گمشده در كودكي ...
گزارش ايسنا از دنياي كودكان اوتيسمي


كودك مبتلا به اوتيسم با آغوش مادرش قهر است. با محيط اطراف قهر است. با بازي‌هاي كودكانه قهر است و فرصت زيادي براي آشتي‌ با اين همه ندارد و بايد تا هفت سالگي با محيط اطراف و آغوش مادرش و جامعه‌اي كه مي‌خواهد در آن بزرگ شود، آشتي كند.

اغلب افراد جامعه كودكان مبتلا به اوتيسم را با عقب‌ماندگان ذهني و مبتلايان به سندروم «داون» يكي مي‌دانند اما كودكان اوتيسم اغلب از نظر ذهني مشكلي ندارند و تنها امكان برقراري ارتباط با محيط اطراف را ندارند، مشكلي كه اگر درمان نشود سبب تحليل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگي عادي مي شود.

به گزارش خبرنگار«اجتماعي» خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، مركز ساماندهي، درمان و توانبخشي اختلالات اوتيستيك مكاني است كه كودكان مبتلا به اوتيسم پس از تشخيص قطعي بيماري‌شان به آنجا مي‌آيند تا با بازي كردن و يادگيري از طريق آن توسط مشاوران گام به گام به سمت بهبودي قدم بردارند و شانس حضور در جامعه به عنوان يك فرد عادي را به دست آورند.

مركز محيط شادي دارد، ديوارهاي نارنجي رنگ، اسباب بازي‌ها و كتاب‌هاي كوچك درباره اوتيسم با نگاهي گذرا از جلوي چشمانم رد مي‌شود. مادر علي كوچولو با تلويزيون مداربسته‌اي كه در اتاق بازي بچه‌ها نصب شده، شاهد بازي آنهاست و با لبخندي از سر رضايت كوچولويش را تماشا مي‌كند و صداي مشاوران با تكيه كلام "آفرين علي كوچولو" بلند مي‌شود.

تشويق و تقليد در توابخشي كوكان اوتيسم نقش پررنگي دارند.

مادر علي خود را خوش‌شانس مي‌داند كه بيماري كودكش زود تشخيص داده شده و مي‌گويد: علي تا سه ماهگي بيشتر شير نخورد و نمي‌گذاشت بغلش كنم، خودزني داشت به مرور رشدش كندتر شد و در تكلم عقب ماند، خيلي به آينه نگاه مي‌كرد. با بيرون ارتباط نداشت و با هم‌سن‌وسال‌هاي خود ارتباط نمي‌گرفت و بازي منسجمي انجام نمي‌داد.

او ادامه مي‌دهد: موقع حرف زدن گاهي «تماس چشم‌اش» را از دست مي‌دهد و ساعت‌ها به چيزهاي چرخيدني خيره مي‌شد.

مادر علي‌كوچولو خيلي جوان است و آرام. اگر او را در بيرون مي‌ديدم هيچگاه تصور نمي‌كردم يك كودك اوتيستيك دارد.

وقتي از او درباره مشكلات داشتن يك كودك اوتيستيك مي‌پرسم پاسخ مي‌دهد: زندگي آدم مختل مي‌شود. رفت‌وآمدها و رسيدگي‌هاي خاصي دارد كه حتي در خواب هم نياز است. حساس بودن به محيط و عادت‌هايش به گونه‌اي است كه ما هيچ‌گاه نمي‌توانيم دكوراسيون خانه را تغيير دهيم و همه از مشكلات داشتن يك كودك مبتلا به اوتيسم است.

علي از اتاق بازي بيرون آمده و پر انرژي است. با لبخند براي عكاسمان ژست مي‌گيرد و تماس چشمي برقرار مي‌كند و مربي‌اش مي‌گويد: اينها نشانه‌ي بسيار خوبي براي بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم ونشانه‌ي گام برداشتن در مسير بهبودي است.

ساير والدين كودكان اجازه عكس گرفتن از كودكشان را نمي‌دهند.

