پيمان صفردوست/آرزو براتي که 2 سال بعد از فلج پاهايش به زندگي برگشته، مي‌گويد اين روزها از زندگي لذت مي‌برد
2 سال از خانه بيرون نرفتم!

تا به حال به راه رفتن فکر کرده‌اي نه اينکه براي کار خاصي، نه اينکه به سمت خاصي، به خود راه رفتن فکر کرده‌اي؟! شايد بگويي: «مگر راه رفتن هم فکر کردن مي‌خواهد؟!» بله، حق با توست. راه رفتن تا زماني که مي‌تواني راه بروي فکر کردن نمي‌‌خواهد ولي بگذار به اين مساله يک جور ديگر نگاه کنيم. فکر کن صبح از خواب بيدار مي‌شوي و مي‌خواهي بروي دست و رويت را بشويي اما نمي‌تواني. سعي مي‌کني، نمي‌شود...

با دست، پاهايت را از روي تخت، زمين مي‌گذاري. اصلا حس ندارند. مي‌‌خواهي بلند شوي. لبه تخت را مي‌گيري. به زور، خودت را بالا مي‌کشي. انگار پاهايت ديگر مال تو نيستند. دستت از لبه تخت رها مي‌شود و با صورت نقش زمين مي‌شوي. چه حسي داري؟ قبول نمي‌کني. نمي‌‌خواهي قبول کني. آخر هيچ اتفاقي برايت نيفتاده که نتواني راه بروي. دوباره سعي مي‌کني. نمي‌‌تواني. دوباره، دوباره، دوباره، ولي تو پاهايت را از دست داده‌اي. عذاب مي‌کشي به خاطر اينکه نمي‌تواني راه بروي. عذاب مي‌کشي به خاطر اينکه نمي‌داني چرا نمي‌تواني راه بروي. بغض مي‌کني؛ اشک مي‌ريزي؛ فرياد مي‌کشي... و حالا داري به راه رفتن فکر مي‌کني؛ نه به مقصدي که مي‌‌خواهي به آن برسي. به خود راه رفتن. حالا وقتي به راه رفتن ديگران نگاه مي‌کني، به روزهايي فکر مي‌کني که شايد قدرش را ندانسته‌اي. آرزو براتي اين حس‌ها را تجربه کرده است. او ميهمان اين هفته «سلامت» در صفحه «بازگشت به زندگي» است.

آشنايي با آرزو

آرزو براتي را نمي‌شناختم. خيلي اتفاقي در يک کنسرت موسيقي با او آشنا شدم. با صندلي چرخ‌دارش در انتهاي سالن نشسته بود و مراسم را نگاه مي‌کرد. او دختر بزرگ يک خانواده 5 نفري بود و متولد 1354. خودش مي‌گويد يک زندگي کاملا عادي داشته و کاملا سنتي ازدواج کرده. بعد از 4 سال، صاحب يک فرزند دختر شده. سال 83 در جريان يک سفر خانوادگي، آرزو حس مي‌کند وضعيت پاهايش کمي غيرعادي است. مشکل او با يک کمردرد ساده شروع شد و پاهايش به تدريج حس خود را از دست دادند و در عرض 2، 3 روز، او ديگر پاهايش را نداشت! خودش احساس آن روزهايش را به «چيزي بين بهت و عذاب» تعبير مي‌کند. هيچ اتفاق خاصي براي او نيفتاده بود؛ نه تصادفي، نه سقوطي، نه ضربه‌اي ولي از کمر به پايين فلج شده بود. به سرعت به تهران بازگشتند و به متخصص مراجعه کردند. تشخيص ابتدايي پزشکان، احتمال وجود تومور را مطرح مي‌کرد و ترس آنها از بدخيم بودن آن بود اما بررسي‌هاي بيشتر نشان داد که مشکل او به دليل خون‌ريزي عروقي و تحت تاثير قرار دادن و آسيب ديدن نخاع بوده است. آرزو بعد از اين اتفاق، شروع به دارودرماني کرد و به تدريج نخاعش آزاد شد ولي پاهايش همچنان بي‌حس و بي‌حرکت بودند. متخصصان درباره احتمال بهبود وضعيت او اميدوار بودند ولي هيچ‌چيز به طور کامل مشخص نبود. تنها کاري که مي‌شد براي او انجام داد، فيزيوتراپي منظم بود. فيزيوتراپي براي او لازم ولي در عين حال بسيار دردناک بود. مدت زيادي طول کشيد تا او با اين وضعيت کنار بيايد و خودش را مديريت کند. در اين مدت نگاه او به اطرافش تغيير زيادي کرد. او حالا يک دختر 8 ساله دارد و تلاش مي‌کند هر چه را که در سال‌هاي پيش از معلوليت از آن غافل بوده، به دست بياورد و زندگي خود را نه فقط از طول، که از عرض هم بزرگ کند اما اين باور و اين اعتقاد به همين سادگي‌ها هم به دست نيامد. گپ خودماني ما را با آرزو براتي بخوانيد:

