نمایش نتایج 1 تا 5 از 5 مجموع
  1. #1
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض بیماری های نادر / اخبار عمومی

    مبتلايان بـه بـيماري‏هاي نادر رنج مضـاعف مـي‏برند

    مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر با اعلام اينکه 15 هزار بيمار مبتلا به بيماري‏هاي نادر در كشور شناسايي شده‏اند، گفته است: «راه اندازي شهر سلامت كه پيش از اين وعده ايجاد آن براي بيماران مبتلا به بيماري هاي نادر داده شده بود، هدفي بود كه متاسفانه سال گذشته به آن دست نيافتيم.» به گفته علي داووديان، شهر سلامت در حالي راه‏اندازي نشده كه رييس?جمهور محترم 3 بار دستور آن را صادر كرده و سازمان ميراث فرهنگي نيز با آن به‏طور اصولي موافقت كرده است.»مديرعامل بنياد بيماري‏هاي نادر درباره وضعيت بيمه داروهاي بيماران مبتلا به بيماري‏هاي نادر چيزي نگفته و تنها به ذکر اين نکته بسنده کرده است که از وزير بهداشت خواسته‌‏شده تا اجازه ورود داروهاي بيماران خاص و نادر را به بنياد بدهد تا با قيمت ارزان‌تري به دست بيماران برسد. وي درباره علت به تعويق افتادن صدور «نادر كارت سلامت» نيز گفت: «اين كارت‌ها با همكاري يكي از بانك‌هاي كشور صادر مي‏شد ولي متاسفانه صدور نادر كارت را متوقف كرد. همچنين قرار بود در بودجه سال 91 مبلغي به بنياد بيماري‌هاي نادر اختصاص داده شود، اما به درخواست ما بنياد بيماري‌هاي نادر از بودجه حذف شد.»
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  2. #2
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    25 ميليون آمريكايي به بيماري‌هاي نادر مبتلا هستند


    مقامات بهداشتي در آمريكا اعلام كردند حدود 25 ميليون نفر از مردم آمريكا به بيماريهاي نادر مبتلا هستند.

    به گزارش سرويس بهداشت و درمان ايسنا، نارسايي‌هاي ژن‌هاي موروثي عامل 80 درصد از اين بيماري‌هاي نادر هستند كه بسياري از آنها روي بينايي تاثير سوء مي‌گذارند.

    دكتر پائول اي. يسونيگ رئيس انستيتو ملي چشم يكي از واحدهاي انستيتوهاي ملي سلامت در آمريكا در اين باره گفت: در آمريكا بيماري نادر به بيماري گفته مي‌شود كه كمتر از 200 هزار نفر به آن مبتلا باشند.

    به گزارش خبرگزاري يونايتدپرس، پزشكان در اين كشور بيش از 7000 بيماري نادر را شناسايي كرده‌اند كه برخي از آنها فقط چند صد نفر را مبتلا مي‌كنند اما اگر تمام اين بيماريهاي نادر با هم در نظر گرفته شوند فقط در آمريكا 25 ميليون نفر را گرفتار كرده‌اند بدين معني كه از هر 10 آمريكايي يك نفر به يكي از اين بيماري‌ها مبتلا است.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  3. #3
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    عضو هيات مديره بنياد بيماري‌هاي نادر:
    اطلس بيماري‌هاي نادر كامل‌تر شود
    تشخيص ديرهنگام از بزرگترين چالش‌هاي بيماري‌هاي نادر است

    عضو هيات مديره بنياد بيماري‌هاي نادر گفت: شناسايي نشدن علل بروز بيماري‌هاي نادر و تشخيص ديرهنگام آنها از مهمترين چالش‌هاي اين حوزه است چرا كه تشخيص ديرهنگام، عوارض زيادي را براي بيمار به همراه دارد و علاوه بر آن بر اقتصاد جامعه نيز تاثير منفي مي‌گذارد.

    به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان ايسنا، دكتر عبدالرضا معادي كه در همايش علمي روز جهاني بيماري‌هاي نادر سخن مي‌گفت، افزود: با وجود شيوع بسيار كم سرطان دهان در ايران به علت تشخيص ديرهنگام اين بيماري، مرگ و مير ناشي از اين سرطان بيش از ساير سرطان‌هاست.

    وي با بيان اينكه گروه پزشكي خط اول درمان بيماري‌ها هستند، اظهار كرد: از جمله اهداف بنياد بيماري‌هاي نادر، به روز بودن دانش گروه پزشكي در خصوص اين بيماري‌هاست؛ البته در حال حاضر از نظر علم پزشكي و تشخيص بيماري‌ها از كشورهاي ديگر عقب نيستيم هر چند كه سيستم تشخيص و درمان بيماري‌ها در كشورهاي اروپايي با ايران تفاوت دارد.