مربي مي‌گويد: اين امر به اين دليل است كه آنان موضوع بيماري را از فاميل و اطرافيان مخفي نگه مي‌دارند و اين موضوع خانواده را منزوي مي‌كند. اين مشكل به مشكل داشتن يك كودك مبتلا به اوتيسم اضافه مي‌شود، در حالي كه بهتر است اين موضوع را عنوان كنند تا كمك و همياري ديگران بيشتر شود.

علي به اتاق بازي برمي‌گردد و ما به اتاق دكتر باقريان ـ ارزياب كودكان اوتيسم ـ مي‌رويم تا بيشتر درباره اوتيسم بدانيم.

تاخير در تكلم مهمترين نشانه‌ي اوتيسم است

دكتر باقريان مي‌گويد: اوتيسم يك اختلال فراگير رشدي ـ تحولي است كه در دوران رشد خود را نشان مي‌دهد و كودكان طيف اختلالات اوتيسم در سه حوزه مشكلاتي دارند؛ يكي حوزه تعاملات اجتماعي است و حوزه ديگر حوزه ارتباط با ديگران و نداشتن ابزارهاي لازم براي تعاملات از جمله تماس چشمي و سومين حوزه هم حوزه شناخت و تجسم است كه به صورت رفتارهاي كليشه‌اي و تكراري، تمايل به يكنواختي و مقاومت در برابر تغيير خود را نشان مي‌دهد.

به گفته وي مشكلات كودكان مبتلا به اوتيسم حوزه گسترده‌اي را در بر مي‌گيرد و به همين دليل نياز به مداخلات گسترده‌اي هم دارند.

سن تشخيص قطعي اوتيسم سه‌سالگي است

اين ارزياب كودكان مبتلا به اوتيسم سن تشخيص قطعي اوتيسم را سه‌سالگي دانسته و عنوان مي‌كند: كودكان مبتلا به اوتيسم تماس چشمي ضعيفي دارند، دوست ندارند بغل گرفته شوند و در هنگام بغل گرفته شدن واكنش بغل كردن اطراف مقابل را نداشته و تلاش هم نمي‌كنند كه آنان را بغل كنند. اشاره‌ها را دنبال نمي‌كنند و خود هم به چيزي اشاره نمي‌كنند و تاخير در حرف زدن يا حرف نزدن هم بارزترين نشانه‌اي است كه باعث مي‌شود خانواده‌ها براي تشخيص بيماري كودكشان مراجعه كنند.

وي مي‌افزايد: بهترين شيوه براي درمان اين كودكان تغيير رفتار كاربردي است و به اين صورت انجام مي‌شود كه ابتدا ارزيابي اوليه‌اي از كودكان انجام مي‌شود سپس اين كودكان مهارت‌هايي را به صورت سلسله مراتبي در يك دوره يك ماه و نيم ياد مي‌گيرند و سپس مورد ارزيابي مجدد واقع مي‌شوند.اين شيوه يك شيوه رفتاري مبتني بر ارتباط موثر با كودك و مشوق‌هاست.

باقريان در ادامه مي‌گويد: پس از اتمام مهارت‌آموزي فردي به شيوه توانبخشي درصورتي كه سرعت پيشرفت كودكان كافي باشد وارد مهارت‌آموزي گروهي و سپس مدرسه عادي مي‌شوند در غير اين صورت وارد مدرسه كودكان اوتيسم مي‌شوند اما به صورت كلي براي كودكان با نيازهاي ويژه توصيه نمي‌شود از محيط‌ عادي خارج شوند، زيرا در مدرسه اوتيسم از هم سن و سال‌هاي اوتيستيك خود مهارت‌هاي زندگي را ياد نمي‌گيرند و در صورت ورود كودكان به مدرسه عادي در سالهاي اوليه مدرسه با حضور يك معلم سايه آنان كاملا به شرايط نرمال زندگي بازمي‌گردند.

