ترجمه: مريم نصيري/زندگي شاري فاربرتريت از 7 سالگي زير و رو شد اما او به زندگي برگشت
داستان ديستوني

شاري فاربرتريت، کودک فعالي بود اما وقتي به ديستوني مبتلا شد، همه‌چيز تغيير کرد. اين بيماري در دهه 1970 به شدت او را از کارافتاده کرد به‌طوري که مجبور شد تحصيل را به دليل نداشتن امکانات استفاده از صندلي چرخدار در مدرسه ترک?کند...



فاربرتريت که اکنون 47 سال دارد و در فلوريدا زندگي مي‌کند، مي‌گويد: «وقتي هفت ساله بودم، متوجه شدم هنگام راه رفتن پاي راستم به سمت ديگري برمي‌گردد، ظرف يک سال کاملا از کارافتاده شدم و دوران کودکي‌ام از دست رفت.»


او سعي کرد آن سال‌هاي از دست‌رفته را جبران کند، نه فقط به عنوان يک همسر و يک زن شاغل. همکاري او در ساخت مستند جذاب پزشکي «Twisted» در مورد ديستوني، يکي از عوامل موفقيت اين مجموعه به‌شمار مي‌رود. ديستوني اختلالي است که سبب مي‌شود عضلات به صورت غيرارادي منقبض شوند يا پيچ بخورند و بيمار به درجه?هاي مختلفي از درد و ناتواني مبتلا ‌شود.

فيلم مستند «Twisted» با کارگرداني «ولورل چيتن» و «فاربرتريت»، شرح زندگي سه نفر از افرادي است که با بيماري ديستوني دست و پنجه نرم مي‌کنند. اين فيلم روز سي?ام ژانويه سال 2007 از شبکه سراسري تلويزيوني PBS پخش شد و گزارش مستندي بود از زحماتي که «جوئل» و «هريت»، پدر و مادر «شاري» براي کمک به دخترشان در زمان بيماري‌اش متحمل شده بودند.

جوئل فاربر مي‌گويد: «سال‌ها پيش، زماني که شاري بيمار بود و نمي‌دانستيم که چه بر سر او آمده است، من به او مي‌گفتم، قول مي‌دهم يک قرص جادويي براي درمان تو پيدا کنيم.»

پس از سه دهه، هنوز هم خانواده فاربر در جست‌وجوي آن قرص جادويي هستند. آنها به هزاران نفر از بيماران مبتلا به ديستوني در سراسر جهان کمک کرده‌اند تا در يک موسسه تحقيقاتي و شبکه حمايتي در حال رشد گرد هم جمع شوند.

طبق تحقيقات موسسه تحقيقات پزشکي ديستوني، تنها اختلالات حرکتي شايع‌تر از ديستوني، «ترمور» (لرزش) و بيماري «پارکينسون» هستند. هيچ درماني براي اين بيماري وجود ندارد اما محققان موفق شده‌اند در مورد آن اطلاعات زيادي به‌دست آورند و اکنون بيماران نسبت به 35 سال قبل که خانواده فاربر با اين بيماري مواجه شدند به درمان خود اميدوارتر هستند.


شروع بيماري

پس از اينکه حرکات پاي شاري فاربرتريت کم‌کم غيرعادي شد، به سرعت وضعيت بقيه بدنش هم تغيير کرد. شاري کوچک کنترل عضلاتش را از دست داد و نمي‌توانست کارهاي ساده‌اي مانند لباس پوشيدن و حمام کردن را انجام دهد.

مادر او مي‌گويد: «ظرف يک سال، او از يک دختر سالم و طبيعي به دختري تبديل شد که روي صندلي چرخدار مي‌نشست. حتي پس از اينکه متوجه شديم به بيماري ديستوني منتشر(عمومي) مبتلا شده است، بازهم گيج و سردرگم بوديم. ما هرگز چنين چيزي را نشنيده بوديم و نمي‌دانستيم که به کجا بايد مراجعه کنيم و پاسخ سوالاتمان را از چه کسي بگيريم.»

او ادامه مي‌دهد: «من به‌شدت احساس تنهايي مي‌کردم و نمي‌دانستم درد خود را به چه کسي بگويم.»

