تب مديترانه اي فامیلی- پيش آگهي

[hamidsh]

سلام حميد هستم 35 ساله اهل شمال ساكن كرج .مدت 25سال است كه به بيماري تب مديترانه اي دجار مي باشم حدود 15 سال اثر اين مريضي بصورت درد شكمي .تب شديد .وتمام مشخصات اراپه شده درشرح اين مريضي در سرفصل .همراه بوده و سپس با تشخيص اين موضوع ومصرف يك عدد قر ص كلشي سين در روز از شر اين درد خلاص شدم ولي اما ....
اخيرا در حدود2ساله كه اين درد لعنتي با حمله به مفاصل اصلي مثل كمر -لگن -گردن -زانو دوباره برگشته ودر هر بار حمله . حدود يكماه زندگيم را به درد وسر مياندازد وحالادكتر معالج من فوق تخصص روماتو لوژي (دكتر جمشيديان) دستور به استفاده از قرص پردينزولون يك عدد در روز
متوتوكسات سه عدد در جمعه .كلسيم يك عدد در روز . ايندو متاسين 75 در هنكام كرفتگي مفصل يك عدد در روز را داده است كه با مصرف ان حالم بهتر است ولي در كل هيچ روزي بدون درد نيستم حتي اكثر شبها در صورت عدم مصرف قرصها .توان پهلو شدن را نيز ندارم اكثر ا بعلت كرفتگي در اوايل روز . سبب شده كه ادمي گرفته وبي حال باشم در هر حال روز بروز مريضي علارغم مصرف قرصها پيشرفت كرده وبراي اينده خود بسيار نگرانم
البته من يك پسر دارم كه شكر خدا سالم است
خواهشمندم در مورد پيشرفت مريضي واينده ان راهنماپي فرماپپد
باسپاس فراوان

[دکتر نادر]

اگه مشکل کلیه ایجاد نشده باشه و اگه پروتئین در ادرار وجود نداشته باشه... می تونیم بگیم کسانی که بتونن داروی کلشین رو به خوبی تحمل کنند مثل بقیه زندگی خواهند کرد و دچار عوارض جدی مهمی نخواهند شد.حتی اگر عارضه آمیلوئیدوز نیز ایجاد شده باشه...با مصرف کلشی سین دیالیز و پیوند کلیه بخوبی تا حتی بعد از 50 سالگی نیز زندگی عادی خواهند داشت. اما اینکه
مشکلات مفصلی شما و درد شکمی و سایر علائم با گذشت زمان کم بشه... گزارشی نداریم... امیدوار هستیم که عارضه کلیوی برای شما ایجاد نشه.

توضیح اینکه آملوئیدوز پروتئین مزاحمی هست که گاهی بی علت و گاهی به دلیل بیماری خاصی در یک جای بدن رسوب می کنه و ممکنه ایجاد مشکل کنه.
مقاله انگلیسی مفید
http://www.emedicine.com/med/topic1410.htm

[hamidsh]

جناب دكتر نادر
سلام
با تشكر فراوان از راهنماپي حضرتعالي لطفا بفرماپپد براي جلوگيري از رسيدن اسيب به كليه ها و مبارزه با درد مفصلي چكار كنم
البته من از مطلب شما اينگونه فهميدم كه اسيب رسيدن به كليه از عوارض حتمي اين مريضي است و دير يا زود گريبان مرا خواهد گرفت
اين مطلب را اضافه كنم كه در ازمايشات دوره اي من .ايتم ( اس ار پي)هميشه بالاست در موقع حمله . به حدود 45 و در موقع عادي حدود 20 بوده و همچنين (اي اس ار )نيز در موقع درد به حدود 90 ودر موقع عادي 30-40 بوده وساير موارد نرمال مي باشد .
-ضمنا ايا دفع پروتپين فوق توسط اين دوايتم ازمايش معلوم ميشود يا ايتم هاي ديگري
بايد پيگيري شود
با تقديم احترام فراوان و ارزوي سلامتي براي شما

[دکتر سید حمید سجاد]

زیاد نگران نباشید... اونقدر ها هم ایجاد عارضه نمیکنه

1- اگه کلشی سین مصرف بشه برای اغلب بیماران مشکل مهمی ایجاد نمیشه و احتیاج به ملاقات هیچ متخصصی را نخواهند داشت
2- اگر علی رغم درمان با کلشی سین پروتئین در خون دیده شود باید با متخصص داخلی کلیه( نفرولوژیست) مشورت بشه
3- در شرایط خاصی (برای بررسی مشکلات مفصلی به جز بیماری شما) ملاقات با متخصص بیماریهای مفاصل نیاز خواهد بود...
4- فقط 2% بیمارانی که علی رغم اینکه کلشی سین مصرف کرده بودند دچار آمیلوئیدوز می شوند

شما نیاز به کار اضافه ای نخواهید داشت...پزشک خودتان حواسشان به همه چیز هست... منتها هر دفعه که پزشکتان را می بینید ازشون سوال کنید که آیا نیاز به آزمایش ادرار برای دیدن پروتئین هست یا نه...