آرزو ترابي كه به تعبير خودش «روزهاي وحشتناكي» را پشت سر گذاشته، مي‌گويد:

اين روزها از هر لحظه‌ زندگي‌‌ لذت مي‌برم

سلامت: آن روز که متوجه مشکلت شدي چه حسي داشتي؟

روزهاي وحشتناکي بود. مشکلم فقط بيماري‌ام نبود. از ندانستن دليل اين حالت هم درد مي‌کشيدم. من سالم بودم. داشتم عادي زندگي‌ مي‌کردم ولي ناگهان پاهايم را از دست دادم. بدون آنکه دليل خاصي براي آن داشته باشم. اين ندانستن، مرا بيشتر به هم مي‌ريخت.

سلامت: وضعيت جسمي‌ات چطور بود؟ چطور با آن کنار آمدي؟

من اصلا با آن کنار نيامدم. اين اتفاق، همه زندگي‌ام را به هم ريخته بود. نمي‌داني چه حس بدي داري وقتي همه طرفت را بالش مي‌چينند که فقط بتواني بنشيني. من آن روزها يک دختر کوچک هم داشتم. نمي‌توانستم او را بغل بگيرم. سختم بود. براي اينکه بتوانم از حالتي به حالت ديگر جابه‌جا شوم، بايد کمکم مي‌کردند. دخترم هم مي‌ديد که او را بغل نمي‌گيرم و بي‌تابي مي‌کرد. روزهاي خيلي سختي بود. درد داشتم؛ درد خيلي شديد. مسکن‌ها به زور آرامم مي‌کردند. ولي چاره‌اي نبود. راهي براي فرار از آن وضعيت نداشتم.

سلامت: درمانت چطور پيش مي‌رفت؟ بهبودي هم در وضعيت‌ات رخ مي‌داد؟

من از همان ابتدا فيزيوتراپي را در منزل شروع کردم. اصلا برايم قابل تحمل نبود که خودم را در آن وضعيت ببينم ولي پزشکان، بهترين درمان را فيزيوتراپي تشخيص داده بودند و من هم آن را پذيرفتم. بعد از چند هفته، انگشتان پايم لرزش پيدا کرد. اين، علامت خوبي بود ولي نه براي من. من راه رفتن را از دست داده بودم. به تدريج و خيلي به کندي انگشتان پا و بعد مچ پايم حرکت پيدا کرد ولي حال روحي‌ام هنوز مساعد نبود و به هيچ‌وجه با فيزيوتراپ خودم همکاري نمي‌کردم. انگار اين اتفاق هنوز براي من قابل باور نبود.

سلامت: تا چند وقت در خانه بستري بودي؟

من 2 سال اول بعد از اين اتفاق را از خانه بيرون نرفتم.

سلامت: 2 سال؟!

بله. دقيقا 2 سال. در اين مدت به جز يک مسافرت کوتاه چند روزه، تمام اوقاتم را در خانه صرف مي‌کردم. هيچ‌وقت از خانه خارج نشدم. نمي‌دانم ترس بود يا خجالت ولي در هر حال نمي‌خواستم کسي مرا در اين وضعيت ببيند. برايم خيلي سخت بود که مردم آرزوي سر پاي چند سال قبل را حالا در اين وضعيت ببينند. براي همين هم 2 سال تمام را با ديوارهاي خانه سر کردم.

سلامت: پس چطور از خانه بيرون آمدي؟

اول به خاطر ادامه درمان بود. پزشکان توصيه کردند که ادامه فيزيوتراپي را در خارج از خانه در مراکز درماني دنبال کنم. من هم به ناچار پذيرفتم. وقتي وارد شهر شدم و دور و برم را نگاه کردم، حس مي‌کردم که حس ترس گذشته را از در ميان مردم بودن ندارم. نگاهم به مردم دور و برم عوض شده بود. نه اينکه خيلي راحت باشم ولي جنس ناراحتي‌ام مثل قبل نبود. آن موقع من بيشتر ترسم به اين خاطر بود که 2 سال دور از مردم بودم. نگراني‌ام از روبرو شدن دوباره با آنها بود.

