیرعامل کانون هموفیلی ایران باقی ماندم اما در هر حال این مداخله نهادهای دولتی در انتخابات یک سازمان مردم نهاد بی‌سابقه است .
    آیا وزارت کشور براساس قانون، اجازه رد صلاحیت نامزدهای هیأت‌مدیره سازمان مردم نهاد را دارد؟
    متأسفانه قانون در مورد حدود اختیارات و وظایف دولت در این زمینه کامل نیست. اما در هیچ جای قانون دولت اجازه تعیین صلاحیت نامزدهای انتخابات «ngo»ها را ندارد فقط پس از مشخص شدن انتخابات می‌تواند در مواردی محرومیت اجتماعی فرد منتخب را تعیین کند.
    کانون هموفیلی از چه سالی شکل گرفته است؟
    کانون هموفیلی یکی از قدیمی‌ترین « ngo»‌های ایران است که از سال 1346 کار خود را آغاز کرده. جالب است بدانید کانون از یک سال پس از آغاز به کار عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هم شد و جالب‌تر آن‌که اساسنامه آن از روی اساسنامه کانون هموفیلی فرانسه نگارش شده است.
    در حال حاضر چند بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور وجود دارد؟
    کمتر از 8 هزار نفر.
    کانون چه کاری برای این افراد انجام می‌دهد؟
    کانون فعالیتش در این حوزه است که کمک‌هایی را در حوزه درمانی و دارویی برای بیماران مبتلا انجام می دهد. با ارائه کمک‌های آموزشی و مالی سعی در پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به هموفیلی دارد. در برخی موارد کمک هزینه تحصیلی به جوانان مبتلا به هموفیلی می‌دهد. علاوه بر اینها برگزاری کلاس‌ها اردوهای آموزشی، کلاس‌های آشنایی با حقوق بیماران، مددکاری و در ارتباط پس از تولد تا مرگ بیماران و خانواده‌ها از اقدام‌های کانون است. در ضمن کانون هموفیلی ایران از اعضای رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی است. متأسفانه درچند سال اخیر شرکت فرانسوی واردکننده فرآورده‌های خونی آلوده به ایران، از سوی یک شرکت دیگر خریداری شد. شرکت فرانسوی «مریو» مسئولیت خود را در مورد خون‌های آلوده که موجب مرگ بیش از 250 بیمار هموفیلی شد، پذیرفته بود اما حالا شرکت جدید این مسئولیت را نمی‌پذیرد و بدهی مالی و حقوقی شرکتی را که خریداری کرده نمی‌پذیرد. این در حالی است که وزارت بهداشت ایران رابطه زیادی با شرکت جدید دارد و پاسخ قانع‌کننده‌ای به درخواست‌های کانون برای تجدیدنظر در این رابطه نمی‌دهد.
    هزینه‌های کانون و درمانگاه را چگونه تأمین می‌کنید؟
    تمام هزینه‌های ما از طریق کمک‌های مردمی است. ما ریالی از دولت کمک دریافت نمی‌کنیم. البته در دولت اصلاحات سالانه 30 تا 40 میلیون به کانون کمک می‌شد که در دولت فعلی این منبع قطع شده است.
    می‌توانید تخمینی از گردش مالی کانون بدهید؟
    تخمین دقیقی در حال حاضر در ذهن ندارم. اما جالب است بدانید ماهانه 60 تا 70 میلیون تومان هزینه حقوق و دستمزد حدود 1000 نفر کارمند انجمن می شود.
    چطور حجم زیادی کمک مردمی جمع‌آوری می‌کنید؟
    ما ارتباط‌های زیادی داریم. به‌طور مثال شرکت دارویی در تجهیز درمانگاه کمک می‌کنند که این بخش بزرگی از کار است، علاوه بر این هنرمندان نیز کمک زیادی به کانون می‌کنند. گاهی ما برنامه‌هایی با کمک هنرمندان یا به طور مثال تیم‌های فوتبال برگزار می‌کنیم و عواید خوبی به دست می‌آوریم.
    بیماران هموفیلی چطور می‌توانند از کمک‌های کانون برخوردار شوند.
    نخستین ورود بیماران باید از طریق دفاتر کانون باشد. در تهران دفتر ما در خیابان وصال شیرازی است و در 29 شهرستان دیگر که بیشتر مرکزهای استان‌ها هم هستند دفتر داریم.
    کار پرونده بیماران آسیب‌دیده از فرآورده‌های خونی آلوده به کجا رسید؟
    تاکنون 1455 پرونده به نتیجه رسیده و دیه پرداخت شده و فقط عذرخواهی از این بیماران باقی مانده است. اما نزدیک به حدود 600 پرونده بلاتکلیف هم داریم. در این مدت از بیش از 200 بیمار که ایدز مبتلا شدند کمتر از 30 نفر زنده مانده‌اند. از میان بیماران مبتلا به هپاتیت c نیز اغلب زنده‌اند اما متأسفانه در آبان‌ماه 3 نفر از آنها فوت کردند.

    خبر آنلاین
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

Thread Information

Users Browsing this Thread

There are currently 1 users browsing this thread. (0 members and 1 guests)

علاقه مندي ها (Bookmarks)

علاقه مندي ها (Bookmarks)

قوانین ارسال

  • نمی توانید موضوع جدید ارسال کنید
  • نمی توانید به موضوعات پاسخ دهید
  • نمی توانید فایل پیوست ضمیمه کنید
  • نمی توانید نوشته خود را ویرایش کنید
  •  
تبلیغات متنی
گیفت کارت
تبلیغات در ایران سلامت