پدر و مادر شاري تصميم گرفتند هر چيزي را که مي‌توانستند در مورد اين بيماري بياموزند و به او کمک کنند تا بتواند به زندگي عادي بازگردد. آنها کم‌کم به دشواري‌هاي نگهداري از يک کودک معلول پي مي‌بردند.

شاري فاربرتريت را در يک مدرسه استثنايي ثبت?نام کردند تا در آنجا بتواند با صندلي چرخدارش به اين طرف و آن طرف برود. والدينش مدام در پي فراهم آوردن تسهيلاتي بودند که دخترشان بتواند در فعاليت‌هاي جانبي که بچه‌هاي سالم از آن برخوردار بودند، شرکت کند.


درمان با جراحي

در سال 1973 خانواده فاربر در مورد جراح مغز و اعصابي به نام ايروينگ کوپر شنيدند که با يک روش نوين جراحي‌ مغز به بيماران مبتلا به ديستوني کمک مي‌کرد. آنها با مطب دکتر کوپر در نيويورک تماس گرفتند اما دکتر تا شش ماه بعد نمي‌توانست آنها را بپذيرد.

فاربر مي‌گويد: «من به دکتر گفتم شما متوجه نيستيد، وضعيت دختر ما روز‌به‌روز بدتر مي‌شود، اين ما هستيم که از او نگهداري مي‌کنيم، لباس‌هايش را مي‌پوشانيم، دندان‌هايش را مسواک مي‌زنيم. بدن او دچار پيچش مي‌شود.»

اين خواهش و تمنا مؤثر بود و کوپر بلافاصله جراحي‌ را انجام داد. دو جراحي اول بسيار موفق بودند اما سومين جراحي که روي شاري 11 ساله انجام شد، او را نابود کرد زيرا قدرت تکلمش را از دست داد.

پزشکان متوجه نشدند علت اين اتفاق چه بود. اختلال تکلم شاري آنقدر شديد است که با زبان اشاره با ديگران ارتباط برقرار مي‌کند.

بعد از 5 بار جراحي، طي 3 سال، شاري از روي صندلي چرخدارش برخاست و باوجود اختلالاتي که در تکلمش ايجاد شده بود به مدرسه دولتي بازگشت. او دبيرستانش را تمام کرد و به دانشگاه رفت و چهار سال را در خوابگاه گذراند و سپس شروع به کار کرد.

جوئل فاربر، پدر شاري، جراحي‌هاي دخترش را موفقيت‌آميز مي‌داند و مي‌گويد: «شاري مي‌تواند راه برود، اسب‌سواري کند، ازدواج کند و از ابزار مخصوص براي اشاره و نوشتن استفاده کند و من فکر مي‌کنم اين يک پيشرفت عالي است.»

با اين همه، آثار بيماري در ديستوني فاربرتريت آشکار است.

تکلم او کُند و فهميدن حرف‌هايش دشوار است. او با يک دست اشاره مي‌کند، حرکاتش تشنجي هستند و يک دستش با خمشي غيرعادي حرکت مي‌کند.

شاري مي‌گويد: «مردم طوري به من زل مي‌زنند که انگار عقب‌افتاده هستم ولي سعي مي‌کنم به آن اهميت ندهم. زماني که اين زل‌زدن‌ها و اظهارنظرها زياد مي‌شوند، به اتاقم مي‌روم و گريه مي‌کنم تا حس بهتري پيدا کنم.»

با وجود اين مشکلات، او خود را در خانه پنهان نمي‌کند. شاري در يک فروشگاه کار مي‌کند و هفت سال قبل، پس از آشنايي با همسرش ايرا تريت در اينترنت، با او ازدواج کرد.

فاربرتريت مي‌گويد: «وقتي با هم هستيم و کسي به من زل مي‌زند، همسرم به آن شخص مي‌گويد، آيا او زيبا نيست؟ من خيلي خوش‌شانسم که چنين همسري دارم.»

امروزه اگر کسي به ديستوني مبتلا شود، مي‌تواند از خدمات موسسه تحقيقات پزشکي ديستوني و از روش‌هاي درماني استفاده کند و به آگاهي کلي‌تري از معلوليت دست يابد.

جوئل فاربر معتقد است در حقيقت علت ايجاد اين امکان، افرادي مانند شاري هستند. در برابر مشکلات بايد يک مبارز باشيد.

منبع: www.pioneerlocal.com

هفته نامه سلامت