همه می دانیم که تالاسمی یک نوع بیماری و مسئله ای می باشد که در سراسر جهان وجود دارد ونسبت برداشتها و تصورات در هر نقطه ای از جهان متفاوت است واین متفاوت بودن باعث نگرشها و دیدگاههای گوناگونی نسبت به تالاسمی می گردد و البته شناخت تالاسمی می تواند عاملی بر موقعیت علمی یک جامعه مربوط باشد چرا که اگر جامعه ای به لحاظ علمی پیشرفته تر از دیگری باشد طبعاَ تالاسمی می تواند قابل فهمتر و شناخته شده تر گردد ودر جامعه ای که به دلایلی از لحاظ علمی – آموزشی در سطح پائینی قرار دارد نمی تواند در شناساندن و در نهایت پیشگیری از تالاسمی مثمر ثمر تر باشد.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز ، برای شفاف سازی و تجزیه و تحلیل تالاسمی, باید ذهن فرد تالاسمی و جامعه را در نظر بگیریم ودر نهایت در شناساندن تالاسمی به مردم و دور ساختن آنها از تصورات غلط و نادرست به ۲ روش ممکن می گردد.

اول اینکه : در جامعه ای که ارگانهای مربوط اهدای سلامت سازمانهای بهداشتی و…) می خواهند راه مقابله با تالاسمی را به صورت صحیح و واقعی به مردم بشناسانند بیشترین نقش در این مسئله ایفا می کنند .

چرا که گاهی مواقع ارگانهای مربوط برای اینکه بخواهند آمار تالاسمی را کاهش دهند و یا ثابت نکه دارند تعاریف های نادرست و غلطی را اختیار مردم قرار می دهند که خود تصور می کنند بهترین اطلاعات را درباره ی تالاسمی و پیشگیری از آن را ارائه می دهند.( به عنوان مثال وقتی که یک مسئول پیشگیری از تالاسمی کتابچه یا جزوه ای را در اختیار مردم می گذارد و تالاسمی را با تعاریفی چون تالاسمی ها بیشتر از ۳۰ سال عمر نمی کنند و …. و صدها تعاریف نادرست باعث واکنش منفی از سوی فرد نا آگاهی می شود ) که این روش خود باعث به وحشت انداختن افراد جامعه از تالاسمی می شود و در نهایت مردم با دید منفی به تالاسمی ها می نگرند

ارگانهای مربوط می توانند با آموزشهای همگانی حداقل از طریق رسانه های جمعی در جهت تحقق اهداف اطلاع رسانی و گسترش آگاهی و پیشگیری از تالاسمی , سهیم باشند و با تعاریف مناسب مردم را با تالاسمی آشنا سازند چرا که تعاریف نادرست در کنار برداشتهای مردم باعث نا امیدی و دلسردی تالاسمی از زندگی و ادامه ی درمان می گردد. آموزش مردم در ارتباط با مسئله ی تالاسمی باید فرهنگ سازی شود و با راه های منطقی وصحیح تالاسمی را به گوش مردم برسانند و با روشها و تعاریف غیر منطقی جهت کاهش تالاسمی آینده ی او را تاریک نکنیم که چنین تعاریفی باعث و به مشت اندازی مردم و در نهایت بیگانگی تالاسمی از جامعه آشنای خود می گردد و نیز باعث سکوت بیشتر تالاسمی .

بهتر است جهت تحقق اهداف پیشگیری در کنار تعاریف علمی آموزشی مردم را از توانایی ها , استعداد ها , پیشرفتهای آنها آگاه سازیم و در کنار گسترش آگاهی در میان مردم تالاسمی را به آینده امیدوار کنیم .

۲. گاهی وقتها این خود تالاسمی است که باعث تعاریفی نادرست از تالاسمی می باشند. قبلا گفته ایم که تالاسمی بدون میل خود قدم در دنیای درد و رنج نهاده است . ولی با میل خود می تواند زندگی کند .با میل خود می تواند تالاسمی را باور کند. زمانی که تالاسمی خودش را باور کند همگان باورش خواهند کرد . وقتی که کسی می خواهد از تالاسمی اطلاعی بدست آورد با غرور و سربلندی تالاسمی را تعریف نماید. تالاسمی را در کنار تواناییها و استعدادها و استقامتش و … به مردم بشناساند. با تعاریف نادرست از خودش باعث به وحشت انداختن مردم نگردد که البته این تصور نادرست تالاسمی خود منشا تعاریف و نگرشهای ارگانهای سلامت می باشد . درست است که گاهی تعاریف نادرست ارگانها باعث ناراحتی و نا امیدی تالاسمی می باشد ولی می تواند با غرور و سر بلندی خودش و تالاسمی را به گوش افلاکیان برساند که من تالاسمی هستم و میتوانم

با تعاریف منطقی خود و تالاسمی , استقامت را به همگان یاد دهد و به همگان ثابت کند که تالاسمی تواناست و خواهد بود , تالاسمی در کنار درد و رنجها هیچوقت خودش را گم نمی کند و همیشه ثابت قدم بوده و درد و رنجها را در میان استقامت و صبوری خود گم می کند .

و نباید تالاسمی خودش را تافته جدا بافته احساس کند و همیشه در مقابل مشکلات و مسائل همچون کوه استوار و سر افراز باشد.

در نتیجه ارگانهای دولتی و غیر دولتی درعرصه ی اطلاع رسانی و پیشگیری از تالاسمی با روشهای منطقی و درست می توانند هم در کاهش بیماران تالاسمی سهیم باشند و هم امید را در تالاسمی بیشتر نمایند تا انها در دیار آشنای خود احساس بیگانگی ننمایند