سلامت: ادامه درمان چطور بود؟

من در مرکز فيزيوتراپي تازه متوجه شدم بدون اينکه متوجه باشم يکي از پاهايم تا حد زيادي توانايي‌هايش را دوباره به دست آورده. آنجا فهميدم که حتي مي‌توانم با کمک واکر راه بروم. در واقع اين خودم بودم که در اين مدت امکان بازگشت را از خودم گرفته بودم و از همان روزها تصميمم براي حرکت در مسير زندگي عوض شد.

سلامت: وقتي الان به آن 2 سال فکر مي‌کني چه حسي داري؟

فکر مي‌کنم آن روزها راهم را گم کرده بودم. نمي‌دانستم چه کار دارم مي‌کنم. من حتي مدتي درمانم را رها کردم. هنوز هم با مشکلم کنار نيامده‌ام ولي مساله آن روزهاي من کنار آمدنم با خودم بود. بايد خودم را پيدا مي‌کردم. خوشبختانه اين اتفاق افتاد و من به زندگي برگشتم.

سلامت: بعد از اينکه تصميم گرفتي خودت را دوباره پيدا کني، چه کردي؟

با يکي از انجمن‌هاي حمايت از معلولين آشنا شدم. از يکنواختي حوصله‌ام سر رفته بود. پيش از معلوليت گاهي خياطي مي‌کردم. خياطي‌ام بد نبود. خواستم در آن مرکز حداقل مدرک اين کار را بگيرم. براي همين يک بار به آنجا رفتم. اما آنجا با صحنه‌اي روبرو شدم که برايم تکان‌دهنده بود. آنجا آن همه انسان را ديدم که وضعيت‌هايي خيلي بدتر از من داشتند ولي هر کدام، کار خود را مي‌کردند. خشکم زد. ترسيدم. آن روز تمام مدت يک گوشه نشسته بودم و به آنها نگاه مي‌کردم. مثل يک شوک بود. آن روز وقتي از آن مرکز خارج مي‌شدم نمي‌خواستم ديگر به آنجا برگردم.

سلامت: اين کار را کردي؟

نه! وقتي که چيزي به نام آدم نوشته مي‌شود، ديگر نوشته شده. بعد از آن، با انجمن حمايت از بيماران ضايعه نخاعي تماس گرفتم. مي‌خواستم کسي را به من معرفي کنند که وضعيتي شبيه به من داشته باشد تا بتوانم با او ارتباط برقرار کنم و از او شيوه‌هاي اين صورت جديد از زندگي را بياموزم. آنها مريم را به من معرفي کردند. مريم کمانکش الان دوست صميمي و دوست‌داشتني من است. من خيلي تکنيک‌ها را از او ياد گرفتم. من تا آن روز نمي‌دانستم کسي که روي ويلچر مي‌نشيند هم مي‌تواند خودش را بدون کمک درون اتومبيل منتقل کند. نمي‌دانستم که صندلي‌هاي چرخ‌داري وجود دارند که من مي‌توانم به کمک آنها سر پا بايستم و خيلي ندانستن‌هاي ديگر که با کمک مريم دانستم و همين مريم بود که مرا دوباره به مرکز برد.

سلامت: چطور؟

يک روز با هم قرار گذاشتيم که جايي برويم. بين راه گفت که در مرکز کاري دارد. به آنجا رفتيم. من داخل نرفتم و او رفت که برگردد. در حال و هواي خودم بودم که يک دفعه کلي از بچه‌هاي مرکز دور و برم را گرفتند. همه آنها سرشار از انرژي بودند. چشم‌هايشان پر از برق اميد بود. آنها از کارهايي که مي‌کردند، مي‌گفتند و من مدام به خودم و به ادامه مسيرم اميدوار مي‌شدم. من ديگر آن آرزوي سابق نبودم. حتي از آرزوي پيش از معلوليتم هم پيش افتاده بودم. آرزويي که تا چند وقت پيش از آن فکر مي‌کرد همه چيزش از بين رفته از آن روز به بعد خيلي چيزهايي را که داشت ديد و خيلي چيزهايي را هم که نداشت پيدا کرد.