اين ارزياب كودكان اوتيسم همچنين با بيان اينكه چون اين كودكان با محيط تعامل ندارند به نظر مي‌رسد از محيط ياد نمي‌گيرند، عنوان مي‌كند: اگر كودكان طيف اختلال اوتيسم در زمان شكل‌گيري مغزشان در سنين پايين آموزش لازم را فرا بگيرند روي توانمندي‌ ذهني‌شان تاثير مثبت دارد زيرا به طور قطع اين كودكان عقب‌ماندگي ذهني مادرزادي ندارند، اما چون با محيط تعامل برقرار نمي‌كنند به آن دچار مي‌شوند.

برخي كودكان مبتلا به اوتيسم هوش بالايي دارند

وي افزود: افراد مبتلا به اوتيسم طيف گسترده‌اي شامل اوتيسم، آسپرگر، رت، سندرم اختلال فروپاشنده كودكي است و در اين حوزه بچه‌هاي مبتلا به اوتيسم‌هاي «فانكشن» يعني اوتيسم با عملكرد بالا هم حضور دارند. اين كودكان ميزان هوش بالا و علائم كمتري را دارند و بهترين آموزش‌ها را دريافت مي‌كنند و در سنين بالاتر نياز به كمك ندارند اما عدم تمايل به برقراري ارتباط را تا بزرگسالي با خود حفظ مي‌كنند.

كودكان مبتلا به اوتيسم در صورت عدم درمان دچار عقب ماندگي شديد ذهني مي شوند

اين ارزياب كودكان اوتيسم در ادامه با اشاره به كودكان اوتيسم كه بيماريشان تشخيص داده نمي‌شود، اظهار مي‌كند: اين كودكان به خاطر عدم تمايل به يادگيري دچار عقب‌ماندگي شديد ذهني مي‌شوند و به مرور توان هوشي خود را از دست مي‌دهند.

به گفته وي پس از هفت سالگي ديگر نمي‌شود تمام آموزش‌ها را به اين كودكان آموخت و تنها مي‌شود مهارت‌هاي اوليه را به آنان ياد داد تا زندگي خود را به صورت مستقل اداره كنند.

اوتيسم بيماري بسيار هزينه‌بري است و تحت پوشش بيمه قرار ندارد

باقريان اوتسيم را يك بيماري بسيار هزينه‌بر خوانده و مي‌گويد: مدت برنامه توانبخشي اين كودكان سه جلسه سه ساعته در هر هفته است و چون اين بيماري اختلال مزمن است و مبتلايان به آن سال‌هاي متمادي نياز به توانبخشي دارند و تحت پوشش بيمه هم نيست، براي خانواده هزينه‌هاي زيادي را در بر دارد و بهزيستي تنها سازماني است كه كمك‌هايي هرچند اندك در اين زمينه انجام مي‌دهد و گاهي افرادي كه خود كودك اوتيستيك دارند و از توان مالي بالايي برخوردارند كودك ديگري را هم تحت پوشش قرار مي‌دهند و گاهي هم مركز خود كمك‌هايي را در اين زمينه انجام مي‌دهد.

باقريان در ادامه عوامل زيادي را در ايجاد اين بيماري دخيل مي‌داند و مي‌گويد: ژنتيك، دوران بارداري، آلودگي محيط ، انجام واكسيناسيون سه‌گانه، سرب و جيوه موجود در محيط ، اختلالات همراه مانند اختلال متابوليك و « سندرم اكس شكننده» عواملي هستند كه در ابتلا به اين بيماري تاثير دارند اما نمي‌توان هيچ‌يك را به عنوان عامل خاص ابتلا به اوتيسم عنوان كرد.

به گزارش ايسنا، در حال حاضر1500 كودك مبتلا به اوتيسم در كشور شناسايي شده و در اين ميان 415 كودك تحت پوشش خدمات بهزيستي هستند و از 17 مركز موجود در 15 استان كشور خدمات دريافت مي‌كنند اما بسياري از مبتلايان به اين بيماري به خاطر عدم تشخيص به موقع بيماري‌شان راهي مراكز عقب‌مانده ذهني مي‌شوند.