جستجو در سایت توسط گوگل

نمایش نتایج 1 تا 1 از 1 مجموع

موضوع: 10 سال پرستاری مادر فداکار از فرزندانی با بیماری عجیب

  1. #1
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض 10 سال پرستاری مادر فداکار از فرزندانی با بیماری عجیب

    10 سال پیش وقتی سعید ترم اول پیش‌دانشگاهی را با معدل 20 پشت‌سر گذاشت، کسی فکرش را نمی‌کرد که او و برادر و خواهرش یکباره گرفتار بیماری عجیبی شوند که تا حالا در کشور سابقه نداشته است.

    بیماری‌ای که 3 عضو این خانواده را خیلی زود زمینگیر کرد و چند سال طول کشید تا پزشکان بتوانند آن را شناسایی کنند.

    حالا 10 سال است که خانواده منتظری درگیر این بیماری عجیب هستند و تنها آرزویی که دارند این است که یک بار دیگر صدای سعید و 2 خواهر و برادر دیگرشان را بشنوند.

    این روزها خانواده منتظری را خیلی‌ها می‌شناسند؛ نه به‌خاطر بیماری نادری که گریبان 3 عضو این خانواده را گرفته که به خاطر رشادت و فداکاری مادری که از 10 سال قبل زندگی‌اش را وقف فرزندان بیمارش کرده و آنقدر درگیر‌ تر و خشک کردن آنها شده که خیلی وقت‌ها یادش می‌رود به غم و غصه‌هایش فکر کند.

    زن میانسال هنوز هم یادش هست که چطور این بیماری برای نخستین‌بار سعید، پسر چهارم خانواده را خانه‌نشین کرد؛ جوانی که وقتی 18 سالش بود و ترم اول پیش‌دانشگاهی را با معدل 20 پشت‌سر گذاشت، امیدوار بود که بتواند بدون کنکور وارد دانشگاه شود.

    وی می‌گوید: «آن موقع سعید از طرف مدرسه راهی اردو شده بود و وقتی برگشت، نخستین علائم بیماری در او مشاهده شد. ابتدا تصور می‌کردیم به‌خاطر اینکه در بین راه تن‌ماهی خورده، مسموم شده اما وقتی او در بیمارستان بستری شد، آزمایش‌ها نشان داد که مغزش ورم کرده است و به مرور زمان حالش بد شد تا جایی که قدرت تکلم و حرکتش را هم از دست داد».

    این بیماری تنها 4 ماه بعد از سعید، گریبان پسر بزرگ خانواده به نام مهدی را گرفت و او را هم خانه‌نشین کرد.

    زن میانسال ادامه می‌دهد: از دست دادن قدرت تکلم و اشتها، از دست دادن قدرت کنترل و بی‌حرکت‌شدن اندام‌های بدن، از نشانه‌های این بیماری بود که کم‌کم همه آنها در سعید و مهدی مشاهده شد و کار به جایی رسید که مجبور شدیم هر دوی آنها را به خانه منتقل کنیم. از آن زمان تا حالا آنها داخل اتاقشان هستند و روزها و شب‌ها را روی تختشان می‌گذرانند؛ بی‌آنکه یک کلمه به زبان بیاورند».

    بعد از بیماری 2 پسر خانواده، شنیدن تنها یک کلمه از زبان آنها شده بود آرزوی مادرشان؛ کسی که برای درمان فرزندانش به هر دری می‌زد. از بردن آنها نزد تمامی متخصص‌های مغز و اعصاب یزد گرفته تا سفر به تهران و گرفتار شدن در راهروهای این بیمارستان و آن بیمارستان. اما این پایان درد و رنج‌های مادر رنجور نبود، چراکه چند سال بعد از خانه‌نشین شدن سعید و مهدی، نوبت دختر خانواده به نام فهیمه بود که علائم این بیماری ناشناخته در او مشاهده شود.

    مادر فهیمه می‌گوید: «دخترم وقتی به این بیماری مبتلا شد، سال دوم دانشگاه را در رشته کامپیوتر با معدل ممتاز پشت‌سر گذاشته بود. اما او هم درست مثل برادرهایش طولی نکشید که به‌طور کامل به این بیماری مبتلا شد و 5 سال داخل اتاقش روی تخت دراز کشیده و 5 سال است که چیزی نگفته است.» حالا 10 سال از روزی که بیماری دیستونیا پارکینسونیسم خوشحالی خانواده منتظری را از آنها گرفت، می‌گذرد.

    همین 2سال پیش بود که وقتی نمونه خون 3 خواهر و برادر بیمار به کشورهایی مثل آلمان، اوکراین، ژاپن و ایتالیا فرستاده شد، معلوم شد بیماری عجیبی که آنها به آن مبتلا شده‌اند دیستونیا پارکینسونیسم نام دارد که یک بیماری بسیار نادر به شمار می‌رود.

    مادر فداکار ادامه می‌دهد: «حالا که بیماری بچه‌ها معلوم شده، تلاش برای درمان آنها ادامه دارد. دختر کوچکم زهرا، این روزها تنها کسی است که برای نگهداری از بچه‌ها کمک‌حالم است. او آنقدر دلش می‌خواست به برادرها و خواهرش کمک کند که حسابی درس خواند تا در رشته ژنتیک قبول بشود و بتواند آنها را درمان کند. از طرفی هزینه‌های اجاره‌خانه، درمان و دارو، باند و پانسمان و پوشک، غذاهای خاص بچه‌ها زندگی مان را فلج کرده و حالا تنها آرزویمان این است که بچه‌ها بار دیگر بتوانند به زندگی عادی‌شان برگردند و سلامتی‌شان را به دست آوردند.

    اولین‌بار در ایران

    دکتر فرزاد سینا، متخصص مغز و اعصاب و پزشک معالج اعضای خانواده منتظری می‌گوید:

    «بیماری‌ای که اعضای خانواده منتظری به آن مبتلا شده‌اند برای نخستین بار است که در ایران شناخته می‌شود و پیش از آن تنها موارد معدودی از این بیماری در کشورهای همسایه مثل پاکستان و ترکیه شناخته شده بود».

    او ادامه می‌دهد: «این بیماری اختلال ژنتیک نسبتا جدیدی است که با علائمی مثل اختلال در راه رفتن و حرکت نمایان می‌شود و بعد از پیشرفت، بیمار را خانه‌نشین می‌کند و در حال حاضر تحقیقات ما روی این سه‌بیمار ادامه دارد».

    www.hamshahrionline.ir
    فایل پیوست فایل پیوست
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

Thread Information

Users Browsing this Thread

There are currently 1 users browsing this thread. (0 members and 1 guests)

قوانین ارسال

  • نمی توانید موضوع جدید ارسال کنید
  • نمی توانید به موضوعات پاسخ دهید
  • نمی توانید فایل پیوست ضمیمه کنید
  • نمی توانید نوشته خود را ویرایش کنید
  •  
تبلیغات متنی
گیفت کارت
تبلیغات در ایران سلامت