    معادي تاكيد كرد: علاوه بر تشخيص ديرهنگام بيماري‌هاي نادر، وخيم شدن حال بيماران و نيازها و انتظارات آنان چالش‌هاي مهمي به شمار مي‌رود. متاسفانه بيماران نادر و خاص با نقص ژنتيك يا مادرزادي به دنيا مي‌آيند بنابراين نوع نگهداري آنان با مبتلايان به بيماري‌هايي مانند سرماخوردگي متفاوت است و بايد به مديريت بيماري‌هاي آنان توجه كنيم.

    وي افزود: مديريت يك بيماري، تركيبي از پيشگيري، درمان، نگهداري در منزل و از كارافتادگي، اقتصاد سلامت و حمايت اجتماعي است؛ بنابراين ضروري دارد كه به اين مقوله نگاهي چند بعدي داشته باشيم و شرايط تشخيص بيماري‌ها را بهتر كنيم. در بيماري‌هاي نادر در جهت كمك به تشخيص بيماري‌ و بهتر شدن وضعيت قوانين و مقررات مربوط به اين بيماران كمك مي‌كنيم تا ساختار مربوط به بيماران نادر در كشور اصلاح شود.

    معادي تاكيد كرد: بيماران نادر در همه كشورهاي دنيا با مشكل تشخيص ديرهنگام مواجه هستند كه باعث عوارض جسمي، رواني براي بيماران مي‌شود علاوه بر آن بر اقتصاد سلامت نيز تاثير منفي مي‌گذارد.

    وي افزود: يكي از مشكلات موجود در حال حاضر، تنوع و تعداد اين بيمار‌ي‌ها است به گونه‌اي كه يك تا پنج نفر از هر 10هزار جمعيت به اين بيماري‌ها مبتلا مي‌شوند و بين پنج تا شش هزار نوع بيماري نادر تاكنون در دنيا شناخته شده است. البته برخي از بيماري‌ها كه در كشور ما نادر محسوب مي‌شوند ممكن است بيماري نادري در كشورهاي ديگر نباشد.

    به گزارش ايسنا، وي در ادامه گفت: متاسفانه در طول سالهاي گذشته به علت محدوديت‌ها و نحوه تعيين اولويت‌ها بيماري‌هاي نادر به درستي شناسايي نشده‌اند و تشكل خاصي در زمينه تشخيص اين دسته از بيماري‌ها به وجود نيامده است، بنابراين مهمترين هدف در اين زمينه بايد شناسايي بيماري‌هاي نادر باشد و اطلس بيماري‌هاي نادر كامل‌تر شود.

    مشاور مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر افزود: سياست‌گذار بخش سلامت، تشخيص و درمان، وزارت بهداشت است و بنياد بيماري‌هاي نادر به عنوان يك نهاد خيريه تنها مي‌تواند سياست‌گذاري‌ها را تسهيل كند. اين بنياد آمادگي همكاري در زمينه انجام هرگونه فعاليت‌هاي علمي و تحقيقاتي مربوط به بيماري‌هاي نادر چه به صورت پروژه‌هاي مطالعاتي و چه نشست‌هاي علمي و چه فعاليت‌هاي مربوط به ثبت بيماري‌هاي نادر را دارد. البته در حال حاضر مقدمه ثبت بيماري‌هاي نوروماسكولار و نورومتابوليك فراهم شده است.

    وي با اشاره به ضرورت تشخيص زودهنگام بيماري‌هاي نادر گفت: مهمترين جزء در پزشكي، تشخيص درست بيماري‌ها است و بزرگترين اهداف حوزه سلامت پيشگيري از بيماري‌ها، تشخيص زودهنگام، درمان صحيح و قطعي بيماري‌ها و حفظ احساس سلامت و خوشبختي افراد است.
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  4. #4
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    بیماری‌های نادر و لزوم توجه جدی به این نوع از بیماری‌ها

    ایران‌صدا: در این شماره از مجله علمی می‌توانید صحبت‌های مهندس حامد اصغری معاون پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر و علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر را درباره انواع بیماری‌های نادر و اهمیت شناخت و لزوم توجه به این نوع از بیماری‌ها بشنوید.
    پس با ما همراه باشید.
    http://www.iranseda.ir/FullItem/?g=949985
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

  5. #5
    دکتر نادر آفلاین است مدیر کل انجمن ها
    تاریخ عضویت
    Nov 2004
    موقعیت
    آمریکا
    ارسالها
    38,906

    پیشفرض

    سایتی جامع در باره بیماری نادر به انگلیسی

    http://www.rarediseases.org/
    عضو تحریریه علمی ایران سلامت

Thread Information

Users Browsing this Thread

There are currently 1 users browsing this thread. (0 members and 1 guests)

قوانین ارسال

  • نمی توانید موضوع جدید ارسال کنید
  • نمی توانید به موضوعات پاسخ دهید
  • نمی توانید فایل پیوست ضمیمه کنید
  • نمی توانید نوشته خود را ویرایش کنید
  •  



Search Engine Friendly URLs by vBSEO 3.6.0