توصيه‌‌هاي دکتر فريده موسوي هماتولوژيست و بدري‌سادات بهرامي روان‌شناس در روز جهاني تالاسمي
فرزندتان تالاسمي دارد؟

قبول دارم که وقتي پدر و مادري با يک بيماري جدي در فرزندشان روبه‌رو مي‌شوند، کنار آمدن با آن سخت است؛ به ويژه وقتي آن بيماري يک مشکل درمان‌ناپذير و مزمن باشد که به کنترل مادام‌العمر نياز داشته باشد، گاهي آنها نه خودشان مي‌توانند آرامش داشته باشند و نه توانايي آرام کردن فرزندشان را دارند....

افکار پريشان و ناراحت‌کننده آنچنان ذهن اين والدين را به خود مشغول مي‌کند که توان ياري دادن به کودک‌شان را ندارند اما با همه اينها بايد شيوه برخورد با کودکي که بيمار است را بياموزيم وگرنه او مجبور مي‌شود علاوه بر رنج بيماري، آسيب‌هاي رواني ناشي از رفتارهاي غلط والدين را هم تحمل کند. داستان بيمار شدن بچه‌هاي ما و بحران‌هاي جسمي که همواره کودکان را تهديد مي‌کنند شايد در چهار گروه عمده قرار بگيرد:

اول، بيماري‌هاي کوتاه‌مدتي که زندگي کودک را تهديد نمي‌کنند (مثل اسهال و برونشيت)

دوم، بيماري‌هاي حادي که کودک با آن در معرض خطر مي‌افتد (مثل مننژيت و سينه‌پهلو)

سوم، بيماري‌هاي مزمني که نياز به درمان دايمي دارند ( مثل ديابت، صرع، تالاسمي و ...)

چهارم، بيماري‌هاي کشنده و خطرناکي که احتمال مرگ کودک را در پي دارند (مثل برخي سرطان‌ها و ...)

اين هفته به بهانه روز جهاني تالاسمي تصميم گرفتيم داستان زندگي‌ کيان‌دخت 7 ساله‌اي را مرور کنيم که به تالاسمي مبتلاست و ضمن آشنايي با مشکلات او، به والدين اين کودکان بياموزيم چه‌طور با بيماري کودک‌شان روبه‌رو شوند. دکتر فريده موسوي، فوق‌تخصص خون و سرطان و دکتر بدري‌سادات بهرامي، روان‌شناس، هم نظرات کارشناسي خود را ارائه داده‌اند.


من و همسرم از اقوام دور هستيم و از مدت‌ها قبل يکديگر را ديده بوديم و به هم علاقه داشتيم. با هر دوز و کلکي که بود به اين در و آن در زديم تا به هم برسيم. از ترس اينکه مبادا خون‌مان به هم نخورد، آزمايشگاه آشنا پيدا کرديم و خلاصه چون خيلي سخت نمي‌گرفتند، به قول خودمان از خطر جستيم و نشستيم سر سفره عقد. من و همسرم از هر کسي که در مورد خطرات به دنيا آمدن بچه‌هاي بيمار نصيحت‌مان مي‌کرد، فاصله مي‌گرفتيم و کار خودمان را مي‌کرديم و اين گوش در بود و ديگري دروازه. حاصل‌اش هم شد به دنيا آمدن يک دختر ناز و دلربا به نام کيان‌دخت. کيان‌‌دختي که به تالاسمي مبتلاست و از دوره شيرخواري تا حالا کار و زندگي‌مان شده بيمارستان رفتن و خون تزريق کردن به او، من و پدرش خودمان را مقصر مي‌دانيم چون بدبختي او تقصير ماست. تا حالا توانسته بوديم به طريقي خطر بيماري‌اش را مخفي کنيم اما امسال که به مدرسه رفته است متاسفانه در اثر يک اتفاق تلخ متوجه شده که بيماري‌اش چه‌قدر خطرناک است. معلم او در حال پاسخ سرسري به پرسش يکي از بچه‌ها در مورد تالاسمي بوده و گفته اين بيماري خوني کشنده است و چون نام بيماري براي کيان‌دخت آشنا بوده، سرکلاس حال‌اش بد مي‌شود و گريه‌کنان مي‌گويد: «من نمي‌خواهم بميرم!» ما موضوع بيماري‌اش را به خاطر اينکه نوع خاصي به او توجه نشود، مخفي کرده بوديم و حالا او مدام از من مي‌پرسد: «مامان، من مي‌ميرم؟» دل‌اش نمي‌خواهد مدرسه برود و ما قصد داريم بگذاريم هر کاري مي‌خواهد بکند، شايد اين‌طوري حال‌اش بهتر باشد و بتواند از زندگي تلخ خود لذت ببرد و يا با آن کنار بيايد. نظر شما چيست؟ اگر شما جاي من بوديد، با اين بچه چه مي‌کرديد و به او چه مي‌گفتيد...بخشي از نامه مادر کيان‌دخت، شيراز