سلامت: بعد از آن روز چه حسي داشتي؟

عالي بود. نه اينکه درد نباشد. نه اينکه مشکل نباشد. نه اينکه از بيرون چيز زيادي عوض شده باشد. ولي من هم بودم و اين بودنِ من بود که محيط مرا شکل مي‌داد. من به باور توانستن رسيده بودم. خيلي حس زيبايي داري وقتي بعد از يک مدت طولاني و يک محروميت خودخواسته، دوباره دست به کار مي‌شوي. من به خياطي ادامه دادم. کلاس سه‌تار رفتم. طراحي و نقاشي را دنبال کردم و خيلي کارهاي ديگر را خودم انجام دادم. الان هيچ کس مثل من نمي‌داند که شستن ظرف زير آب خنک جلوي سينک چقدر رويايي است. من دارم از لحظه لحظه زندگي‌ام در حال لذت مي‌برم و مي‌خواهم آينده را بهتر از امروز زندگي کنم. دوست دارم يک روز صندلي چرخ‌دار و واکر و عصا را کنار بگذارم و روي پاهاي خودم قدم‌هايي را بردارم که پيش از اين از آنها غافل بودم.

نظر کارشناس

دكتر هوشنگ صابري / متخصص جراحي مغز و اعصاب عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران

ممكن است کـسـي بـي‌دلـيـل فـلـج شـود؟

به‌طور كلي ما در دوره‌اي زندگي مي‌كنيم كه بيمار‌ي‌هاي غيرواگير بسياري از اختلال‌هاي عملكردي را در زندگي روزمره ما ايجاد مي‌كنند. بيماري‌هاي غيرواگير كه ما با آنها مواجه هستيم وابسته به سن هستند. به‌عنوان نمونه در سنين 30 تا 50 سالگي مهم‌ترين بيماري غيرواگير سوانح محسوب مي‌شوند. سقوط از بلندي، تصادف‌هاي رانندگي، ضربه‌هاي روزمره و مواردي از اين قبيل جزو همين سوانح محسوب مي‌شوند. بنابراين شايع‌ترين دلايل ضايعه‌هاي نخاعي در افراد جامعه همين سوانح هستند. اما در عين حال به ندرت ممكن است كه بدون بروز هيچ سانحه‌اي و در اثر تغييرهاي هموديناميك و جريان خون داخل سيستم عصبي، خون‌ريزي‌‌هايي ايجاد شود. اگر بخواهيم ميزان بروز اين موارد را مورد بررسي قرار دهيم، ميزان شيوع اين عارضه حدود 15 مورد در هر 100 هزار خواهد بود. يعني اين خون‌‌ريزي‌هاي خودبه‌خودي در مغز يا نخاع بين هر 100هزار نمونه انساني در 15 نفر ديده مي‌شود. ضمن اينكه تنها يك درصد اين عارضه‌ها در نخاع به وقوع مي‌پيوندند و باقي آنها اغلب در مغز ديده مي‌شوند. به همين دليل هم افراد با واژه خون‌ريزي‌هاي مغزي آشنا هستند ولي با خون‌ريزي‌ها و سكته‌هاي نخاعي چندان قرابتي ندارند.

با توجه به همين آمار مي‌توان گفت اين عارضه، عارضه چندان شايعي محسوب نمي‌شود. ايجاد لخته‌هاي خون در نخاع، آن را تحت فشار و در نتيجه اعمال آن را تحت‌تاثير قرار مي‌دهد. در گستردگي شديد لخته‌هاي خوني، براي رفع آن از اعمال جراحي استفاده و در موارد خفيف‌تر دارو تجويز مي‌شود. اين لخته‌ها در اغلب موارد تا حدود زيادي قابل جذب هستند و احتمال دارد بيمار بتواند به تدريج بخشي از توانايي‌هاي خود را به‌دست آورد. البته بايد توجه داشت كه روند اين بهبود بسيار كند است و بيمار و خانواده او بايد در اين مورد بسيار پرتلاش و كم‌توقع باشند. افراد مبتلا به اين عارضه بايد درمان‌هاي دارويي و ورزشي خود را با پيگيري انجام دهند تا بتوانند به حداكثر بهبود طي زمان مشخص دست پيدا كنند و در اين زمينه حمايت‌هايي كه از سوي خانواده نيز انجام مي‌شود نقش بسيار مهمي دارد.

هفته نامه سلامت